Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

[arham]

je suis atteinte d'une maladie trés trés rares jusq'a present y a moins de 20 personne qui sont atteinte de cette maladie dans le monde je voudrais profité de ce forum pour avoir une idéé sue cette maladie Goldmann fAVRE MERCI

[ChevCigale]

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

[Nadir28]

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance

[ChevCigale]

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.

Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance

Bonjour,

Notre fils a été diagnostiqué à 4ans. Il n’y a pas de traitement pour le moment mais il y aura peut-être un jour un traitement par thérapie génique... c’est une maladie évolutive mais la vitesse d’évolution dépend de la mutation des gènes.
Dans le cas de notre fils il n’y a pas encore eu d’évolution significative, il a juste sa cécité nocturne.

[Ovin]

Bonjour

J’ai la même maladie j’ai 25 ans actuellement aucun traitement. Ma vision a légèrement diminué mais pas de quoi s’inquiéter.

[Badr33]

Bonjour
Aujourd’hui j’ai 27 ans bientôt 28 ans dans quelques mois une légère baisse de vision je suis à 4\10 je ne peux pas conduire actuellement, mais je vie normalement j’ai un travail normal une vie social normal … pas de quoi s’inquiéter je pense j’ai assez de vision pour atteindre les 40 ans en espérant qu’un traitement soit inventé d’ici la inshalah force à vous tous

[lilifi]

Bonjour. Mon fils de 14 ans vient d'être diagnostiqué. On s'en doutait depuis 8 ans mais les tests viennent de le confirmer. Pour l'instant sa vision diurne est stable par contre la nuit c'est compliqué. Est ce que vos médecins vous ont recommandé de prendre des vitamines spécifiques pour les yeux?