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[Djidji]

bonjour je vais vous faire part de mon experience a moi et de comment tout a commencer

jai 16 ans et sa va faire 4 ans que jai eu mon purpura rhumatoide
d abord sa a commencer un soir je parter me coucher seulement la je ressentais des frissons je me suis dit peut etre qu il fait froid je me suis donc coucher et c'est donc pendant cette nuit que j'ai eu froid chaud douleur partout bref tout qui faisait penser a une grippe le matin je me reveille apres avoir dormi tres peu mes parents me voillant très mal en point alors je prend ma température 39 de température a peu pres. Bon je vais consulter mon médecin il diagnostique une grippe severe Au bout de 3 j la temperature augmente je passe à 40.3 un soir le lendemain matin je ne pouvais plus bouger cheville enfler ainsi que main et tache rouge apparente sur pied mollet genoux et main puis un peu sur les coudes Je souffrais enormement de retour chez le médecin il nous envoie d'urgence aux urgences, donc ils diagnostics donc un purpura rhumatoide ils m ont donc garder 3jour a l'hopital puis de retour chez moi avec beaucoup moins de douleur je devait me reposer encore et analyser pendant 3 mois mes reins après ce temp la plus de problèmes on suppose avec mes parents que il y a une probabilite que j'ai eu cette maladie du a une piqure que j'ai subi à peu près 3 mois avant j'aimerai savoir egalement si je suis la seul ou lorsque on s'expose au soleil ou a la chaleur on a des douleurs

mais quelques moi ont suivi une crise apparait j'ai de nouveau des douleurs aux articulations et de la fievre pas de enflement de retour aux urgences j'effectue toutes les analyse possible et les medecins ne trouvent rien donc ils en concluent en disant que c finalement psychologique ( traumatisme suite aux grosses douleurs eu auparavant ) je retourne à la maison et je me repose... sa passe

cependant depuis toutes ces annees jai toujours des sequelles des que j'effectue un effort physique enflement des chevilles mes genoux me brule les tâches reapparaissent et douleur articulaire des que je m'expose au soleil même chose, également lorsque je sort de la douche bref insupportable et c'est douloureux comme pour la plupart d'entre vous

et pour finir dps quelques jour jai des douleurs continuelle au niveau des articulations genoux cheville ... grosse fatigue egalement pour un aperçu je me couche à 20h30 et me reveille a parfois 6h pour les cours mais 9 10h le week end et malgres cela je fini ma journee HS jai egalement une perte d'appetit car quand je mange jai des nausees et des douleurs a l'estomac je pense à une nouvelle crise

cela est très difficile a vivre je soutiens tous et toutes qui vivent la meme chose je vous souhaite a tous un retablissement bonne chance a tous et j'espere que mon experience vous aura aider ou du moins permis de vous sentir moins seul

[Dylan-C]

Je m'appelle Dylan, j'ai 23 ans, et ça va faire 4 ans bientôt que j'ai attrapé se Purpura "Rhumatoïde"
j'avais 19 ans
Je vais me coucher un soir d'octobre 2018, avec des douleurs articulaires, tellement fortes que j'en est eu une inquiétude, mais bon je me suis dit ça ira mieux demain...le lendemain découverte de se Purpura.

Hôpital / examens / prise de sang / biopsie / 5 jours d'observations /

Après diagnostic, après bilan médical, on ma expliqué de quoi il s'agissait, mais aucune réponse sur pourquoi c'est arrivé.
Je souligne que quelques jours avant d'attraper cette maladie, jai eu une grippe.

Après traitement basé principalement sur la COLCHICINE, et LAMALINE, et bien ça ne sais jamais arrêté, pendant c'est 3 années j'ai eu des poussées de purpura parfois légère, parfois plus forte, parfois régulières, ou bien irrégulière, ça m'est déjà arrivé de pas en avoir pendant 3 semaines voir 2 mois aussi, mise à part peut-être des petites tache rouge toute petites sur les jambes ou les pieds.

Les poussées sont toujours pareil, ça commence au pieds, puis les jambes principalement sur les mollet, et genoux.
Sur les poignets et les mains parfois mais plus faibles.

Enfin voilà...,sauf que il y a 3 jours de ça, après une grippe de 7 jours...., j'ai eu une grosse poussée de Purpura,
Avec des apparitions plus évoluées sur les bras et sur les membres inférieurs.

Donc aujourd'hui je pense que je vais contacter un professeur spécialisé dans la maladie pour essayer de la comprendre un peut mieux, et j'espère aussi pouvoir en discuter avec des personnes qui partage le même problème que moi, car je me pose beaucoup de question sur beaucoup de choses.
Avoir un échange avec une autre personnes sur sont quotidien pourrait m'aider à m'exprimer sur ma maladie peut-être.

Voilà mon numéro *****.
Hésitez surtout pas à m'écrire peut importe le but et l'objectif, ça me ferait plaisir !

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[La catoche]

Bonjour
A mon grand désarroi, il y a 1 semaine après avoir remarqué des pétechies sur les jambes de mon fils de 5 ans 1/2, le chef des urgences a diagnostiqué un purpura rumathoide en moins de temps qu’il faut pour le dire !
Prise en charge directe par la pédiatrie où il est resté 2 jours car dans son cas les reins de son pas touchés pour le moment et heureusement.
3 jours plus tard 2ème poussée et arrivent les œdèmes et les douleurs articulaires : et la c’est le drame pour moi de voir pleurer mon fils et qu’il me dise maman j’ai trop mal… mais on ne peut rien faire à part donner du Doliprane et mette des poches de froid sur les œdèmes ou des bains chauds pour les articulations
Chaque 1/2 journée depuis apporte son lot de poussée et/ou de douleur et/ou d’œdèmes
Depuis ce week end nous lui avons demandé de gérer seul ses douleurs à savoir si c’est « supportable » pour lui ou si il veut un antalgique (certain me diront que ce n’est pas à lui de décider mais nous partons du principe que c’est son corps et c’est à lui de nous dire si c’est supportable ou pas… nous ne sommes pas à sa place)
Aujourd’hui, à mon grand bonheur, après sa sieste de cet après midi il m’a regardé avec les yeux pétillants et m’a dit maman c’est trop bien de ne pas avoir mal !
J’aimerai savoir si vous avez des astuces ou des conseils pour gérer les douleurs et œdèmes
Merci ☺️

[Dylan-C]

J'ai eu mon purpura à 20 ans, j'en est 25 aujourd'hui et je le porte toujours, avec plus de 1 an de traitement sous cortisone ca va beaucoup mieux.
Votre fils a de la chance, car de la naissance à l'enfance le purpura est censé disparaître dans peut de temps.
Chez l'adulte 99% de chance que sa soit a vie.

Je souhaite de tout cœur que votre fils se débarrasse de cette maladie au plus vite,
Des conseils, votre fils doit éviter le stress, les douche trop chaude lors des poussées, rester allongé malgré tout lors des poussées, éviter de trop stimulé sont corp il faut le laisser au repos en attendant que la poussée se calme, mettre de la crème hydratante.
Dans tout les cas c'est Bénin donc pas d'inquiétude plus que ca, il faudra principalement surveiller les reins de temps en temps.
Si la maladie décide de rester, alors ca sera surtout psychologiquement que cela sera dur pour lui, niveau ssantéou duré de vie il n'a rien a craindre. mais comme je l'ai dit, je pense vraiment que d'ici peut elle disparaîtra.

Tenez nous au courant je souhaite avoir des nouvelles de la suite.

Bon courage a vous et a votre fils.
Dylan.