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[Cassandre.p]

Bonjour à tous,
Comme vous je suis atteinte d'un purpura rhumatoïde depuis l'âge de 15ans. J'en ai aujourd'hui 22 et mon état de santé reste le même.
Je suis sur ce forum pour donner de l'espoir à toutes les personnes atteintent de cette maladie.
C'est une maladie qui bien souvent est à vie.
J'ai vu des dizaines de médecins aucun ne pouvant m'aider. Chaque fois l'on me conseillait de rester allonger, de me reposer.
A force de n'avoir aucune réponse des spécialistes j'ai alors décidé de m'auto guérir.
Voilà pour vous les solutions qui pour mon cas ont permis de réduire mes crises de moitié et de vivre aujourd'hui presque normalement :
-supprimer un maximum le stress (en utilisant le magnétisme, la relaxation, partir de la ville, etc ..)
-des repas légers, sains, sans trop de mauvaises graisses et un arrêt total du lait de vache et des produits qui en contiennent. Limiter le gluten.Boire beaucoup d'eau
-des nuits de minimum 8h (10h sont pour ma part idéales)
-le yoga pour garder une tonicité musculaire Et de la marche à pieds.
-reposez vous mais activez vous aussi (un peu de sport)
Surtout ne vous appitoyez pas sur votre sort. Si vous focalisez dessus alors forcément les choses ne s'arrangeront pas. Il faut positiver, et garder à l'esprit que même si la rémission totale n'est pas une chose envisageable, il est possible d'apprendre à vivre au quotidien avec ces douleurs, ces fatigues chroniques, et tous les autres problèmes que cela engendre.
Vous êtes forts, tous. Et je vous assure que l'on peut être heureux même en étant malade ;) c'est un combat de tous les jours, difficile, et épuisant. Mais ne baissez pas les bras, vous êtes forts, beaux et remplit de ressources !
Courage à toutes et tous !
Une malade qui vous comprend et espère votre mieux être <3

[Elovogue]

Bonjour je suis nouvelles ici, et a la recherche de reponses, je sais pas vraiment dans quoi ke m'embarque avec ca! Depuis 2 mois et demi jai des taches qui sont apparues sur mes jambes , chevilles, maintenant poignets et pieds, mes jambes ont sont desormais recouvertes. Un medecin m'a dit cest du purpura, ce nest rien. Mais je comprends pas vos plaquettes sont normales... et cest tout, jai rdv demain chez un angiologue pour regarder mes vaisseaux... aujourdhui jai mal au ventre, d'énormes douleurs dans les cuisses, obligée de ma poser et de surelever les cuisses. Jai des douleurs aux poignets et jai de grosses sautes d'humeurs. Je pense au purpura rhumatoide.. le generaliste ma fait faire une prise de sang, mais rien d'anormal. Comment peut on le diagnostiquer? Prise de sang? Test? Merci a vous

[Cassandre.p]

Bonjour c'est le test aan via prise de sang qui révèlera si il y a une présence de maladie auto immune. En effet si les tâches ne partent pas à la vitropression alors c'est sûrement ça. Je suis atteinte de cette maladie, courage avec tout ça
Belle soirée à toi

[Elovogue]

Merci pour votre reponse, je vais vour avec mon medecin.

[Elovogue]

Bonsoir, je suis allée voir l'angiologue hier, et la deception, il ma dit quil ne pouvais rieb faire pour moi, que ce nest absolument pas sont domaine! Et la ca a été une enorme déception pour moi, me dire qu'encore une fois je ne sais pas ce que j'ai ! Aujourdhui mon medecin ma dit quil allait me faire aller voir un medecin interniste! J'espère que cette fois jaurais plus d'info, cest juste horrible quon ne mette pas de mots sur ce que jai! A croire que est pas connu par chez moi!...

[Summertime]

Hello à tous,

Je viens vous faire part de mon histoire, j'espère qu'elle redonnera espoir à certains d'entrevous !
Je vais vous partager ma vie avant la maladie, mon diagnostic et finalement ma rémission (que je n'espère pas provisoire ;) )


Je suis un garçon (pour que vous visualiser bien) et depuis mes 16 ans, et quelque fois par an (je dirai 2-3 fois par an), des petites taches rouges apparaissaient sur mes chevilles. Elles me démangeaient un petit peu, mais c'était largement supportable, c'est pourquoi je n'avais, à l'époque pas consulté. Ma seule inquiétude était de découvrir qu'à chaque poussée, elles étaient de plus en plus nombreuses. Mais je ne m'inquiétais pas car elles disparaissaient au bout d'une semaine environ. (Avec du recul je vous conseille vivement de consulter votre médecin si vous vous reconnaissez dans ces précédentes lignes, ça ne coûte presque rien et cela peu éviter bien des désagréments..)

Je me souviens du mariage de mon frère où j'ai eu une crise de foie et où j'ai eu une poussée un peu plus importante, mes chevilles étaient également très enflées.. Mais encore une fois j'ai fais l'erreur de ne pas consulter.. N'hésiter pas à prendre des photos car les tâches apparaissent et disparaissent et cela et parfois plus facile pour un médecin de poser un diagnostic en ayant un support visuel !!

L'été de mes 19 ans a tout bouleversé. Environ deux semaines après une sinusite (trop de piscine..), ces fameuses tâches (qu'on appelle pétéchies), sont apparus vraiment vraiment en masse, toujours au niveau de mes chevilles et de mes pieds. Les petites démangeaisons se sont alors transformées en douleur très intense arrivant par vague. Je n'osais toujours pas consulté, je pensais que cela aller passer (grosse erreur). Jusqu'à une nuit, horrible, insupportable, où je me tordais de douleur littéralement (c'est la mauvaise partie de l'histoire). J'ai donc prévenu ma mère, qui m'a emmené aux urgences de Reims à 2h du matin. Je fut là-bas inspecté, et dès lors le médecin supposait un purpura rhumatoïde. J'ai alors fais une prise de sang et un test urinaire. Enfin, puisque nous avions prévu de partir en vacances 2jours après, une biopsie a été prévue pour le mois d'après.

Je parti donc en vacances du côté de Perpignan, et une fois arrivée là-bas, une seconde poussée, tout aussi atroce que la première, s'est produite et à presque totalement recouvert mes chevilles et mes pieds, transformant ces tâches en grosses plaques. Je suis donc aller aux urgences de Perpignan, où ma prise en charge fut beaucoup mieux qu'à Reims. J'ai été pris en charge par un médecin interniste (spécialiste en maladie rare/orpheline), qui m'a énormément aidé. Ici on m'a promis une biopsie pour la semaine d'après, que j'ai donc réalisé. Ils ont donc prélevé un morceau de peau de la zone atteinte au niveau de ma cheville (j'ai toujours une petite cicatrice mais rien de méchant). Un peu douloureux, mais tolérable. Seul bémol, interdiction de soleil, autant vous dire que mes vacances été gâchées.. Ces tâches ont mis plus de temps à partir.. peut-être un mois de souvenir..

Une fois les résultats obtenus, le diagnostic s'est confirmé, j'ai un purpura rhumatoïde. Ce dernier (chez moi) est particulier car il ne survient qu'à la suite d'un épisode infectieux, comme une sinusite. On m'a donc conseillé qu'à chaque future infection je surveille l'état de mes membres inférieurs et que je prenne des photos pour que les médecins précise ma maladie. Je fut après suivi, à Reims, par un médecin rhumatologue. En cas de poussée -> prise de sang et test urinaire sur trois jours d'affilés pour contrôler une éventuelle atteinte rénale. Le seul traitement était le repos. Je n'étais pas donc rassuré et je vivais avec la peur permanente que cela se reproduise..

C'était il y a maintenant presque 4 ans. L'histoire s'enjolive maintenant. Malgré de nombreuses sinusite et autres infections, je n'ai plus jamais eu de poussée de purpura et je n'ai plus jamais vu l'apparition de ces tâches. Je ne suis plus embêté, je vis normalement, avec toujours l'angoisse intime que cela réapparaisse un jour mais je me sens libéré. La période de diagnostic a été très dur niveau moral : pourquoi moi ? (1 personne sur 1 million serait touchée), vais-je avoir des complications ?, comment je vais vivre avec ?

Ces questions sont désormais mise dans un coin de ma tête pour le jour où mon purpura refera surface. Aujourd'hui j'ai 23ans, et je croise les doigts pour que ce ne soit jamais le cas !

J'ai eu la chance de ne pas avoir eu d'atteinte abdominale, ou de tâches au bras.. Je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde..

Mais ne vous laissez surtout par abattre ! C'est une pathologie immunitaire et il est connu que la dépression détruit véritablement le système immunitaire. Gardez espoir, relativisez ! Je suis conscient que vous n'êtes pas dans ma situation, mais gardez la tête haute et battez-vous !


Il n'y a aucun traitement sérieux mais le seul combat possible passe par le mental, par la volonté et par la motivation !!
L'espoir peut véritablement être curatif !

[Sunniva]

Salut,
Effectivement les poussées de purpura sont favorisées lorsque l'on tombe malade (rhume, angine...).
Personnellement, je suis devenue un peu parano ^^ Dès que je touche une poignée de porte ou que je serre la main à quelqu'un je me désinfecte les mains afin de minimiser les risques de tomber malade. Cette année 2 mois malade et l'année dernière 1 mois et demi ! Plus ça va et plus j'ai du mal à me remettre d'un simple rhume. Le système immunitaire étant atteint, la protection naturelle est fragilisée, donc ça traîne, on rechute... bref c'est un cauchemar !
En tant que femme, j'ai remarqué aussi que pendant les menstruations le purpura était plus virulent (mouvement de sang, un peu plus de fatigue peut-être...).
Mais comme tu le dis, il faut garder le moral car cela joue énormément, j'espère qu'un jour comme toi cette maladie disparaîtra... l'espoir fait vivre ;)
Courage à tous et à toutes <3

[sev54]

bonjour

ma fille a eu sa premiere crise de purpura a 7 ans. alitee pendant 6 semaines proteinuries toutes les semaines bilan sanguins echo renale..... apres plusieures poussees a 15 ans elle a ete admise en nephrologie enfant . les medecins nous avaient dit su a l age adulte tout serait fini. aujourd hui elle a 20 ans. il y a 3semaines nouvelle poussee tres tres forte. rebelotte prise de sang proteinurie. le medecin vient de l informer qu elle devait suivre a vie un regime sans sel viande poulet dinde lapin max 2 fois par semaine. tout dois etre frais pas de surgeles pas de conserves pas de plats prepares. plus de charcuterie. je me suis donc mise a tout revisiter a faire des bouillons de legumes maisons essayer de trouver des substitus au sel par des herbes fraiches. ma fille a beaucoup de mal elle adorait le sel. ce qui la derange le plus c est quand les personnes ne comprennent pas et qu elles lui disent oh un ecart c est rien tout ceux qui font un regime font des ecarts. ou ah ba la tu vas avoir un corps de reve!!!! prenez sa vie 1 mois et on en reparle. tant qu on est pas malade on ne sait pas. coueage a tous

[Sunniva]

Bonjour,

C'est bizarre, pour ma part, on ne m'a jamais conseillé de régime particulier. Bien sur, manger équilibré c'est le mieux pour la santé en général...
Que je mange salé ou pas, une petite salade ou un bon burger, aucune différence sur mon purpura.
Personnellement, c'est plus le stress qui me fait avoir des poussées ou les menstruations... à voir...

[AnnaD]

Bonjour je suis une femme de 17 ans. J'ai été atteinte d'un Purpura rhumatoïde depuis janvier 2020 donc j'avais 16ans.
Je vais essayer de faire un résumé pour vous donner du courage sans raconter tous les épisodes sinon ça va être trop long.
Au début ça s'est manifesté par des tâches légères aux chevilles. Ça s'est empiré sur tout mon corps presque. Pour le coup c'était très sévère j'avais même des croûtes. Puis après articulations (impossibilité de tenir une feuille ou de marcher) et système digestif (je ne pouvais plus manger et boire sans vomir directement). Donc j'ai été hospitalisée une première fois. On m'a prescrit 35mg de Prednisone (la moitié de mon poids 70kg) et lansoprazole et cacit D3 . Ça a duré un jour de mieux puis vomissements de sang au moins 20 fois dans la nuit: c'était pas assez 35mg. J'ai été hospitalisée une deuxième fois. Je suis passée à 70mg. Très efficace pour les douleurs. Mais pas les tâches.
En comptant les 2 hospitalisations je pense que ça a duré 3 semaines en tout.
A chaque petit effort j'avais une grosse poussée. On m'a di à l'hôpital que le seul remède était le repos. Je suis très têtue donc j'ai décidé d'arrêter l'école cette année et de rester dans mon lit jusqu'à que ça parte. D'autant plus que je ne supportais pas du tout les effets de la cortisone. Je n'arrivais pas à tenir debout dans la douche tellement j'étais faible aux jambes, mon coeur s'accélérait etc. Pour le coup j'ai presque eu tous les effets secondaires (pas utile de tout citer). J'aurais pu vivre quotidiennement avec ce traitement si j'étais vraiment beaucoup plus courageuse. Mais j'en avais pas envie. Je voulais prendre soin de moi quitte à perdre une année c'était le dernier de mes problèmes. Alors j'écrivais tous les jours mes symptômes (cortisone) et mes tâches (poussées, amélioration...) pour voir l'évolution. On m'a prescrit colchimax (je prenais 1 demi comprimé par jour) Ma vie était juste faite pour me guérir je ne faisais rien d'autre, je ne voulais voir personne etc... Ma mère et mes médecins pensaient que j'allais finir en dépression car avant j'étais une fille qui aimait sortir etc alors que pas du tout c'est comme ça que je voulais faire et pas autrement. Les poussées sont alors de moins en moins grosses mais c'était fatiguant physiquement. Bien sur des fois c'est arrivé que c'était des plus grosses poussées donc j'ai pu beaucoup pleuré. D'ailleurs j'ai très mal vécu la lipodystrophie liée à la cortisone. J'étais toute déformée ( très gros ventre, jambes très fines et visage énorme). Faut pas paniquer votre corps va maigrir et regrossir aux bons endroits à partir de 10mg (sevrage). Je n'aurais jamais cru. Je suis une femme qui prend soin d'elle et j'ai beaucoup pleuré car je ne pensais pas que j'allais redevenir comme avant.
Bref le 20 mai je n'ai plus de tâches. Tout le monde me dis que je peux enfin sortir. Il n'en était pas question. J'ai décidé que je ressortirais un mois plus tard le 20 juin pour éviter toute rechute. Si j'avais eu une rechute je m'en serais beaucoup voulu alors que un mois plus tard je me serais dis que je ne pouvais rien faire de mieux. J'ai fini mon sevrage de corticoïdes en août (de 70 à 0mg) et aussi colchimax. Même si j'ai eu quelques poussées très légères sur la peau je m'en fiche parce qu'on m'a represcrit colchimax et c'est bon c'est parti. Aujourd'hui tout va bien Dieu merci même si je pense avoir cette maladie dans mon corps toute ma vie c'est pas grave je ne souffre plus.