Bonjour à toutes et à tous,
Je me permets de vous écrire dans le but d'avoir quelques informations sur l'après sarcoïdose.
J'ai été traité pendant 2 ans 1/2 contre une sarcoidose pulmonaire, j'ai toujours des granulomes et que je porterai à vie. D'après mon pneumologue la sarcoidose a été stabilisée. Je vais "bien" mais durant depuis 2016, j'ai pris plusieurs traitement dont celui de la tuberculose (ils pensait que je l'avais) donc tri-thérapie) puis enfin détection de la sarcoidose. J'ai été traité à la cortisone pdt 2 an 1/2 durant cette période afin de ne pas prendre du poids j'ai fais de la musculation et j'ai pratiqué le régime sans sel.
J'ai eu bcp de pbs au niveau de mes intestins "douleurs aléatoiires". J'ai fais une gastroscopie tout va bien idem pour la coloscopie.
En revanche, j'ai une drôle de douleur que j'appelle sensation BOOM qui donne l'effet d'un arrêt cardiaque (alors que mon cœur bat normalement sans tachycardie) avec en plus au même moment une sensation de toux. C'est très déstabilisant et je pense que c'est lié à la sarcoidose.
Mon pneumologue me confirme que non !
Alors je comprends très bien que l'aspect psychique est à prendre en compte mais ces sensations sont totalement aléatoire et parfois même en période de vacances (sans stress). J'ai tout essayé les spécialistes au niveau digestif, les cardiologues etc.
En revanche, cela ne m'arrive jamais pendant le sommeil. Je n'ai pas de fièvre, pas de sueurs etc.
Y-a-t-il des personnes qui subissent ces mêmes sensations ?
En vous remerciant de m'avoir lu.
Cordialement,