Le Forum maladies rares

[fanny21]

Bonjour à tous

je viens tout juste de m'inscrire et de découvrir ce forum. Je suis actuellement uniquement suivie par mon généraliste faute d'avoir trouvé un interniste interessé par le sac de nœud que représente "mon cas". je serais bien sur interessée par cette "cohorte" et par une association de patients.
Ineuyep, serait- il possible de se contacter ? Je suis actuellement en pleine poussée, et suis trop faatiguée pour écrire longuement ces temps-ci.
Très heureuse de vous avoir trouvé, en tout cas ...

[SOSO73]

bonjour tout le monde,

alors pour info lundi dernier mon fils a eu son IV de Tocilizumab et son interniste a demandé à mon fils de participer au cohorte comme expliqué précédemment dans les sujets, c'est l'interniste qui lui a demandé nous n'en avions jamais parlé auparavant d'ailleurs il nous a dit qu'il sélectionnait les patients en fonction des symptômes et des marqueurs biologique il faut également que le patient est fait plusieurs crises car l'interniste m'a expliqué qu'il y a un an il n'aurait pas demandé à mon loulou de signé alors qu'il était déjà malade, (2ans et demi de still) mon fils a paraphé et signé des documents c'est avec RADICO et l'INSERM, sur 11 ans, le mieux serait 500 patients pour le moment une cinquantaine c'est au niveau national, franchement c'est top, enfin still intéresse chercheurs et professeurs, du coup mon fils aura plus de prise de sang et examen et des questionnaires à remplir régulièrement par contre son interniste nous a bien expliqué qu'aucun test ADN ou génétique existaient pour le moment et que si dans le futur cela se faisait nous devrions les faire à Paris à l'hôpital Trousseau mais au jour d'aujourd'hui ils ne savent pas ce qui déclenche les crises et la maladie et oui effectivement il nous a expliqué que la forme pédiatrique et adulte ne sont pas tout à fait les même, en plus son interniste sera son interlocuteur car comme j'ai compris c'est l'interlocuteur de Lyon, et mon fils est suivi à Lyon.

pour mon fils son interniste a décidé d'interrompre le traitement pour voir quand ou si prochaine crise viendrait (semaine ou mois), voilà donc tranquille pour un bon mois mais ensuite… cela va se compliqué..


bien amicalement

SOSO73

[Ineuyep]

Bonne nouvelle
J'avais partagé la cohorte ici pour incité les malades à y participer mais peu de volontaires. Plus de retours sur la page facebook de la maladie.
Si on ne veut pas rester dans nos coins et vivre dans l'incertitude et l'incompréhension, cela ne demande pas un grand effort que de donner un peu de notre temps

[zorlack]

Je suis allée voir mais je n'ai pas trouvé comment on s'inscrit.

[Ineuyep]

pour la cohorte j'ai mis le lien internet où téléphoner sur un autre sujet du forum maladie de still

[Modérateur]

Vous retrouverez les coordonnées des centres et le message d'Ineuyep en page un de ce sujet :
recherche-medicale-t2801.html,

[lili16]

Bonjour,

Juste pour vous dire qu'hier j'ai eu un rdv à l'hôpital Tenon à Paris pour la cohorte de la maladie de Still. Donc pour ceux qui souhaitent y participer, il n'est pas trop tard. J'ai attendu moins d'une semaine pour avoir mon rdv. Par contre je ne connais pas la date de fin.

On m'a également dit que bientôt un livret à destination des patients sortira d'ici la fin de l'année. Un moyen en plus pour en savoir davantage sur notre maladie et mieux l'appréhender.

[Ineuyep]

ah enfin qqn qui s'est lancé dans l'aventure. J'avais dit que les rdv allaient vites et en plus l'équipe de médecins est géniale là bas.

[Math17500]

Bonjour à vous
J’ai intégré la cohorte aussi!
Je serais rattachée à bordeaux pellegrin, pour l’instant je n’ai juste eu des questionnaires à remplir.
Ce qui m’a impressionné c’est qu’ils prennent en considération aussi bien les symptômes, les traitements, les douleurs, que notre ressenti vis à vis de la maladie.

[Ineuyep]

oui oui ils prennent tout en compte même les changements physiques avec les traitements
moi j'ai mon 2eme rdv de suivi à 6 mois la semaine pro donc je vous dirais si il y a du new.
la plaquette informative est quasi finie également