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une maladie rare ?
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par Modérateur
03 nov. 2023 11:21
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Manque de salive et personne ne m'aide
Réponses : 10
Vues : 21296

Re: Manque de salive et personne ne m'aide

Les Sprays anti THC (tetra hydro cannabinol) ont pour but de supprimer les traces résiduelles de THC dans votre organisme et d’éviter ainsi d’être contrôlé positif au cannabis en cas de contrôle routier. Cela ne joue pas a priori sur la salive... En revanche, le tabac peut bien entrainer une diminut...
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par Modérateur
03 nov. 2023 10:33
Forum : Œsophagite à éosinophiles
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Réponses : 10
Vues : 798

Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

Différentes formes d’œsophagites sont à dissocier : l’œsophagite infectieuse, issue d'une infection virale ou encore bactérienne l’œsophagite caustique, causée par l'ingestion de produits et/ou d'aliments très acides l’œsophagite peptique, directement liée au reflux gastro-œsophagien l’œsophagite mé...
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par Modérateur
03 nov. 2023 10:17
Forum : Dystonie
Sujet : Traitement
Réponses : 11
Vues : 25405

Re: Traitement

Bienvenue sur ce Forum et merci pour ce témoignage, l’utilisation des médicaments pour réduire les tremblements reste limitée malheureusement, l’efficacité moyenne des traitements médicamenteux par bêtabloquants ou anti-épileptiques est d’environ 50 % avec une réponse variable suivant les personnes ...
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par Modérateur
02 nov. 2023 18:08
Forum : Questions génétiques
Sujet : Test ADN de paternité
Réponses : 3
Vues : 250

Re: Test ADN de paternité

Bonjour Christian, Voici le cadre légal pour effectuer ce test en France : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14042 Bien sur, au delà du droit et de la technique , cette démarche est difficile et un accompagnement peut être nécessaire, si vous avez besoin d'orientation, n’hésitez ...
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par Modérateur
02 nov. 2023 12:49
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : Tumeur frontale maligne
Réponses : 1
Vues : 571

Re: Tumeur frontale maligne

Il existe des "réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l'adulte " labellisés. Cette labellisation témoigne de l'implication des équipes et de leur excellence dans la réalisation de leurs missions Voici le lien vers le réseau " cancers rares du système nerveux central"...
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par Modérateur
31 oct. 2023 09:42
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
Réponses : 127
Vues : 139895

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour JuDns, Vos médecins sont les interlocuteurs de référence pour discuter de votre pathologie. S'ils le souhaitent, ils peuvent vous orienter auprès du centre suivant : CHU Paris-Sud - Hôpital Bicêtre 78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre Médecin coordinateur Pr Fabrice PARKER - Ne...
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par Modérateur
26 oct. 2023 09:27
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
Réponses : 127
Vues : 139895

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour, Voici ce qu'on peut lire pour Lyon : Correspondant(s) adulte(s) identifié(s) CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Femme Mère Enfant 59 Boulevard Pinel 69677 BRON CEDEXbFRANCE Dr Alexandru Szathmari - Neurochirurgien E-mail : alexandru.szathmari@chu-lyon.fr Dr Pierre Aurélien Beuriat - Neurochir...
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par Modérateur
25 oct. 2023 15:15
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
Réponses : 127
Vues : 139895

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour Nanoune, merci pour votre témoignage précieux et bienvenu sur notre forum ! Concernant les orientations médicales, vous pouvez retrouvez les centres (référence, constitutifs et compétences) C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires) en suivant ce lien : https://neurosphinx....
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par Modérateur
25 oct. 2023 12:30
Forum : Syndrome d’opsoclonie-myoclonie
Sujet : Bienvenue dans le forum Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
Réponses : 0
Vues : 101

Bienvenue dans le forum Syndrome d'opsoclonie-myoclonie

Le syndrome d’opsoclonie-myoclonie (OMS ou syndrome de Kinsbourne) est une maladie neuroinflammatoire rare. Il peut être d'origine paranéoplasique (dû à une tumeur), associé dans environ 50 % des cas pédiatriques à un neuroblastome et chez l'adulte, associé à différents types de cancer (cancer du po...
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par Modérateur
23 oct. 2023 15:35
Forum : Dégénérescence cortico-basale
Sujet : Annonce diagnostique
Réponses : 2
Vues : 223

Re: Annonce diagnostique

Bonjour Anne-Cé, En premier lieu, les médecins qui suivent votre père peuvent se rapprocher de leur confrère du centre expert pour cette pathologie afin de demander si une RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) est possible. Le plus proche de chez vous est le suivant : Hôpital Roger Saleng...

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