une maladie rare ?




Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre
Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre
Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avanceChevCigale a écrit :Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre
Bonjour,Nadir28 a écrit :Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avanceChevCigale a écrit :Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.
Notre fils a été diagnostiqué à 4ans. Il n’y a pas de traitement pour le moment mais il y aura peut-être un jour un traitement par thérapie génique... c’est une maladie évolutive mais la vitesse d’évolution dépend de la mutation des gènes.
Dans le cas de notre fils il n’y a pas encore eu d’évolution significative, il a juste sa cécité nocturne.
Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre
J’ai la même maladie j’ai 25 ans actuellement aucun traitement. Ma vision a légèrement diminué mais pas de quoi s’inquiéter.
Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre
Aujourd’hui j’ai 27 ans bientôt 28 ans dans quelques mois une légère baisse de vision je suis à 4\10 je ne peux pas conduire actuellement, mais je vie normalement j’ai un travail normal une vie social normal … pas de quoi s’inquiéter je pense j’ai assez de vision pour atteindre les 40 ans en espérant qu’un traitement soit inventé d’ici la inshalah force à vous tous