Nous suivre

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien tous les désagréments que la maladie vous apporte.
Sans forcément faire de sport intensif, il est souhaitable de sortir tous les jours et de marcher.
Pour l'alimentation, aucun régime n'est recommandé et en particulier il est tout à fait inutile de faire un régime sans gluten. Il n'y aucune preuve scientifique de son utilité et beaucoup d'inconvénients: prix élevé, risque de carence, difficultés dans la vie sociale, notamment pour des repas entre amis... Il faut simplement veiller à une alimentation saine: fruits et légumes, pas trop de sel ni d'aliments gras et sucrés...

Cordialement

Les modérateurs

[Dylan]

Merci pour les conseilles

[lou210201]

Bonjour,
Je suis une fille de 17ans, atteinte moi aussi de purpura rhumatoïde depuis presque 3mois.
Il est apparu suite a une épilation et a un voyage en avion, j'ai donc d'abord cru à une allergie. Des grosses douleurs articulaires, au point de ne plus marcher sont arrivées, ainsi que des douleurs violentes abdominales et vomissements. Je pensais toujours a des indigestions, des entorses et une allergie.
Étant dans un pays etranger, jai vu un médecin qui a cru a une allergie aussi, et m'a mise sous antihistaminiques, prescrit une crème spéciale, et fait une piqure de cortisone. La cortisone m'a enlevée les douleurs immédiatement, pendant plusieurs jours.
Rentrée en France, je dormais le double de mes petites nuits habituelles, je m'endormais 10min par cours, parfois même 1h ou 2 en rentrant des cours. Un vrai parresseux. On a fini par me diagnostiquer un purpura rhumatoide. Les plaques sur les jambes, bras et pieds n'y trompaient pas. Les douleurs abdominales devenaient vraiment violentes, je passais des heures a me tordre, rien n'y faisait, je passais des nuits horribles. Les doliprane et spasfon toutes les 6h étaient inutiles. Ils ont fini par me prescire du dafalgan codeiné, qui marche vraiment bien. Pendant les grosses crises je restaient quelques jours chez moi, le repos calmait ma crise.
Puis apres 2mois dans cette situationb jai eu une période de 3 semaines avec seulement 2 minuscules poussées, je pensais etre enfin tirée d'affaire. Hélas depuis une semaine je fais une poussee par jour. Apres seulement 2h de cours, je dois rentrer chez moi tellement c'est impressionnant. Les douleurs abdominales sont revenues très fortes. Je ne vais plus en cours et reste au lit toute la journée. Mes résultats scolaires ne suivent pas non plus.
Je vais moi aussi essayer de réduire le gluten et les produits laitiers, comme vous l'avez conseillé, ainsi que de suivre une augmentation saine.
Je vois demain une magnetiseuse, je mise tout la dessus.
Après 3mois sans sport, j'ai hâte de reprendre, j'espère que je vais guérir aussi.
Bon courage à tous

[Modérateur]

Nous comprenons bien qu’après 3 mois de douleur et pas encore de résultats aux traitements, vous recherchiez d'autres pistes. Pour l'alimentation, aucun régime n'est recommandé, Il n'y a actuellement pas de preuve scientifique de l'utilité d'un régime sans gluten et comme nous l’écrivions plus haut, beaucoup d'inconvénients. Si vous souhaitez tenter ce régime, c'est important d'en parler avec un diététicien afin de conserver une alimentation de bonne qualité. Voici un article tout récent sur cette question :https://www.sciencesetavenir.fr/nutrition/aliments/une-epidemie-d-intolerance-au-gluten-en-france_129471,

[Aud1980]

Bonjour j ai 38 AnS et j entame mon 3e purpura rhumatoïde ma doc m a mus 1semaine d art maladie pour elle c rien g fait les analyse sang et urine je souffre beaucoup du ventre des genoux chevilles mains doigts poignet coude et une fatigue atroce g des taches rouge de sous les pieds jusqu'à sous le soutif bras jusqu'au coudes h ai passé deux j a vomir des glaire

[Aud1980]

Je me vois pas au boulot lundi

[Sunniva]

Bonjour à tous,

Je suis une femme de 38 ans et j'ai depuis 4 ans, un purpura rhumatoide. Je me souviendrais toujours de la première apparition : soudainement, une angine bactérienne violente, douloureuse, comme je n'ais jamais eue !, et lorsque je découvre mes jambes qui commençaient à me chauffer, je ne vois plus un cm2 de peau saine avec un oeudème sur chaque pied. Le choc !
J'ai été diagnostiqué très vite par mon généraliste et une interne de l'hôpital de ma ville. J'ai pris de la colchicine pendant quelques mois et ne voyant aucune amélioration ou disparition, j'ai de mon propre chef tout arrêté et tout envoyé balader...
Le temps passe, il y a des jours avec et des jours sans, on va dire, mais jusqu'à présent, je ne me posait pas trop de questions. Le fait de faire l'autruche permet de ne pas broyer du noir !
Depuis le mois de septembre 2018, mon purpura me même la vie dure ! Cela faisait longtemps que je n'avais pas eu de fortes crises et surtout en continue ! Ma peau a virée au rouge des pieds jusque en dessous la poitrine et sous les bras également. Je peux à peine marcher, l'autre jour j'avais l'impression de mettre casser le poignet, et cette fatigue...., bref c'est lourd...
Aujourd'hui, je me pose des questions sur le pronostic vital de cette maladie. Peut-on atteindre un âge "normal" de vieillesse ?
Autre chose, j'ai lu qu'il fallait être suivi pour les reins notamment... personne ne m'a jamais fait faire un examen, une prise de sang... j'ai galéré 1 an pour avoir une biopsie au début, mon conjoint a tapé du poing sur la table, pour qu'au final on me dise que la machine n'a pas marché : je n'ais donc jamais eu de résultat !
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont cette maladie depuis un moment, car face à cette cochonnerie on se sent bien seul...
Merci d'avance.

[Salemaladie0818]

Bonjour,
Je suis une femme de 56 ans. Je souffre de cette maladie depuis mars 2017. Au depart, cela a ete supportable, je vivais normalement et ucun medecin ne s est inqiiete. Mais terrible agravation depuis l ete 2018 : petechies+++, fatigue+++...On m a envoye aux urgences d un grand CHU et là on m'a trouve du sang dans les urines puis une proteinurie et a partir de là, hospitalisations, nombreux tests sanguins et d'urine (INDISPENSABLES POUR VERIFIER L 'ETAT DES REINS). et biopsie des reins, bingo, petit problème vu assez à temps et traitement par Triatec à vie !
Bref, à ce jour, soit 5 mois apres l'aggravation (inexpliquée) de cette maladie : suis toujours en arrêt maladie, une fatigue enorme tous les jours, je sors au mieux 30mn pour marcher un peu, sentiment de déprime totale car j'etais très active, et depuis 1mois et demi : sensations de brulures comme un coup de soleil, qui se déplacent au niveau de l'abdomen, du foie, puis du nombrol, ou la poitrine... c infernal. Les toubibs me disent que c'est psy. Qui aurait ces symptômes débutés avant la prise du Triatec ?
Je fais de la sophro et ai démarréune psychothérapie, car je ne vois pas la fin de ce truc et desespêre.
Qu'en pensez-vous ? Que faire pour sortir de ca ?
Merci

[Oceei]

Bonjours ...j'ai 22 ans , j'ai eu la purpura rhumatoïde à l'age de 12ans .. en rentrant un soir j'ai pu constater que j'avais deux gros bouton rouge sur le bas-ventre je les ai immédiatement fait voir à mes parents qui m'ont dit que ce n'était rien ... Le lendemain j'en avais beaucoup plus toujours au niveau du ventre ,ma mère a donc décidé de m'amener chez le médecin le médecin m'a ausculté et et celui-ci a dit à mes parents je ne suis pas sûr à 100 % mais ceci ressemble bien à la purpura rhumatoide on va attendre encore quelques jours si son état se dégrade vous revenez me voir et quelques jours se sont passés et mon état n'était toujours pas très joyeux je suis retourné chez le médecin le médecin a téléphoné à son beau-frère, il étais médecin à l'hôpital dans la Drôme ils m'ont donc le jour même hospitalisé je suis resté la première fois 3 mois hospitalisé puis ils m'ont fait sortir ... le lendemain qu'ils m'ont fait sortir je suis retourné à l'hôpital dans la même chambre car ça n'allait pas du tout 2 mois après le médecin a dit à mes parents son état se stabilise vous verrez demain et courroie comme un lapin lendemain arriva et je ne pouvais plus bouger au final je suis resté à peu près 8 mois hospitaliser coucher sans bouger je suivais l'école à l'hôpital et encore quand j'arrivais A ne pas avoir mal j'ai souffert..moi mes symptômes où était boutons rouges de plus en plus s'etalant partout sur le coup suivant par mal aux articulations plus paralysie plus vomissement plus risque d'éclatement de la rate il n'y a aucun traitement il n'y a même aucune raison pour que cette maladie arrive le jour où je suis rentré à l'hôpital une petite fille elle sortait le jour même de cette maladie elle y avait eu le droit 3 semaines c'était déjà long pour moi mais je me suis dit allez c'est 3 semaines après tu seras guéri la preuve que coucher ou debout si cette maladie veux persister elle n'attend pas votre accord mes parents et mes frères venais me voir chaque jour à l'hôpital à la fin je ne pensais plus m'en sortir j'étais un légume allongé dans un lit je ne pouvais bouger que la tête je ne pouvais à peine parler car les maux de ventre était bien trop intense pour me concentrer sur une conversation aujourd'hui j'ai 22 ans je vis pleinement mais jamais je ne pourrai oublier cette maladie qui m'a traumatisé et c'est pour ça que je viens aujourd'hui témoigner car ce qu'on vous dit ce qu'on vous fait croire sur cette maladie par rapport à la guérison n'est pas vrai quand elle elle aura décidé d'arrêter elle arrêtera vous avez beau lutter comme moi je l'ai fait comme je vous l'ai dit si elle veut continuer elle continuera mes mots sont peut-être un peu choquant cela n'est pas pour vous rassurer non plus mais il fallait que vous sachiez la vérité et qu'on arrête de nous mener en bateau .à toutes celles et ceux qui sont sous l'effet de cette maladie je leur souhaite un bon rétablissement je sais à quel point c'est difficile et si j'ai un conseil à vous donner rester lucide n'écoutez pas tout ce que les médecins vous dise car si je les aurai écouter j'aurais été guéri au bout de 2 semaines et demi je suis resté 8 mois si ce n'est pas plus..

[Modérateur]

Le plus souvent, la maladie évolue sur 4 à 6 semaines. Chez la moitié des enfants, le purpura rhumatoïde récidive au minimum une fois sous 6 semaines, cet épisode étant généralement plus court et moins grave que le premier. Les rechutes durent rarement plus longtemps. Une récidive ne constitue pas un indicateur de la gravité de la maladie.
Évidement, votre parcours est bien différent même si, comme la majorité des patients, votre guérison a été complète .
Nous comprenons bien que 10 ans après, le traumatisme de la maladie et les paroles entendues par l'enfant que vous étiez résonnent encore douloureusement .