Le Forum maladies rares

[ixus]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de vous écrire dans le but d'avoir quelques informations sur l'après sarcoïdose.

J'ai été traité pendant 2 ans 1/2 contre une sarcoidose pulmonaire, j'ai toujours des granulomes et que je porterai à vie. D'après mon pneumologue la sarcoidose a été stabilisée. Je vais "bien" mais durant depuis 2016, j'ai pris plusieurs traitement dont celui de la tuberculose (ils pensait que je l'avais) donc tri-thérapie) puis enfin détection de la sarcoidose. J'ai été traité à la cortisone pdt 2 an 1/2 durant cette période afin de ne pas prendre du poids j'ai fais de la musculation et j'ai pratiqué le régime sans sel.

J'ai eu bcp de pbs au niveau de mes intestins "douleurs aléatoiires". J'ai fais une gastroscopie tout va bien idem pour la coloscopie.

En revanche, j'ai une drôle de douleur que j'appelle sensation BOOM qui donne l'effet d'un arrêt cardiaque (alors que mon cœur bat normalement sans tachycardie) avec en plus au même moment une sensation de toux. C'est très déstabilisant et je pense que c'est lié à la sarcoidose.
Mon pneumologue me confirme que non !

Alors je comprends très bien que l'aspect psychique est à prendre en compte mais ces sensations sont totalement aléatoire et parfois même en période de vacances (sans stress). J'ai tout essayé les spécialistes au niveau digestif, les cardiologues etc.

En revanche, cela ne m'arrive jamais pendant le sommeil. Je n'ai pas de fièvre, pas de sueurs etc.

Y-a-t-il des personnes qui subissent ces mêmes sensations ?

En vous remerciant de m'avoir lu.
Cordialement,

[fred11115555]

Bonjour,

Je souhaitais également partager mon parcours.

J'ai 51 ans, et depuis des années (plus ou moins 8 ans ), j'ai des sensations d'étouffements ( urgences quotidiennement ) des douleurs au genou droit atroces, empêchant de dormir, aucune position ne soulageant cette douleur ( douleurs lancinantes et non des douleurs "couteau" mais permanentes )

cette situation m'a peu a peu désociabilisé, car incapable de s'associer pour regarder la télé plus de 30 ans, impossible de prendre un café avec des amis et de suivre une conversation etc.... la douleur lancinante prend le dessus.

depuis 2 ans, des bursites sont apparues au niveau des deux coudes, dont une très impressionnante au coude droit. les médecins m'avaient mis jusque l sous neuroleptique ( lyrica 300mg), et me laissaient entendre que c'était nerveux et que tout allait redevenir normal avec le temps.

A la vue des bursites des coudes, j'ai alors décidé d'aller consulter un autre Rhumatologue et un autre pneumologue. La ponction du liquide du coude à fait apparaitre une forte anomalie sur l'enzyme de conversion. Ma rhumatologue en à conclu à une sarcoidose, puisque je venais de faire une double pneumonie sévère et mes douleurs au genou.

la vie est insupportable, car impossible de se concentrer sur quoi que ce soit du fait de cette douleur lancinante permanente. je vous passe les somnifères pour pouvoir dormir quelques heures.

des scanner abdomen et thoracique n'ont montrés aucune anomalie. le test respiratoire n'À montrer qu'une légère anomalie au niveau des échanges gazeux, qui confirmerait la sarcoidose.

Aucun de mes organes ne serait touché, car pas de granulomes. mais comme la tête n'arrive plus a prendre le dessus, et que la douleur lancinante ( j'insiste ) persiste et me cache la vie, une infiltration dans le genou de corticoïdes vient d'être effectué.

la douleur est moins intense. je dois faire de nouveaux examens ( sanguins et pet scan ), car la rhumatologue est certaine de son diagnostique, mais la pneumologue souhaite une biopsie pour le confirmer.

j'attends avec impatience un traitement pour calmer cette douleur et reprendre une vie normale. après un suivi tous les 3 mois des organes habituellement touchés, cela n'est pas très contraignant.

En espérant que cette maladie, partira vite.

merci pour vos retours si vous en êtes au même stade que moi ou si vous avez des avis à me donner

cordialement.

[corpsmalade]

Bonsoir,à tous. Ce jour me donne envie de vous envoyer un message de résistance et de résilience. J'ai une sarcoidose systémique, depuis mes18 ans. J'ai 68. Débutée rénale et pulmonaire, beaucoup de douleurs et problèmes rénaux ,lithiase, pulmonaire, osseuse arthrodese lombaire à 38 ans, neurologique, ataxie, épilepsie. ..images a l'IRM, DiC, diabète insipide central....beaucoup de traitements dont un qui a déclenché un cancer du poumon. Ce n'est pas moi qui le dit mais les spécialistes qui me suivent. Je n'ai jamais fumé, ni pratiqué un métier à riques pulmonaire. Mais c'est ainsi. Ma tante maternelle a été touchée par cette maladie. En ,optalmie, c'est pas mal. Douleurs oui, fatigue oui. Mais, il faut avancé dans sa vie, comme ,on peux. Beaucoup d'hospitalisations difficile pour la vie de famille et le travail. Et surtout beaucoup de consultations, car peu de spécialistes où d'internistes.C'est ainsi pour des maladies rares. Il y a un an le coeur,bradycardie,problème sur le noeud sinusale.. .Mais toujours, avancer et trouver des moyens de soulagement avec traitements alternatifs, en plus des traitement et rester positif. Très important.. Je vous souhaite de la ténacité
Cordialement

[corpsmalade]

Bonsoir, en réponse à la personne souffrant d'une neuro sarcoidose, l'utérus et annexes peuvent être touchées, une ménaupose précoce peux apparaître. Attention, si l'on boit beaucoup beaucoup d'eau, un diabète insipide central est peut-être la cause IrM du cerveau et de l'hypophyse, on boit ,on est déshydraté , la tige pituitaire peux tripler de volume, on peux voir double etc, , le diabète insipide peux venir également des reins.Un traitement existe. En lyoc maintenant pratique. Des myoclonies, un antiepileptique, ataxie peuvent apparaîtrent. C'est très dur. Très fatiguant, les douleurs existent. Mais , cela peux se calmer.
Méditez coerances cardiaques. La cortisone à hautes doses, lourd, surtout lorsqu'on ne dors plus apucunture, , homeopathie auriculotherapie etc, piscine, essayez, lorsque vous n'êtes pas trop fatigué. J'espère que vous êtes bien suivi ipar un neuro et autre qui connaissent bien cette maladie et ces facéties ,que l'on n'attend pas toujours. C'est le cas pour moi en ce moment....Je vous souhaite une amélioration à tous et toutes

[moul]

Bonjour ixus
pareil pour moi j'ai les meme douleurs que toi par contre j'ai des douleurs au niveau des yeux et la tete qui tourne mais je n'ai pas des médicaments
pour la sarcoidose

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de vous écrire dans le but d'avoir quelques informations sur l'après sarcoïdose.

J'ai été traité pendant 2 ans 1/2 contre une sarcoidose pulmonaire, j'ai toujours des granulomes et que je porterai à vie. D'après mon pneumologue la sarcoidose a été stabilisée. Je vais "bien" mais durant depuis 2016, j'ai pris plusieurs traitement dont celui de la tuberculose (ils pensait que je l'avais) donc tri-thérapie) puis enfin détection de la sarcoidose. J'ai été traité à la cortisone pdt 2 an 1/2 durant cette période afin de ne pas prendre du poids j'ai fais de la musculation et j'ai pratiqué le régime sans sel.

J'ai eu bcp de pbs au niveau de mes intestins "douleurs aléatoiires". J'ai fais une gastroscopie tout va bien idem pour la coloscopie.

En revanche, j'ai une drôle de douleur que j'appelle sensation BOOM qui donne l'effet d'un arrêt cardiaque (alors que mon cœur bat normalement sans tachycardie) avec en plus au même moment une sensation de toux. C'est très déstabilisant et je pense que c'est lié à la sarcoidose.
Mon pneumologue me confirme que non !

Alors je comprends très bien que l'aspect psychique est à prendre en compte mais ces sensations sont totalement aléatoire et parfois même en période de vacances (sans stress). J'ai tout essayé les spécialistes au niveau digestif, les cardiologues etc.

En revanche, cela ne m'arrive jamais pendant le sommeil. Je n'ai pas de fièvre, pas de sueurs etc.

Y-a-t-il des personnes qui subissent ces mêmes sensations ?

En vous remerciant de m'avoir lu.
Cordialement,

[corpsmalade]

Bonjour, se rapprocher d'un cardiologue, car possibilité de trouble au niveau du noeud sinusale , ou autres problèmes cardiaque. Un suivi est peut être nécessaire
Cordialement

[Brny40]

Bonjour a vous!

Depuis octobre j avait des douleurs tres intense aux chevilles genoux hanches coudes je n avait presque plus de force dans les jambes du moin la moitié moin ,et quand je me mettais a genoux j avait de la misère a me relever .Je travaillait quand même dans mon garage mais difficillement. J’ai consulter 4 médecins dans les sans rendez-vous pour finalement q un se rende compte que mon état n était vraiment pas satisfaisant on m a alors prescrit des antiimflamatoire pour mes douleurs , qui ont duré trois mois , c était insuportable et en plus la nuit quand je me couchait j entendait un crépitement pulmonaire que j entendais pas avant en passant sa l as fait encore .le 15 mars j ai été passer une biopsie pulmonaire culture de sécretion test de fonction respiratoire on m as alors diagnostiquer une Sarcoïdose pulmonaire avec de gros ganglions dans les poumons ,mais depuis plus rien la pneumologue ne m as rien dit d autre concernant le stade de la maladie rien d autre. Quand je lis sur l espérence de vie on parle de prise en charge précoce si on veut avoir une espérence de vie normale que feriez vous a ma place je n ai plus de douleurs pour l instant mais j ai des sécretions des poumons a l occasion un peu dérangante par bout .. a quoi je doit m attendre..je ne prend rien présentement ? Merci pour vos commentaires

[corpsmalade]

Bonsoir, je pense que vous devriez vous faire suivre par un interniste où un spécialiste de la sarcoidose, car c'est une maladie déroutante, et divers symptômes peuvent apparaître
, dans tous les organes etc. Donc un chec up serait intéressant, poumons, coeur, rein plus rarement, calcurie et calcemie élevée ...vue ,rachis, mediastin, diabète insipide, très rare.. ..neurologique, ataxie,épilepsie, hypophise, foie etc où, elle peux semblér disparaître où disparaître en 18 mois, beaucoup de fatigueet les medecins pas toujours au fait. Pas de traitement, si tout semble rentre dans l'ordre. Chloroquine dont on parle ,beaucoup en ce moment, plaquenil....predisolone Faites vous suivre à d'hôpital, et pensé au futur, ALD pour votre travail, si arrêts de maladie.