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[arham]

je suis atteinte d'une maladie trés trés rares jusq'a present y a moins de 20 personne qui sont atteinte de cette maladie dans le monde je voudrais profité de ce forum pour avoir une idéé sue cette maladie Goldmann fAVRE MERCI

[ChevCigale]

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

[Nadir28]

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance

[ChevCigale]

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance

Bonjour,

Notre fils a été diagnostiqué à 4ans. Il n’y a pas de traitement pour le moment mais il y aura peut-être un jour un traitement par thérapie génique... c’est une maladie évolutive mais la vitesse d’évolution dépend de la mutation des gènes.
Dans le cas de notre fils il n’y a pas encore eu d’évolution significative, il a juste sa cécité nocturne.