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Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Il s’agit d’ une atteinte vitréo-rétinienne, c'est-à-dire de l’humeur vitrée (substance gelatineuse qui remplit l’œil) et de la rétine. Elle se manifeste par une diminution précoce de la vision nocturne, une baisse bilatérale de l’acuité visuelle et des anomalies au fond d’œil. C’est une maladie très rare.

Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Messagepar arham » Mar 3 Fév 2015 11:27

je suis atteinte d'une maladie trés trés rares jusq'a present y a moins de 20 personne qui sont atteinte de cette maladie dans le monde je voudrais profité de ce forum pour avoir une idéé sue cette maladie Goldmann fAVRE MERCI
arham
 
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Messagepar ChevCigale » Dim 12 Fév 2017 17:05

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.
ChevCigale
 
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Messagepar Nadir28 » Lun 21 Fév 2022 17:41

ChevCigale a écrit:Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance
Nadir28
 
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Messagepar ChevCigale » Mar 22 Fév 2022 21:40

Nadir28 a écrit:
ChevCigale a écrit:Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance


Bonjour,

Notre fils a été diagnostiqué à 4ans. Il n’y a pas de traitement pour le moment mais il y aura peut-être un jour un traitement par thérapie génique... c’est une maladie évolutive mais la vitesse d’évolution dépend de la mutation des gènes.
Dans le cas de notre fils il n’y a pas encore eu d’évolution significative, il a juste sa cécité nocturne.
ChevCigale
 
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