Bonjour à toutes et à tous,
Sur le forum depuis quelques mois maintenant j'ai pu constater dans les différents échanges que nous manquons souvent d'informations sur la maladie comme elle n'est pas forcément bien connue.
Ayant une forme complexe très difficile à stabiliser et non ressemblante à vos formes principalement articulaires, je chercher donc des infos sur le net pour voir ce qui existe.
Lors de mes recherches je suis allé sur le site orphanet et j'ai pu voir que des internistes et rhumato ont un projet de cohorte nationale de patients afin de recueillir un maximum de données pour essayer de faire avancer la recherche et développer de nouveaux traitements si possible. Je vous mets ci-dessous le lien internet où vous trouverez d'autres liens menant au projet de recherche et aux centres inclus dedans:
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin ... als_Simple
J'ai personnellement contacté les médecins qui travaillent sur cette cohorte de patients pour avoir des infos. Ils sont intéressés pour avoir des patients qui entrent dans le groupe de recherches afin d'avoir le plus de données possibles pour la recherche. Intégrer cette cohorte ne veut pas dire que nous arrêtons nos suivis par nos médecins respectifs. Il est sur que c'est du bénévolat et que ca nous demandera un peu de temps mais je trouve que si l'on peut essayer de faire avancer un peu les choses, et bien, ca ne peut être que bénéfique pour nous et pour les futurs diagnostiqués.
C'est pourquoi j'ai décidé de créer cette partie de conversation sur le forum pour vous tenir informer de cette initiative qui vient des médecins.
Bonne journée à vous tous