Le Forum maladies rares

[carlota]

Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum à la recherche de réponses. En effet, je suis une jeune fille de 20 ans atteinte d'un purpura rhumatoïde, depuis mi-août dernier. Et malheureusement j'ai tout essayé, mais il ne veut pas me lâcher : consultation avec un médecin généraliste, qui m'a renvoyé vers des dermatologues, j'ai pu en voir 3 qui connaissaient pas forcément très bien cette maladie. Une m'a dit de rester allongée ce que j'ai fait pendant trois semaines pour qu'au final ça repart de plus belle, l'autre m'a dit que l'immobilité n'était plus du tout conseillée. J'ai donc surveillé très souvent mes reins, etc... Et quand je me suis cru tiré d'affaires, les crises ce sont faites de plus en plus nombreuses et impressionnantes... J'ai donc eu la chance de rencontrer LE spécialiste du purpura, le médecin interniste, qui m'a effectivement dit que la maladie sans atteintes rénales n'était pas "grave" mais qu'il ne pouvait pas me donner une date de fin... Que chez certains patients cette maladie était A VIE !
Autant vous dire que j'ai le moral au plus bas, surtout qu'avoir les bras et jambes recouverts de plaques rouges à 20 ans, c'est vraiment pas génial...
J'attends vos témoignages, que vous me redonniez un peu d'espoir!!!!!! dites moi que vous avez guéri !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[khephren]

bonjour ma fille à eu un purpura rhumatoide à l'age de huit ans ella a eu des piqures d'extanciline une par mois pendant trois mois les aslo ont diminués à 400 elle a 33 ans et tout va bien

[Janouette09350]

Bonjour, je souffres depuis une bonne semaine d'un purpura rhumatoïde, ça a commencé par des tâches sur les pieds, je pensais au début à une allergie, puis ça a monté sur les mollets puis un peu sur les bras , puis au bout de trois jours, j'ai commencé à ressentir une vive douleur à la cheville gauche, et le lendemain, c'était tout rouge, je comprenais rien vu que je m'étais pas cognée, et là tout le pied s'est mis à gonflé en étant rouge et très douloureux et je commence à avoir des douleurs dans le bras droit aussi . Là, je suis allée chez mon médecin, qui m'a envoyée d'urgence à l'hôpital voir un interniste, ce dernier m'a fait deux biopsies dans deux pétéchies du mollet droit. Il m'a dit de me reposer c'est tout, il ne m'a pas mise sous corticoïde car je suis sous anticoagulant suite à une embolie pulmonaire bilatérale que j'ai eue en Janvier. Et avant d'avoir mon purpura, j'étais traité pour une sciatique des lombaires paralysante , (sous cortisone et lamaline) maintenant je suis sous morphine, en cherchant sur le net, j'ai vu qu'un des effets secondaires de la cortisone pouvait être le Purpura, pensez vous que ça a un lien ? Où alors, le stress, quelqu'un peut m'aider à comprendre car les médecins restent vague, ils m'ont fait une prise de sang aussi, et rien sur les résultats indique un taux de plaquettes bas, ou bizarre indiquant un risque de Purpura .

[Modérateur]

Dans le purpura rhumatoïde, les tâches cutanées sont dues à du sang qui sort des vaisseaux sanguins et non à une chute des plaquettes comme dans le purpura thrombopénique qui est une maladie différente. L'atteinte des vaisseaux dans le purpura rhumatoïde est liée aux dépôts de complexes immuns sur les parois de ces vaisseaux mais l'origine de la maladie reste inconnue. Plusieurs pathogènes infectieux, médicaments, aliments et/ou piqûres d'insecte pourraient déclencher la maladie.
Les corticoïdes ne peuvent pas déclencher la maladie. Par ailleurs, les corticoïdes ne sont pas prescrits systématiquement dans cette affection mais uniquement dans des indications précises. Vous retrouverez ces information sur le site orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Vascularite-a-immunoglobulines-A&title=Vascularite-a-immunoglobulines-A&search=Disease_Search_Simple

[Virginie 49]

Bonjour ! Je suis atteinte du pupura rhumatoide malheureusement.... J ai 32 ans ! C juste Horrible comme maladie... Sa fera un mois samedi que je suis malade ! J ai essayé la cortisone meme un magnétiseur mais,rien n'y fait ! Les boutons m envahissent ! Defois sa ce calme et qq jrs apres sa reviens malheureusement.... Les nuits sont atroces ! Prtt je suis les conseils des médecins de rester allongé.... Mais jai l impression que fasse a cette maladie, il sont impuissant ! Aidez moi svp... Si vous avez des,conseils je prend ! Merci bcp d avance

[Manou16]

Bonjour, j'ai 25 ans et ça fait 2 ans que je souffre d'un purpura rhumatoïde (le diagnostic s'est fait il y a à peine quelque jours). Le médecin m'a prescrit de la cortisone mais je ne veux pas la prendre surtout que je sais qu'elle a plus d'effet néfaste sur le corps que la maladie elle même (dans les premiers stades)
Dites moi svp comment vous vivez avec cette maladie qui m'a déjà épuisée je me sent tout le temps fatiguée et j'ai trop mal au niveau des articulations. Y a-t-il des consignes qui peuvent me soulager et me permettent d'avoir une vie "normal"
Je cherche des témoignages des personnes qui sont guéri de cette maladie pour se charger d'énergie positive et avoir plus de forces à la convaincre. Manifestez vous aussi si votre maladie ne fait qu'avancez cela nous permettra de savoir à quoi nous attendre dans le futur.
Merci et bon rétablissement à tous

[Modérateur]

Vous venez d'apprendre ce diagnostic après deux ans d'interrogations, sa prise en charge est symptomatique et l'utilisation des corticoïdes peut effectivement être discutée pour certaines atteintes. Ce traitement vous est probablement prescrit par le spécialiste qui vous suit (vous êtes sans doute suivie en médecine interne ?) N’hésitez pas à l’interroger sur les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles du traitement dans votre situation précise.

[Brozers39]

Désolé du retard mais je me présente j'ai 16ans et j'ai été atteint du jour au lendemain du purpura rhumatoïde à l'âge de 8ans, c'était tres compliqué mais au bout de 5mois la maladie a disparu et je vais tres bien maintenant !

[Achillée]

Bonjour,
J'ai 37 ans, je suis atteinte du purpura rhumatoïde depuis 1 mois et demi maintenant.
Beaucoup de boutons sur les jambes. Un peu sur les bras . Au départ des oedèmes sur les chevilles et les genoux. Les muscles qui gonflent aussi autour des articulations. Pendant 3 semaines dès le milieu de la journée je ne pouvais plus me déplacer, c'était extrêmement douloureux. J'ai eu un traitement d'un mois de Colchicine. Les oedèmes ont disparu mais les éruptions cutanées sont toujours quotidiennes. Effectivement à part le repos c'est compliqué d'avoir un traitement efficace semble t-il. J'ai quand même vue une nette amélioration après modification de mon alimentation. J'ai éliminé le gluten ( mais pas complètement je m'accorde quelques écarts surtout le dimanche au petit dej avec du pain croustillant; ) mais nette amélioration en évitant le gluten donc et le lait de vache est à proscrire ( là encore juste quelques écarts avec du fromage de temps en temps) J'ai diminué aussi le sucre je compense par du miel ou des fruits secs. J'ai intégré bcp de légumes et de fruits et fait une cure de jus de cassis. Ainsi que de l'extrait de bourgeons de cassis. ( touts ces conseils alimentaires, et il y en a encore bcp, m'ont été donné par K#### diététicienne et bien plus). Dès que je fais des écarts alimentaires je le paye :(... Et dès que j'en fais un peu trop physiquement c'est pareil. Le plus compliqué c'est de garder le moral car on ne sait pas où on va avec cette maladie. Rester allonger avec 2 enfants c'est juste impossible ! Et puis voir l'arrêt de travail qui s'étire dans le temps..... Je me fais aider aussi en médecine parallèle je me dis que ça ne peut pas nuire! Depuis plusieurs semaines j'ai un taux de proteinurie au dessus de 2g. C'est énorme...Donc suivi hebdomadaire. J'attends le futur rdv du docteur afin de faire un point. J'aimerais savoir si vous connaissez des docteurs spécialisé dans cette maladie. Si oui avoir leurs contacts.
Courage à tous!
M.

Merci pour votre témoignage, conformément à la Charte, nous l'avons "anonymisé", de même nous devons souligner que si ce régime sans gluten a un effet positif pour vous , c'est une très bonne chose, mais qu'il ne s'agit pas d'une recommandation médicale validée

[Dylan]

Bonjour, j'ai 20 ans et je suis atteint d'un purpura rhumatoïde depuis maintenant 1 ans, comme tout le monde ça a commencé par des petites taches de sang sur les membres inférieurs sur les jambes et sur les mains, avec de grosses douleurs intensifs au début de cette maladie.
Aujourd'hui 1 ans après, j'ai toujours des poux c'est environ 2 par semaine, plus de douleur mais une grosse gêne qui m'accompagne chaque jour, je suis aujourd'hui au chômage mais pas à cause de cette maladie juste une simple perte d'activité, est-ce que je trouve extraordinaire c'est que étant au chômage sans vous mentir je suis pratiquement assis toute la journée ( sur l'ordinateur, ou sur la playstation ) et malgré ça j'ai des poussées relativement plus importante comparé au pousser lors de mes activités salarié, pour faire bref cela veut dire qu'en restant immobile les poussées sont plus intense qu'au moment ou je travailler, ( je travaillais en tant qu'agent de production en usinage).

Après peut-être que c'est dû à l'alimentation comme aujourd'hui je suis principalement toujours chez moi je mange pas forcément bien. J'ai vu vos messages je vais essayer de supprimer le gluten de mon alimentation et je vais également voir une deteticienne pour faire un bilan.

Donc voilà après un an de purpura sachant que c'est pas prêt de partir honnêtement je le vis pas très bien j'aimerais savoir si l'un d'entre vous ou l'une d'entre vous as des conseil pour améliorer le quotidien, pour avoir des poussé moins importantes. Je crains faire du sport mais des fois j'ai des folle envie de courir ou de faire un peu de musculation ( vu que je suis maigre)
Mais je crains également le sport car une activité trop physique peut emmener des poussées importantes.

Donc pour conclure vous n'êtes pas les seuls vous voyez j'ai 20 ans, et ça m'est tombé dessus, il a pas d'âge pour avoir cette maladie c'est juste qu'il faut bien surveiller ses reins. Des fois je me dis que je suis parti pour 10 ans de maladie, voir plus, voir toute une vie même. Ça me rend dingue mais bon on est obligé d'avancer avec on a pas le choix bon courage à tous je vous souhaite la guérison.