par SOSO73 » Sam 7 Juil 2018 17:37
bonjour tout le monde,
alors pour info lundi dernier mon fils a eu son IV de Tocilizumab et son interniste a demandé à mon fils de participer au cohorte comme expliqué précédemment dans les sujets, c'est l'interniste qui lui a demandé nous n'en avions jamais parlé auparavant d'ailleurs il nous a dit qu'il sélectionnait les patients en fonction des symptômes et des marqueurs biologique il faut également que le patient est fait plusieurs crises car l'interniste m'a expliqué qu'il y a un an il n'aurait pas demandé à mon loulou de signé alors qu'il était déjà malade, (2ans et demi de still) mon fils a paraphé et signé des documents c'est avec RADICO et l'INSERM, sur 11 ans, le mieux serait 500 patients pour le moment une cinquantaine c'est au niveau national, franchement c'est top, enfin still intéresse chercheurs et professeurs, du coup mon fils aura plus de prise de sang et examen et des questionnaires à remplir régulièrement par contre son interniste nous a bien expliqué qu'aucun test ADN ou génétique existaient pour le moment et que si dans le futur cela se faisait nous devrions les faire à Paris à l'hôpital Trousseau mais au jour d'aujourd'hui ils ne savent pas ce qui déclenche les crises et la maladie et oui effectivement il nous a expliqué que la forme pédiatrique et adulte ne sont pas tout à fait les même, en plus son interniste sera son interlocuteur car comme j'ai compris c'est l'interlocuteur de Lyon, et mon fils est suivi à Lyon.
pour mon fils son interniste a décidé d'interrompre le traitement pour voir quand ou si prochaine crise viendrait (semaine ou mois), voilà donc tranquille pour un bon mois mais ensuite… cela va se compliqué..
bien amicalement
SOSO73