Bonjour Fiammeta, bienvenue sur le forum. Cette publication peut vous intéresser : https://www.revmed.ch/view/447618/3810787/RMS_512_653.pdf Le PRP est une maladie chronique, chaque personne étant différente il est difficile d'en décrire précisément les évolutions. Nous supposons que vous êtes suivi...

Bonjour EvenyneT, merci pour ce témoignage, l'association CSC est aussi une ressource vers laquelle vous pouvez vous tourner : https://www.csc.asso.fr/

Bonjour Tipha, Merci pour votre retour. Votre fils a t-il un accompagnement spécifique pour ses troubles moteurs ? Pour la dépression parfois présente ? Connaissez vous RaDiOrg ? C'est l’association belge des personnes atteintes de maladies rares. Elle fédère les associations de maladies rares spéci...

Bonjour Pat21555, Face aux délais de consultation, l'orientation est d'autant plus importante, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) peut vous orienter ... et vous apporter du soutien :
https://rqmo.org/

Lulu9, vous vous sentez perdu dans un parcours difficile depuis 10 ans, Pour échanger par téléphone ou mail, nous aurons besoin de précisions, pouvez vous contacter ? au 0800 40 40 43 ou via le formulaire en ligne https://www.maladiesraresinfo.org/

OK Cecilem, merci pour votre retour.

Bonjour Zapi et merci pour ce témoignage, si le magnésium n'est pas cité directement, la fatique, le stress, la qualité du sommeil sont des facteur bien identifiés...

Bonjour Fanou33, bienvenue sur le forum, l'expertise des patients est précieuse, vous pouvez aussi joindre le groupe d'interet de l'AFM :
https://myopathiesinflammatoires.afm-te ... le-groupe/
Une consultation est elle prévue pour réévaluer vos symptômes ?

Bienvenue sur le forum Alfa325, la syringomyélie peut en effet être isolée ou liée à une malformation ou une lésion du système nerveux. Vous retrouverez ces informations sur le site de l'association APAISER https://apaiser.org/newsite/la-syringomyelie/ Le réseau C-MAVEM prend en charge le Chiari et ...

Bonjour Plu_cide , bienvenue sur le forum et merci pour votre contribution aidante, vous pratiquiez le sport ou est-ce une décision liée a vos symptômes?