par catherinelalibre » Dim 24 Déc 2017 16:25
J'ai pu retourner au travail quelques mois, à temps plein même!
Je faisais très attention pour que ça continue, mais mon regain d'énergie n'a pas duré... et je suis en arrêt de nouveau.
Cela fait 2 ans maintenant que j'ai été diagnostiquée, et je vois que j'ai avancé beaucoup dans l'acceptation et l'adaptation (si ça peut encourager les nouveaux). Mais adaptation ne veut absolument pas dire que je fais ce que je faisais avant!! J'ai plutôt développé des nouveaux intérêts plus "calme" que je peux faire chez moi et qui me font du bien à l'âme et j'ai appris à m'en contenter (la plupart du temps!). J'ai changé ma gestion du temps pour respecter ma fatigue (on a pas vraiment le choix, tôt ou tard elle gagne et on apprend à l'écouter).
Mais je n'arrive pas à gérer mes relations avec les autres.
J'ai des amis proches qui après 2 ans me demande encore si j'ai "vraiment quelque chose"
et l'ironie c'est que et du même coup il me reproche souvent de trop en parler!!
Donc si je parle de la maladie et de ses symptômes, on me dit que je me plains et que je parle trop de "mes bobos" et de ma fatigue.
Mais quand j'évite d'en parler les gens assument que je n'ai rien (car il ne me voit qu'au meilleur) et me juge comme étant paresseuse, négative et carrément "plate depuis 2 ans" parce que quoi je dise ou que je cache je ne peux simplement pas suivre la cadence du monde normal!
Ils semblent très portés à me dire que c'est dans ma tête... Ssa Ro et ANA 1/1280 pour eux ce n'est que du vent.
Je ne sais plus sur quel pied danser. Le pire c'est que personnellement je suis fière de mon progrès, j'ai encore des rêves, je SUIS positive... mais je SUIS aussi fatiguée en permanence! on dirait que ce n'est pas vraiment ce que je dis qui les dérange c'est carrément ce que je SUIS devenue qu'il ne veulent pas voir... mais ça fait mal... ça me fait très mal en fait, car je commence à prendre conscience que la prochaine étape pour que je puisse mieux vivre est de m'éloigner de plusieurs des gens que j'aime. et pourtant j'aurais besoin d'eux..
Quelqu'un a des pistes pour moi? je ne suis ni psy ni très douée socialement apparemment...
Un exemple concret est de me faire reprocher de ne pas "vouloir" faire 2h de route à chaque semaine pour une activité.
On me dit "On travaille à temps plein, on est fatigué nous aussi et on fait la route quand même c'est pas juste pour nous"
...ouverte à vos suggestions :)
Courage à tous,
je vous souhaite un joyeux noël,
des avancés médicales et de la compassion!