Le Forum maladies rares

[maty55]

Bonjour,
je suis moi même atteinte du syndrome de Gougerot sjogren, la fatigue fait partie de mon quotidien. Il faut écouter son corps, se pauser et se reposer dès que c'est possible, se trouver des moments à soi pour garder le moral. Il y a des jours où on a la pêche et des jours où on n a envie de rien.... Le jeu du yoyo...Le soutien familial , amical et professionnel sont importants aussi, pour rendre cette maladie plus supportable. Être écoutés et compris .
Merci pour ce forum qui nous permet de discuter de nos soucis sans être jugé .
Courage à toutes et tous.

[Nide]

Bonjour à tous. Oui je comprends que les parents s’inquiètent beaucoup. Moi aussi j'ai ma maman qui est très âgée et qui s’inquiète aussi beaucoup pour moi. Surtout que je suis très souvent hospitalisée en gastrologie avec des douleurs très fortes puis qu'à chaque hospitalisation je suis sous pompe à morphine, j'ai beau la rassurer, quand je suis hospitalisée et que la famille l'amène me voire, elle voit bien que je souffre. Et ça je n'aime pas du tout que l'on me voit souffrir!!! Enfin il faut malgré tout que je garde le moral et que je continue à me battre. Les moments où je n'ai pas trop mal je profite à fond de la vie, pour moi il y a encore tellement de choses que j'ai envie de faire et dans les quelles je prends plaisirs.
En écrivant je souris, je suis contente de partager quelques lignes avec vous et je dis courage à tous.

[carolinec]

Bonjour,
Atteinte de Gougerot sogren, je voudrai comprendre pourquoi les nuits sont douloureuses .
Je n'ai plus de vie de famille, en cause les douleurs, fatigue, et autres difficultés à supporter l'entourage ...
Pouvez-vous me dire si vous êtes dans ce cas...
A bientôt...
Caro

[Ma27]

C'est normal d avoir du mal à supporter les autres car pour pouvoir supplies autres il faut avoir accepté sa maladie et avoir fait le seuil de sa bonne santé.
Le plus dure c'est si les autres ne comprennent pas notre état car c'est un handicap qui ne se voit pas et que les autres on du mal à comprendre et même quand on est bien entourée,il nous faut du temps pour accepté ce fait.
J'ai lu quelque part sur le net que le plus dur c'est le handicap qui ne se voit pas car on peut nous prendre pour des simulateurs.
Moi la nuit j'ai aussi des douleurs qui me réveille souvent et si je dors bien je n' arrive plus à bouger tellement je suis enkilose. Il n'y a pas de solutions miracle, chacun doit essayer de trouver la sienne. J arrive à me conaitre assez pour savoir si je dois prendre des antalgiques avant de me coucher ou pas pour essayer de mieux dormir.
J'ai déjà chances de pouvoir encore travailler et je vais essayer de tenir le plus longtemps possible car je ne veux pas me couper de mon travail que j'aime et du contact des autres.
Je me suis inscription au cours de gym aquatique douce ce qui me permet de faire travailler mais articulations sans top les solliciter et je ne fait pas les mouvements qui me. Sont trop dure à faire ou que je sais qui me feront trop mal après. Sa me fait du bien devoir d autres personnes et sa m ob!ige à sortir de chez moi. Moins je bouge et moins j'arrive à bouger mais s'en faisant attention de ne pas en faire trop. Tout est dans le dosage et dans l écoute de son corps.
Il faut faire avec la maladie mais essayer de la subir le moins possible.
Rester positif. Moi j'ai la chance une pense de pouvoir faire tout sa mais je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde alors courage à tous

[catherinelalibre]

J'ai pu retourner au travail quelques mois, à temps plein même!
Je faisais très attention pour que ça continue, mais mon regain d'énergie n'a pas duré... et je suis en arrêt de nouveau.

Cela fait 2 ans maintenant que j'ai été diagnostiquée, et je vois que j'ai avancé beaucoup dans l'acceptation et l'adaptation (si ça peut encourager les nouveaux). Mais adaptation ne veut absolument pas dire que je fais ce que je faisais avant!! J'ai plutôt développé des nouveaux intérêts plus "calme" que je peux faire chez moi et qui me font du bien à l'âme et j'ai appris à m'en contenter (la plupart du temps!). J'ai changé ma gestion du temps pour respecter ma fatigue (on a pas vraiment le choix, tôt ou tard elle gagne et on apprend à l'écouter).

Mais je n'arrive pas à gérer mes relations avec les autres.
J'ai des amis proches qui après 2 ans me demande encore si j'ai "vraiment quelque chose"
et l'ironie c'est que et du même coup il me reproche souvent de trop en parler!!

Donc si je parle de la maladie et de ses symptômes, on me dit que je me plains et que je parle trop de "mes bobos" et de ma fatigue.
Mais quand j'évite d'en parler les gens assument que je n'ai rien (car il ne me voit qu'au meilleur) et me juge comme étant paresseuse, négative et carrément "plate depuis 2 ans" parce que quoi je dise ou que je cache je ne peux simplement pas suivre la cadence du monde normal!
Ils semblent très portés à me dire que c'est dans ma tête... Ssa Ro et ANA 1/1280 pour eux ce n'est que du vent.

Je ne sais plus sur quel pied danser. Le pire c'est que personnellement je suis fière de mon progrès, j'ai encore des rêves, je SUIS positive... mais je SUIS aussi fatiguée en permanence! on dirait que ce n'est pas vraiment ce que je dis qui les dérange c'est carrément ce que je SUIS devenue qu'il ne veulent pas voir... mais ça fait mal... ça me fait très mal en fait, car je commence à prendre conscience que la prochaine étape pour que je puisse mieux vivre est de m'éloigner de plusieurs des gens que j'aime. et pourtant j'aurais besoin d'eux..
Quelqu'un a des pistes pour moi? je ne suis ni psy ni très douée socialement apparemment...

Un exemple concret est de me faire reprocher de ne pas "vouloir" faire 2h de route à chaque semaine pour une activité.
On me dit "On travaille à temps plein, on est fatigué nous aussi et on fait la route quand même c'est pas juste pour nous"
...ouverte à vos suggestions :)


Courage à tous,
je vous souhaite un joyeux noël,
des avancés médicales et de la compassion!

[maty55]

Bonsoir je suis désolée parce que je viens de lire ce qui m'oblige à réagir.
Je suis moi aussi atteinte par le syndrome de Gougerot sjogren et je ne comprends pas, que , parce que ça ne se voit pas, nos proches ne puissent pas comprendre que l'on souffre ,que l on soient fatigués et que l'on doit vivre avec cette maladie. J'ai la chance que mes proches m écoutent et me soutiennent, au début j ai eu une remarque par une amie sur le fait que je sois en invalidité pour "ça " . Je lui ai répondu " si tu veux je te donne ma maladie et je prends ta bonne santé "

Il faut leur dire que toi tu souffres tous les jours , que ta fatigue te tombe dessus à n importe quel moment, que ce n est pas qu'une simple fatigue , que même reposée tu te sens fatiguée.
Eux, si ils sont malades et fatigués ils s en remettront , que c'est passager, mais que pour nous c est une maladie qui va progresser jusqu'à la fin de notre vie et qu'il faut l'accepter et vivre avec. Et que Si ce sont de vrais amis qu'ils devraient t'écouter et te soutenir. Qu'ils ont la chance de pouvoir continuer à vivre normalement, de travailler et de ne pas trop se poser de questions sur leur avenir. Quand on a une bonne santé on ne s'aperçoit pas toujours de la chance qu'on a. Tu devrais leur faire lire les sujets de ce forum !

Bon courage nous sommes tous et toutes avec toi
Nous comprenons tes blessures car nous vivons tous les jours cette satanée maladie et bravo pour tes progrès !
Joyeux noël à tous et toutes
Maty

[Robinhood 46]

Bonjour,
C'est sur que quand on lit des messages que nous rappel ce que nous avons vecu, ca fais mal.
Il faut pardonner les amis, ce n'est pas facile pour eu non plus. Ils onts perdu l'amis que vous etait et il faut aprendre a connaitre la personne que vous avez devenu. Pour moi j'ai des amis qui me crois plus malade que je le suis et d'autre qui pense que je ne suis pas malade et c'est que du cinema. Tout depend du quel crises ils onts etait temoin. Ma famille me soutien a 100% car il y a plusieur membres qui m'on vu dans une tel etat qu'ils etais convainque que j'aller mourir. Quand on se montre que quand on est en forme ( au moins nos bons jours) les gens pense qu'on est comme ca tout le temps, donc si on les racconte qu'on vient de passer 4 jours au lit pour recuperer de la derniere crise, il ne peut pas le crois parce que on est en forme plus au moins aujourdhui. Et n'oublier pas que si comme moi vous parle au amis des rdv chez les specialists par ici et les specialists pas la. Il ne faut pas etre etonner que les amis ne sais pas quoi penser. Pour la plupart de nous il faut plusieurs annees de balades a gauche et a droite avant d'etre officialement malade. 7 ans dans mon cas et j'ai perdu bien plus que la moitier de mes amis pendant ce temps la.
C'est difficile de faire des nouveaux amis, moi j'ai 50 ans, j'ai pas encore eu assez de temps de savoir qui est la personne que je suis entrain de devinir.
Ma famille et mes quelques amis sonts tres important pour moi.
Je sais que ca pareil injuste, mais en temps que malade, c'est a nous de faire des efforts en plus pour garder les amis. Ils sonts que human les amis, c'est pour ca qu'on les aimes.
Courage a nous tous