PURPURA RHUMATOIDE

Le purpura rhumatoïde est une vascularite qui peut associer de façon variable une atteinte de la peau, des articulations, de l'abdomen et/ou des reins. Il peut survenir chez l'enfant ou l'adulte.

Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Modérateur » Lun 5 Nov 2018 12:39

Bonjour

Nous comprenons bien tous les désagréments que la maladie vous apporte.
Sans forcément faire de sport intensif, il est souhaitable de sortir tous les jours et de marcher.
Pour l'alimentation, aucun régime n'est recommandé et en particulier il est tout à fait inutile de faire un régime sans gluten. Il n'y aucune preuve scientifique de son utilité et beaucoup d'inconvénients: prix élevé, risque de carence, difficultés dans la vie sociale, notamment pour des repas entre amis... Il faut simplement veiller à une alimentation saine: fruits et légumes, pas trop de sel ni d'aliments gras et sucrés...

Cordialement

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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Dylan » Lun 5 Nov 2018 15:00

Merci pour les conseilles
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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar lou210201 » Ven 23 Nov 2018 23:38

Bonjour,
Je suis une fille de 17ans, atteinte moi aussi de purpura rhumatoïde depuis presque 3mois.
Il est apparu suite a une épilation et a un voyage en avion, j'ai donc d'abord cru à une allergie. Des grosses douleurs articulaires, au point de ne plus marcher sont arrivées, ainsi que des douleurs violentes abdominales et vomissements. Je pensais toujours a des indigestions, des entorses et une allergie.
Étant dans un pays etranger, jai vu un médecin qui a cru a une allergie aussi, et m'a mise sous antihistaminiques, prescrit une crème spéciale, et fait une piqure de cortisone. La cortisone m'a enlevée les douleurs immédiatement, pendant plusieurs jours.
Rentrée en France, je dormais le double de mes petites nuits habituelles, je m'endormais 10min par cours, parfois même 1h ou 2 en rentrant des cours. Un vrai parresseux. On a fini par me diagnostiquer un purpura rhumatoide. Les plaques sur les jambes, bras et pieds n'y trompaient pas. Les douleurs abdominales devenaient vraiment violentes, je passais des heures a me tordre, rien n'y faisait, je passais des nuits horribles. Les doliprane et spasfon toutes les 6h étaient inutiles. Ils ont fini par me prescire du dafalgan codeiné, qui marche vraiment bien. Pendant les grosses crises je restaient quelques jours chez moi, le repos calmait ma crise.
Puis apres 2mois dans cette situationb jai eu une période de 3 semaines avec seulement 2 minuscules poussées, je pensais etre enfin tirée d'affaire. Hélas depuis une semaine je fais une poussee par jour. Apres seulement 2h de cours, je dois rentrer chez moi tellement c'est impressionnant. Les douleurs abdominales sont revenues très fortes. Je ne vais plus en cours et reste au lit toute la journée. Mes résultats scolaires ne suivent pas non plus.
Je vais moi aussi essayer de réduire le gluten et les produits laitiers, comme vous l'avez conseillé, ainsi que de suivre une augmentation saine.
Je vois demain une magnetiseuse, je mise tout la dessus.
Après 3mois sans sport, j'ai hâte de reprendre, j'espère que je vais guérir aussi.
Bon courage à tous
lou210201
 
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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Modérateur » Lun 26 Nov 2018 12:57

Nous comprenons bien qu’après 3 mois de douleur et pas encore de résultats aux traitements, vous recherchiez d'autres pistes. Pour l'alimentation, aucun régime n'est recommandé, Il n'y a actuellement pas de preuve scientifique de l'utilité d'un régime sans gluten et comme nous l’écrivions plus haut, beaucoup d'inconvénients. Si vous souhaitez tenter ce régime, c'est important d'en parler avec un diététicien afin de conserver une alimentation de bonne qualité. Voici un article tout récent sur cette question :https://www.sciencesetavenir.fr/nutrition/aliments/une-epidemie-d-intolerance-au-gluten-en-france_129471,
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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Aud1980 » Mar 27 Nov 2018 19:42

Bonjour j ai 38 AnS et j entame mon 3e purpura rhumatoïde ma doc m a mus 1semaine d art maladie pour elle c rien g fait les analyse sang et urine je souffre beaucoup du ventre des genoux chevilles mains doigts poignet coude et une fatigue atroce g des taches rouge de sous les pieds jusqu'à sous le soutif bras jusqu'au coudes h ai passé deux j a vomir des glaire
Aud1980
 
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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Aud1980 » Mar 27 Nov 2018 19:43

Je me vois pas au boulot lundi
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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Sunniva » Jeu 6 Déc 2018 23:32

Bonjour à tous,

Je suis une femme de 38 ans et j'ai depuis 4 ans, un purpura rhumatoide. Je me souviendrais toujours de la première apparition : soudainement, une angine bactérienne violente, douloureuse, comme je n'ais jamais eue !, et lorsque je découvre mes jambes qui commençaient à me chauffer, je ne vois plus un cm2 de peau saine avec un oeudème sur chaque pied. Le choc !
J'ai été diagnostiqué très vite par mon généraliste et une interne de l'hôpital de ma ville. J'ai pris de la colchicine pendant quelques mois et ne voyant aucune amélioration ou disparition, j'ai de mon propre chef tout arrêté et tout envoyé balader...
Le temps passe, il y a des jours avec et des jours sans, on va dire, mais jusqu'à présent, je ne me posait pas trop de questions. Le fait de faire l'autruche permet de ne pas broyer du noir !
Depuis le mois de septembre 2018, mon purpura me même la vie dure ! Cela faisait longtemps que je n'avais pas eu de fortes crises et surtout en continue ! Ma peau a virée au rouge des pieds jusque en dessous la poitrine et sous les bras également. Je peux à peine marcher, l'autre jour j'avais l'impression de mettre casser le poignet, et cette fatigue...., bref c'est lourd...
Aujourd'hui, je me pose des questions sur le pronostic vital de cette maladie. Peut-on atteindre un âge "normal" de vieillesse ?
Autre chose, j'ai lu qu'il fallait être suivi pour les reins notamment... personne ne m'a jamais fait faire un examen, une prise de sang... j'ai galéré 1 an pour avoir une biopsie au début, mon conjoint a tapé du poing sur la table, pour qu'au final on me dise que la machine n'a pas marché : je n'ais donc jamais eu de résultat !
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont cette maladie depuis un moment, car face à cette cochonnerie on se sent bien seul...
Merci d'avance.
Sunniva
 
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Re: PURPURA RHUMATOIDE

Messagepar Salemaladie0818 » Jeu 13 Déc 2018 17:50

Bonjour,
Je suis une femme de 56 ans. Je souffre de cette maladie depuis mars 2017. Au depart, cela a ete supportable, je vivais normalement et ucun medecin ne s est inqiiete. Mais terrible agravation depuis l ete 2018 : petechies+++, fatigue+++...On m a envoye aux urgences d un grand CHU et là on m'a trouve du sang dans les urines puis une proteinurie et a partir de là, hospitalisations, nombreux tests sanguins et d'urine (INDISPENSABLES POUR VERIFIER L 'ETAT DES REINS). et biopsie des reins, bingo, petit problème vu assez à temps et traitement par Triatec à vie !
Bref, à ce jour, soit 5 mois apres l'aggravation (inexpliquée) de cette maladie : suis toujours en arrêt maladie, une fatigue enorme tous les jours, je sors au mieux 30mn pour marcher un peu, sentiment de déprime totale car j'etais très active, et depuis 1mois et demi : sensations de brulures comme un coup de soleil, qui se déplacent au niveau de l'abdomen, du foie, puis du nombrol, ou la poitrine... c infernal. Les toubibs me disent que c'est psy. Qui aurait ces symptômes débutés avant la prise du Triatec ?
Je fais de la sophro et ai démarréune psychothérapie, car je ne vois pas la fin de ce truc et desespêre.
Qu'en pensez-vous ? Que faire pour sortir de ca ?
Merci
Salemaladie0818
 
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