Le Forum maladies rares

[catherinelalibre]

Bonjour,

je suis en arrêt de travail depuis 3 mois. J'ai eu la chance d'avoir un bon médecin qui a diagnostiqué Sjogren rapidement.
Les réactions de mon entourage sont très variés mais la plupart du temps j'ai l'impression que les gens minimisent ce que je vis.
certains m'ont même dit des choses du genre:
"ah oui j'ai déjà fait de l’excéma c'est aussi une maladie auto immune, c'est rien de grave c'est juste des petites crises tu vas continuer ta vie normalement"
"Tu es vraiment négative, où as-tu entendu dire que ça ne se guérissait pas?"

Mon copain était en déni total, me traitant de négative qui ne veut pas s'aider.
Durant l'attente du diagnostic final (ou on me testait aussi pour un lymphome),
Il m'a dit qu'il avait des projets de vie et qu'il ne pouvait pas attendre ou ralentir pour moi.
Je n'ai eu absolument aucune compassion, empathie ou support émotionnel venant de lui.
Au contraire, il se fâchait et était irrité contre moi la plupart du temps, générant un stress supplémentaire à la période longue et pénible des rendez-vous médicaux pour établir le diagnostique.
J'ai du rompre avec lui... littéralement pour ma santé, pour éviter l'anxiété qu'il m'ajoutait,
mais dans les fait il est clair que c'est lui qui m'a abandonné.

J'aurais tant eu besoin de son support.
En plus de la maladie elle-même, je trouve l'abandon de l'entourage terriblement lourd à supporter.

Comment sont vos conjoint avec vous?
Vous ont-ils compris ou jugés?
Vers qui se tourner? (ce forum est une bénédiction, ça me réconforte de vous lire)

Au plaisir d'échanger avec vous et de vous apporter mon support... puisque les "normaux" ne comprennent que très peu.

[maty55]

Bonsoir, je compatis avec toi, je sais combien il nous est difficile de vivre avec cette maladie, et c est encore plus difficile de la vivre sans soutien. Beaucoup de personnes ne comprennent pas, elle ne se voit pas....et elle est très peu connue. J ai la chance d être soutenue par mon ami, mes enfants ne comprennent pas quand je dis que je suis fatiguée ou mal ( yeux très secs...rhumatismes) mais je dois vivre avec. Je n me sens pas malade mais invalidee du coup il est difficile aux autres de comprendre et de se rendre compte de notre état de santé. Je suis reconnue en invalidité 2 depuis quelques jours...après plus de 2 années d arrêt de travail.
Je te souhaite du courage. Si tu veux tu peux m écrire en privé si tu en ressens le besoin. Tu n es pas seule.

Ps: information pour ton amie l' eczéma n est pas une maladie auto immune!!!

[val92400]

bonsoir

je suis nouvelle sur le forum et je me permets de t'écrire car je trouve cela inadmissible de la part de ton entourage, j'ai le goujerot depuis 2009 , en 2011 j'ai eut un lymphome avec tout cela comporte, (chimio perte de cheveux fatigue excessive) et j'ai alterné les arrêts maladie et le boulot, mes enfants ont très bien compris ma fatigue (ils avaient 3 et 7 ans à ce moment) je suis toujours sortie pendant ma maladie et quand j'étais fatiguée eh ben je le disais, et hop j'allais dormir lol
ton ami a été dans le deni car la maladie fait peur et fera toujours peur, il n'a pas été là pour toi, c'est qu'il ne devait pas être le bon, je sais pas facile à entendre,
il faut que tu adaptes ton emploi du temps de vie en fonction de ta maladie, mais continue à sortir à voir du monde aller au ciné etc...et quand tu es fatigué eh ben une petite sieste mais tu dois continuer ta vie, il faut juste t'adapter

courage
val

[dan4291]

Bonjour, j'habite à côté de Toulouse depuis 3 ans, seule et désemparée, mes symptômes s'aggravant depuis 15 jours, ma doctoresse ici, m'a toujours
"prise à la légère" quand on souffre , seule, on a l'impression de ne pas être prise au sérieux, que l'on s'invente des douleurs, qui sont pourtant atroces car brûlantes et paralysantes!, ce Gougerot Sjögren évolue sur de très lonngues années; chez moi, détecté en 2005, j'en avais les sumptômes depuis très
très longtemps!! des décennies mais ne me faisait pas souffrir, c'était gênant, désagréable , douloureux quand j'avais des sécheresses des yeux j'en ai eu des ulcères de cornée avec comme des grains de sable dans les yeux. comme j'aimerais connaître une personne près de moi avec qui je pourrais en discuter surtout lors de ces crises violentes, anxiogènes tellement virulentes.Bien entendu il m'a été diagnostiqué une fibromyalgie mais ça va de pair parfois.
Bon courage à toutes celles qui souffrent comme moi

[maty55]

Bonjour, j ai été très touchée par ton message, on m a diagnostiqué gougerot depuis un peu plus d un an et n ayant pas trop de douleurs à ce jour je ne me sens pas malade, j ai des sensations de grain de sable de plus en plus souvent dans les yeux, quelques douleurs passagères au niveau des articulations mais c est supportable, c est tout de même à cause de cette maladie que je suis reconnue en invalidité 2 à l age de 43 ans. C'est une maladie que je n accepte pas, traître, qui va malheureusement évoluer et qui me fait très peur. Et c est vrai que c est d autant plus difficile de vivre avec parce que les autres ne nous comprennent pas et prennent cette maladie à la légère. C est pour cela que j apprécie ce forum, on peut discuter avec des personnes atteintes de la même maladie plus ou moins avancée, mais qui nous comprennent.
Bon courage à tous et toutes

[Nico]

Bonjour
J'ai lu vos messages et je me retrouve bien dans les différents cas
Je souffre aussi d'un Gougerot Sjogren qui a été diagnostiqué depuis 2011 mais traité seulement en 2014.
La maladie a évolué pendant environ 20 ans en se manifestant par des kératites très invalidantes mais les ophltalmos voyaient bien une maladie auto-immune sans s'inquiéter à faire des recherches. J'étais désespérée tant je souffrais.
J'ai dû m'arrêter plusieurs mois en 2014 car en plus j'étais vidée, amaigrie , avec de fortes douleurs articulaires.
Fort heureusement, j'ai trouvé un médecin hospitalier qui a instauré un traitement grâce auquel j'ai pu reprendre une vie à peu près normale. Cependant, je vis avec cette fatigue indescriptible qui arrive tout d'un coup et contre laquelle on ne peut rien. C'est désespérant quand on a de lourdes responsabilités. Je dirige une entreprise donc je ne peux prendre de congés mais j'ai aménagé des horaires allégés . Ce n'est certes pas suffisant.
Le plus dur c'est effectivement l'incompréhension des proches . C'est vrai, je me sens bien seule face à cette maladie surtout quand ceux qui vous entourent vous répondent " moi aussi je suis fatigué (e)" sans se donner la peine de vous interroger sur votre pathologie. Maintenant j'ai décidé de ne plus parler de fatigue.
Malgré tout il faut bien continuer à vivre et maintenir une vie sociale normale .
Je vous conseille de rencontrer des gens que vous aimez, de faire des choses intéressantes quand c'est possible et de vous reposer en période de grande fatigue.
Bon courage à toutes et gardez le moral, c'est indispensable.

[Modérateur]

Merci pour votre venue et votre message positif!!

[Nide]

Bonjour,
J’ai 52 ans et j’ai 4 enfants. Je suis récemment diagnostiquée du syndrome de Gougerot, Après avoir lu plusieurs de vos témoignages, j’ai remarqué que tout le monde se respectait donc, j’ai décidé de parler de mon expérience.
Mon travail consiste à m’occuper de personnes handicapées, je suis en arrêt de travail depuis le mois d’août.
Ce syndrome et peut être une autre maladie m’apportent beaucoup de symptômes : sécheresse buccale et oculaire, douleurs diffuses avec un pied qui part de travers, perte de ma voix, dents qui cassent, problème pulmonaire et surtout une très très grande fatigue. Tous ces symptômes sont arrivés les uns après les autres, ce n’est qu’en septembre quand le médecin m’a parlé d’aller voir un médecin interniste que j’ai compris que j’avais bien plus qu’une simple maladie.
J’ai arrêter ma vie commune avec mon compagnon en janvier (il a trop de difficulté à comprendre ma maladie et il ne supporte pas qu’il ni a pas de traitement pour guérir), donc trop de réactions négatives face à moi.
Actuellement je suis seule avec mes deux ados qui m’aident beaucoup. Mes quatre enfants me soutiennent beaucoup moralement.
Je réfléchis comment je peux vivre au mieux avec cette maladie sachant que de toute façon il y a beaucoup de chose que je ne ferais plus… Je me dit que toute les personnes handicapées ne vont pas mal, elles vont plutôt bien, elles ont juste appris à vivre avec leurs problèmes et organiser leur vie autour de ça) Je décide donc de dire que je vais bien c’est vrai que moralement je vais bien, et de faire comme au travail c’est à dire d’organiser ma vie en fonction de mes capacités actuelles, de m’occuper le plus possible et de respecter ma fatigue.
Bien sûr j’ai encore tout les symptômes ; mais plus de réflexions désagréable autour de moi, ce qui m’aide beaucoup à positiver.
Le plus difficile pour moi reste de me voir basculer tout doucement de l’autre côté de la barrière (c’est à dire de me rapprocher de plus en plus du monde du handicap)
Je dis à toute les personnes qui lisent ce message de vivre au mieux avec leur maladie et d’essayer d’organiser leur vie autour de leur problèmes. Mais le plus important c’est de ne pas baisser les bras. On a tous le droit à un petit coup de blues mais il faut retrouver vite le moral c’est important.
Courage à tous.

[His93]

Bonjour nouvelle sur le forum ça fait du bien de voir que des gens peuvent te comprendre de c est que tu vie au quotidien diagnostique en 2007 syndrom de sjongren syndrome Renault et thyroïde hachimoto sous plaquenil Predneson et l evotyrox pas facile a vivre pour une maman de 3 enfants a bas âges donc pas de repos possible épuisé je sait plus que faire si vous avez des idée s sa seront les bien venues merci a tous et bon courage

[Ma27]

Nouvelle sur le forum j apprécie de pouvoir partager des informations avec vous.
Avant d être diagnostiqué,mon mari avait du mal à comprendre que j avais mal aux hanches au point d'avoir du mal à monter les escaliers ou de marcher difficilement si on restait longtemps en course, ou que certains jours de repos je me reposer beaucoup car j étais épuisée mais comme je travail de nuit on mettait sa sur la difficulté à récupérer. Depuis que je suis diagnostiqué il a compris que en fait je ne pouvais pas faire autrement et il m aide en fonction de ses capacités car il a été opéré du dos et est lui aussi parfois en difficulté. Mes enfants m aident beaucoup et me stimule à bouger gentiment pour que je ne me rouille pas mais parfois ils oublient que je suis malade car sa ne se voit pas et la je suis obligé de leur rappeler que j'ai besoin de me reposer. J'ai adapté m'a vie en fonction de ma maladie et tout le monde dans ma famille ou au travail me soutien. Au travail comme je travail en milieu hospitalier mes collègues s adapte à moi. Je ne porte pas des gens seule, j appel toujours une collègue qui est toujours là pour m aider et si on est trois elles font à ma place quand j'ai trop mal aux épaules.
Je vois que j'ai beaucoup de chance en d être si bien entourée et c'est certainement pour sa que je supporte bien la maladie même si parfois j'ai le moral qui flanche surtout quand se rajoute d autres maladies. Thyroïdite d Hashimoto, polyarthrite rhumatoïde mais le soutien de ma famille me porte. Ce qui m embête le plus moralement c'est que mes parents qui sont très âgée s inquiète pour moi alors qu'is ont eux aussi leur soucis de santé.
Merci à tous et bon courage