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Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Il s’agit d’ une atteinte vitréo-rétinienne, c'est-à-dire de l’humeur vitrée (substance gelatineuse qui remplit l’œil) et de la rétine. Elle se manifeste par une diminution précoce de la vision nocturne, une baisse bilatérale de l’acuité visuelle et des anomalies au fond d’œil. C’est une maladie très rare.
arham
Messages : 1
Inscription : 03 févr. 2015 10:12
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Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par arham »

je suis atteinte d'une maladie trés trés rares jusq'a present y a moins de 20 personne qui sont atteinte de cette maladie dans le monde je voudrais profité de ce forum pour avoir une idéé sue cette maladie Goldmann fAVRE MERCI


ChevCigale
Messages : 2
Inscription : 12 févr. 2017 16:01
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par ChevCigale »

Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.
Nadir28
Messages : 2
Inscription : 17 févr. 2022 15:28
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par Nadir28 »

ChevCigale a écrit :Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.
Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance
ChevCigale
Messages : 2
Inscription : 12 févr. 2017 16:01
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par ChevCigale »

Nadir28 a écrit :
ChevCigale a écrit :Bonjour, on vient de diagnostiquer ce syndrome à notre petit garçon. Si vous voulez échanger sur nos vécus... bonne journée.
Bonjour. On vient de diagnostiquer mon fils (14ans) du syndrome de goldman favre . Je vaudrais savoir si Il y a des traitements et aussi savoir comment évolue la maladie? Merci d'avance
Bonjour,

Notre fils a été diagnostiqué à 4ans. Il n’y a pas de traitement pour le moment mais il y aura peut-être un jour un traitement par thérapie génique... c’est une maladie évolutive mais la vitesse d’évolution dépend de la mutation des gènes.
Dans le cas de notre fils il n’y a pas encore eu d’évolution significative, il a juste sa cécité nocturne.
Ovin
Messages : 1
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par Ovin »

Bonjour

J’ai la même maladie j’ai 25 ans actuellement aucun traitement. Ma vision a légèrement diminué mais pas de quoi s’inquiéter.
Badr33
Messages : 1
Inscription : 08 févr. 2023 11:52
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par Badr33 »

Bonjour
Aujourd’hui j’ai 27 ans bientôt 28 ans dans quelques mois une légère baisse de vision je suis à 4\10 je ne peux pas conduire actuellement, mais je vie normalement j’ai un travail normal une vie social normal … pas de quoi s’inquiéter je pense j’ai assez de vision pour atteindre les 40 ans en espérant qu’un traitement soit inventé d’ici la inshalah force à vous tous
lilifi
Messages : 1
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par lilifi »

Bonjour. Mon fils de 14 ans vient d'être diagnostiqué. On s'en doutait depuis 8 ans mais les tests viennent de le confirmer. Pour l'instant sa vision diurne est stable par contre la nuit c'est compliqué. Est ce que vos médecins vous ont recommandé de prendre des vitamines spécifiques pour les yeux?
Nadir28
Messages : 2
Inscription : 17 févr. 2022 15:28
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Re: Recherche de malades atteints par un Goldmann-Favre

Message par Nadir28 »

Bonjour . Je reviens vers vous pour savoir un peu des nouvelles des personnes qui sont atteintes de syndrome de Goldman Favre. J’ai mon fils qui est diagnostiqué de ce syndrome à 14 ans . Bientôt e va avoir 17 ans il commence à voir une baisse de vision et je voulais échanger avec vous
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