Le Forum maladies rares

[Math17500]

Hello
Je n’ai eu aucun retour...
Tu les as contacté comment toi

[Ineuyep]

J'ai envoyé un mail au médecin qui gère l'enquête mais il faut appeler son secrétariat plutôt 01.56.01.60.77

vous pouvez la contacter comme ça. C'est le docteur Georgin

[Math17500]

J’ai appelé le service et eu le secrétariat. J’ai laissé mes coordonnées et expliqué ma démarche, mais vu que je ne veux pas me déplacer sur Paris, je ne serais pas recontactée.

[Ineuyep]

Dans la lites des médecins qui participent à l'étude, il n'y en a pas un près de chez toi?

[Math17500]

Il y en a pas dans la nouvelle Aquitaine.
Mais j’en parlerais en septembre à mon rhumatologue peut-être qu’elle suit aussi l’etude

[Ineuyep]

ah dac.
moi je n'ai qu'un suivi par des internistes sur Lens et sur Paris mais pas de suivi rhumato

[Math17500]

C’etait mon cas aussi lorsque j’avais mes perfusions toutes les 4 semaines a bordeaux. Des internes qui changeaient tout les 3 mois me suivait et si gros problème ils consultaient le professeur en rhumato. Maintenant que j’ai arrêté les perf et que je vais bien je suis suivie tout les trois mois par un docteur en rhumato du service.

[Ineuyep]

ah dac. je verrais bien par la suite

[Math17500]

Paris m’a appelé cette semaine.
La rhumatologue qui me suit a pellegrin intègre l’etude. On se voit en septembre.
Finalement tout se décante.

[Math17500]

Encore mieux j’ai rendez vous le 18 juin
Je vous tiens informé après