Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Les anxiolytiques ou benzodiazepines ne sont pas un traitement au long cours pour les fasciculations.

Aussi , c’est même pire que ça , tous les benzodiazepines créent une dependance.
Les anxio légers ça n’existe pas, on parle de demi vie et d’ailleurs plus la demi vie est courte plus la dépendance s’installe facilement.
Et dans les symptômes du sevrage des benzos il y’a
les fasciculations.
Donc peut s’installer un cercle vicieux, on pense diminuer les fasciculations avec un anxiolytique alors
que en réalité c’est leur arrêt qui les accentue.

Sans compter qu’il y’a de plus en plus d’études qui sortent qui soupçonne que ce type de médicaments peuvent avoir un lien avec des maladies neuros.

Bref les anxiolytiques ne sont pas à prendre à la légère.

Exact. Effectivement un cercle vicieux peut s'installer, vous avez tout à fait raison. C'est avant tout avec son médecin qu'il faut en parler. Cependant, encore une fois je n'ai pas fait une ordonnance et je réfute catégoriquement cela surtout à relire mes propos. J'ai juste dit que me concernant cela permet de les atténuer notamment en période de stress, je ne vois pas ce qu'il y a de "mal" à cela. Ma maman était migraineuse et c'est en discutant au travail avec une autre personne migraineuse qu'elle a pu ensuite discuter avec son médecin du Zomig. Ce n'est pas non plus un médicament à prendre à la légère d'ailleurs, avec risque d'AVC. Je pense que c'est aussi le principe d'un forum de pouvoir échanger, et d'ailleurs votre mise en garde est tout à fait pertinente. Sinon cela ne sert à rien.

[Absadone]

bonjour,

je suis nouveau sur le forum et je suis moi aussi tombé dans le cercle vicieux du "moi aussi j'ai la SLA".
Je maudis Internet et ces informations car il suffit de taper "fasciculations/tremblements" pour voir afficher directement la SLA. C'est un poison et cela a été très néfaste pour ma santé mentale et psychologique. Youtube n'ayant pas aidé également (émission de Guillaume Pley sur la SLA). Il est important de parler de cette maladie pour faire avancer les recherches mais je trouve qu'on en parle beaucoup et cela accentue le caractère hypocondriaque dont je suis en train de devenir (je regarde tous les soirs si perte musculaire)
Je suis désormais anxieux, victime de sueurs nocturnes car mon cerveau me joue cette musique en boucle : celle de la SLA. Pourquoi autant anxieux ? car cette maladie est terrible et que j'ai 2 enfants en bas âge. Je me raccroche en me disant que cette maladie est tellement rare mais je suis toujours rattrapé / pollué par la TV, internet, l’algorithme de Google qui m'alimente d'articles sur la SLA. Un vrai poison...
Ma psy me répète que nos pensées ne sont pas réalités. Mais ma réalité ce sont des tremblements depuis 4 mois, des douleurs musculaires importantes aux 2 biceps, une fatigue intense, une perte d'appétit, des difficultés à tenir des choses simples (douleurs dans la main).
Je n'ai réalisé encore aucun examen (à part prise de sang pour la maladie de Lyme qui est négatif) et les délais d'attente pour des futurs EMG ou IRM me minent encore plus.

Cela joue sur le moral, sur la vie de couple, l'impression de gacher sa vie, de perdre son temps. Ma question est simple : comment réussissez vous à lâcher prise ? à vivre simplement malgré des symptômes évocateurs d'une maladie neurologique ?
Aussi, je n'ai pas lu les 153 pages de ce forum. J'ai du lire une cinquantaine de pages et personne du forum n'a révélé être atteinte de la SLA ce qui conforte l'extrême rareté de la maladie (et devrait calmer mon anxiété mais même pas..)

[citizenspace]

Hello, désolé pour vos angoisses. Rassurez vous crampes/douleurs et les fasciculations sont exceptionnellement en rapport avec une sla.

Vous avez raison internet peut vite faire peur.
Mais ça marche pour un tas de trucs , les cancers pour ne citer qu’eux et certains cancers sont vraiment affreux. Moi je tombe sur des vidéos en ce moment sur faites attention à ce signe innocent vous pourriez avoir tel cancer. Je déteste ce type de vidéo anxiogène car elles n’apportent rien de plus que de faire peur aux gens.
Hésitez pas à vous éloigner de tout ça, coupez internet , faites une digital detox.

Apres que les médias parle de la sla est pour moi
une bonne chose car c’est grâce à la médiatisation qu’il y aura plus de fond pour la recherche qui peine malgré de très courageux chercheurs français qui veulent trouver le remède.
Pour moi cette maladie doit surtout pas être dissimulée.
Il est temps de trouver la solution et comme l’état ne fera jamais rien , et bien on ne peut compter que sur l’opinion publique.
je m’inquièterais plutôt que les médias n’en parle plus car ça serait un abandon de la société.

Car le jour où il y’aura une solution pour stopper net ou ralentir suffisamment la maladie pour que le pronostic soit favorable en décennies , cette maladie fera moins peur qu’un cancer voir plus peur du tout et donc tout le monde sera content.

Ne serait-ce que de trouver le marqueur ultime de la maladie permettrait de rassurer n’importe quel personne qui aurait peur de l’avoir justement en plus de faire un énorme bon en avant pour la recherche.

Donc no stress , si vous aviez cette maladie vous le sauriez déjà.

[Exo]

bonjour,

je suis nouveau sur le forum et je suis moi aussi tombé dans le cercle vicieux du "moi aussi j'ai la SLA".
Je maudis Internet et ces informations car il suffit de taper "fasciculations/tremblements" pour voir afficher directement la SLA. C'est un poison et cela a été très néfaste pour ma santé mentale et psychologique. Youtube n'ayant pas aidé également (émission de Guillaume Pley sur la SLA). Il est important de parler de cette maladie pour faire avancer les recherches mais je trouve qu'on en parle beaucoup et cela accentue le caractère hypocondriaque dont je suis en train de devenir (je regarde tous les soirs si perte musculaire)
Je suis désormais anxieux, victime de sueurs nocturnes car mon cerveau me joue cette musique en boucle : celle de la SLA. Pourquoi autant anxieux ? car cette maladie est terrible et que j'ai 2 enfants en bas âge. Je me raccroche en me disant que cette maladie est tellement rare mais je suis toujours rattrapé / pollué par la TV, internet, l’algorithme de Google qui m'alimente d'articles sur la SLA. Un vrai poison...
Ma psy me répète que nos pensées ne sont pas réalités. Mais ma réalité ce sont des tremblements depuis 4 mois, des douleurs musculaires importantes aux 2 biceps, une fatigue intense, une perte d'appétit, des difficultés à tenir des choses simples (douleurs dans la main).
Je n'ai réalisé encore aucun examen (à part prise de sang pour la maladie de Lyme qui est négatif) et les délais d'attente pour des futurs EMG ou IRM me minent encore plus.

Cela joue sur le moral, sur la vie de couple, l'impression de gacher sa vie, de perdre son temps. Ma question est simple : comment réussissez vous à lâcher prise ? à vivre simplement malgré des symptômes évocateurs d'une maladie neurologique ?
Aussi, je n'ai pas lu les 153 pages de ce forum. J'ai du lire une cinquantaine de pages et personne du forum n'a révélé être atteinte de la SLA ce qui conforte l'extrême rareté de la maladie (et devrait calmer mon anxiété mais même pas..)

Bonjour,

Clairement, se dire « j’ai des fasciculations donc j’ai une SLA », ou j'ai une faiblesse donc j'ai une SLA, c’est un peu comme dire « j’ai une boule donc j’ai un cancer ». Ça arrive, mais c'est rare.
Les fasciculations, les douleurs, la fatigue… tout ça peut avoir plein d’autres causes, souvent bénignes. Le problème aujourd’hui, c’est qu’en tapant “fasciculations + douleur” ou "faiblesse + douleur" sur Google, on tombe directement sur la SLA. Et ça, c’est lié aux algorithmes : Google met en avant ce sur quoi les gens cliquent le plus, et comme la SLA fait peur, elle ressort en premier. Résultat : on pense direct au pire… et on se met à angoisser.

Le fait qu’on soit hyper informés joue aussi beaucoup. On connaît tous ces maladies rares, on y pense plus vite. Exemple tout bête : avant les vacances, ma fille a eu une tique. Mon premier réflexe ? “Maladie de Lyme !!”. La réalité : dans ma région, c’est rare, on l’a enlevée rapidement, et ça arrive à plein de gens sans souci. On est quand même allés voir le pédiatre, qui nous a dit que la probabilité était même pas de 1%. Et il a pas tort.

Pour mon cas perso :
Ça fait plus d’un an que j’ai des fasciculations. J’ai aussi mal au mollet, et après plusieurs rendez-vous, mon médecin m’a parlé… d’une insuffisance veineuse débutante. Depuis que je porte des bas de contention, ça va mieux. Ce n’est pas glamour à 35 ans , mais quand on reste assis 8h par jour, ça arrive.
J’ai aussi une gêne à l’avant-bras droit, parfois au point de lâcher des objets. Mon médecin m’a dit que ça venait sûrement d’un manque de muscle lié à ma sédentarité, pas d’une maladie neurologique. Et comme j’ai eu une entorse l’année dernière, il y a sans doute aussi une réaction inflammatoire qui traîne.Je ne suis pourtant pas en surpoids, je cours, mais mes bras passent en dernier.

Le truc c'est que, à l'époque, j'ai eu l'impression que tout est arrivé d'un coup et ça, après avoir traîné sur internet, alors qu'en fait c'était sûrement là avant ?

Bref, il y a des tonnes de causes possibles. Mais notre cerveau, surtout quand on est anxieux, choisit toujours le scénario catastrophe.

Un point important : Je sais que tu as encore le temps, mais si tes examens sont normaux, que les médecins ne trouvent pas de faiblesse claire et objective (et pas juste une sensation), alors tu peux souffler. Je te le dis car d'ici à tes examens tu vas te sur-inspecter et alimenter ton stress.

Courage, vraiment. Et rappelle-toi : après plus de 150 pages de témoignages ici, personne n’a annoncé de SLA. Ça en dit long sur la rareté de la maladie. Même si, soyons honnête, si une personne ici à la SLA, le dernier de ces soucis sera de revenir ici.

[TERMI]

Hello, désolé pour vos angoisses. Rassurez vous crampes/douleurs et les fasciculations sont exceptionnellement en rapport avec une sla.

Vous avez raison internet peut vite faire peur.
Mais ça marche pour un tas de trucs , les cancers pour ne citer qu’eux et certains cancers sont vraiment affreux. Moi je tombe sur des vidéos en ce moment sur faites attention à ce signe innocent vous pourriez avoir tel cancer. Je déteste ce type de vidéo anxiogène car elles n’apportent rien de plus que de faire peur aux gens.
Hésitez pas à vous éloigner de tout ça, coupez internet , faites une digital detox.

Apres que les médias parle de la sla est pour moi
une bonne chose car c’est grâce à la médiatisation qu’il y aura plus de fond pour la recherche qui peine malgré de très courageux chercheurs français qui veulent trouver le remède.
Pour moi cette maladie doit surtout pas être dissimulée.
Il est temps de trouver la solution et comme l’état ne fera jamais rien , et bien on ne peut compter que sur l’opinion publique.
je m’inquièterais plutôt que les médias n’en parle plus car ça serait un abandon de la société.

Car le jour où il y’aura une solution pour stopper net ou ralentir suffisamment la maladie pour que le pronostic soit favorable en décennies , cette maladie fera moins peur qu’un cancer voir plus peur du tout et donc tout le monde sera content.

Ne serait-ce que de trouver le marqueur ultime de la maladie permettrait de rassurer n’importe quel personne qui aurait peur de l’avoir justement en plus de faire un énorme bon en avant pour la recherche.

Donc no stress , si vous aviez cette maladie vous le sauriez déjà.

Bonjour,

Oui il faut attirer l'attention sur cette maladie. Le problème majeur, c'est qu'elle touche moins de 8000 personnes en France actuellement, contre par exemple 120 000 personnes pour la sclérose en plaques (première maladie neurologique et première cause de handicap chez le jeune adulte). C'est pour cela aussi qu'il y a eu plus de recherche sur la SEP que sur la SLA, et qu'il existe des traitements de fond pour la SEP aujourd'hui visant à retarder l'évolution de la maladie et améliorant le confort de vie des patients. Attention ce sont des traitements de fond car il n'existe pas non plus de traitement contre la SEP, il ne faut pas l'oublier. Vous avez raison il faut faire très attention à Internet "Ce signe doit vous alertez, cela peut-être un cancer" et quand on clique on parle d'une tâche sur la peau .... J'appelle cela du putaclick et bien souvent cela n'est fondé sur aucune données scientifiques ou médicales fiables. C'est pour cela aussi que quand je dis quelque chose, vous avez pu remarquer, je source mes propos via des sites fiables. D'ailleurs encore une fois, effectivement les fasciculations et crampes ne sont pas des symptômes reconnus de la SLA, ni de la SEP, même si certains patients ont pu en avoir ou en ont dans ces maladies. Comme cela a aussi été dit, il existe des formes atypiques de ces deux maladies aussi. Par exemple, la SEP RIS (ou faible bruit) est une forme très atypique de la SEP, avec des symptômes qui ne font pas immédiatement penser à une SEP (comme justement des fasciculations...). Quoiqu'il en soit il faut raison garder, se fier aux examens, ne pas hésiter non plus à retourner voir son médecin traitant ou son neurologue en cas d'apparitions de nouveaux symptômes. Bon courage.

[citizenspace]

Oui , le jour où il y a enfin un traitement qui la ralentirait vraiment comme la sep, on peut supposer que le nombre de malades en cours augmenterait comme dans la sep.
Il y a aussi un autre facteur, la sep touchent surtout les jeunes alors que avec la sla c’est l’inverse.
Ça a sûrement une influence aussi sur la volonté de financer la recherche malheureusement.
Mais malgré tout il y a de la recherche active , faut espérer que ça finisse par aboutir sur quelque chose de concret pour tous les malades.

[TERMI]

Oui , le jour où il y a enfin un traitement qui la ralentirait vraiment comme la sep, on peut supposer que le nombre de malades en cours augmenterait comme dans la sep.
Il y a aussi un autre facteur, la sep touchent surtout les jeunes alors que avec la sla c’est l’inverse.
Ça a sûrement une influence aussi sur la volonté de financer la recherche malheureusement.
Mais malgré tout il y a de la recherche active , faut espérer que ça finisse par aboutir sur quelque chose de concret pour tous les malades.

Bonjour,

C'est exact, quand on m'a parlé de cette maladie que l'on soupçonne, la SEP touche effectivement principalement les femmes avant 40 ans, puis ensuite la tendance s'inverse, il y a plus d'hommes que de femmes touchés après 40 ans. C'est aussi mon âge et mon sexe qui ont orienté le diagnostic, 42 ans et je suis un homme. Cependant, on voit aussi des personnes jeunes atteintes de SLA et des personnes plus âgées aussi déclarer des SEP tardivement. Il faut aussi le dire, sans évidemment minimiser la SEP qui est une maladie grave, qu'elle est globalement bien moins invalidante que la SLA, à évolution beaucoup plus lente, et qu'elle ne remet pas en cause l'espérance de vie.

[TERMI]

bonjour,

je suis nouveau sur le forum et je suis moi aussi tombé dans le cercle vicieux du "moi aussi j'ai la SLA".
Je maudis Internet et ces informations car il suffit de taper "fasciculations/tremblements" pour voir afficher directement la SLA. C'est un poison et cela a été très néfaste pour ma santé mentale et psychologique. Youtube n'ayant pas aidé également (émission de Guillaume Pley sur la SLA). Il est important de parler de cette maladie pour faire avancer les recherches mais je trouve qu'on en parle beaucoup et cela accentue le caractère hypocondriaque dont je suis en train de devenir (je regarde tous les soirs si perte musculaire)
Je suis désormais anxieux, victime de sueurs nocturnes car mon cerveau me joue cette musique en boucle : celle de la SLA. Pourquoi autant anxieux ? car cette maladie est terrible et que j'ai 2 enfants en bas âge. Je me raccroche en me disant que cette maladie est tellement rare mais je suis toujours rattrapé / pollué par la TV, internet, l’algorithme de Google qui m'alimente d'articles sur la SLA. Un vrai poison...
Ma psy me répète que nos pensées ne sont pas réalités. Mais ma réalité ce sont des tremblements depuis 4 mois, des douleurs musculaires importantes aux 2 biceps, une fatigue intense, une perte d'appétit, des difficultés à tenir des choses simples (douleurs dans la main).
Je n'ai réalisé encore aucun examen (à part prise de sang pour la maladie de Lyme qui est négatif) et les délais d'attente pour des futurs EMG ou IRM me minent encore plus.

Cela joue sur le moral, sur la vie de couple, l'impression de gacher sa vie, de perdre son temps. Ma question est simple : comment réussissez vous à lâcher prise ? à vivre simplement malgré des symptômes évocateurs d'une maladie neurologique ?
Aussi, je n'ai pas lu les 153 pages de ce forum. J'ai du lire une cinquantaine de pages et personne du forum n'a révélé être atteinte de la SLA ce qui conforte l'extrême rareté de la maladie (et devrait calmer mon anxiété mais même pas..)

Bonjour,

Clairement, se dire « j’ai des fasciculations donc j’ai une SLA », ou j'ai une faiblesse donc j'ai une SLA, c’est un peu comme dire « j’ai une boule donc j’ai un cancer ». Ça arrive, mais c'est rare.
Les fasciculations, les douleurs, la fatigue… tout ça peut avoir plein d’autres causes, souvent bénignes. Le problème aujourd’hui, c’est qu’en tapant “fasciculations + douleur” ou "faiblesse + douleur" sur Google, on tombe directement sur la SLA. Et ça, c’est lié aux algorithmes : Google met en avant ce sur quoi les gens cliquent le plus, et comme la SLA fait peur, elle ressort en premier. Résultat : on pense direct au pire… et on se met à angoisser.

Le fait qu’on soit hyper informés joue aussi beaucoup. On connaît tous ces maladies rares, on y pense plus vite. Exemple tout bête : avant les vacances, ma fille a eu une tique. Mon premier réflexe ? “Maladie de Lyme !!”. La réalité : dans ma région, c’est rare, on l’a enlevée rapidement, et ça arrive à plein de gens sans souci. On est quand même allés voir le pédiatre, qui nous a dit que la probabilité était même pas de 1%. Et il a pas tort.

Pour mon cas perso :
Ça fait plus d’un an que j’ai des fasciculations. J’ai aussi mal au mollet, et après plusieurs rendez-vous, mon médecin m’a parlé… d’une insuffisance veineuse débutante. Depuis que je porte des bas de contention, ça va mieux. Ce n’est pas glamour à 35 ans , mais quand on reste assis 8h par jour, ça arrive.
J’ai aussi une gêne à l’avant-bras droit, parfois au point de lâcher des objets. Mon médecin m’a dit que ça venait sûrement d’un manque de muscle lié à ma sédentarité, pas d’une maladie neurologique. Et comme j’ai eu une entorse l’année dernière, il y a sans doute aussi une réaction inflammatoire qui traîne.Je ne suis pourtant pas en surpoids, je cours, mais mes bras passent en dernier.

Le truc c'est que, à l'époque, j'ai eu l'impression que tout est arrivé d'un coup et ça, après avoir traîné sur internet, alors qu'en fait c'était sûrement là avant ?

Bref, il y a des tonnes de causes possibles. Mais notre cerveau, surtout quand on est anxieux, choisit toujours le scénario catastrophe.

Un point important : Je sais que tu as encore le temps, mais si tes examens sont normaux, que les médecins ne trouvent pas de faiblesse claire et objective (et pas juste une sensation), alors tu peux souffler. Je te le dis car d'ici à tes examens tu vas te sur-inspecter et alimenter ton stress.

Courage, vraiment. Et rappelle-toi : après plus de 150 pages de témoignages ici, personne n’a annoncé de SLA. Ça en dit long sur la rareté de la maladie. Même si, soyons honnête, si une personne ici à la SLA, le dernier de ces soucis sera de revenir ici.

Bonjour,

Oui vous avez raison. La surinformation joue aussi un rôle essentiel. Nous sommes très bien informé aujourd'hui donc on "panique" aussi plus vite. Samedi, je me suis pas raté disons avec cutter dont la lame n'était pas dans un état de propreté absolue et disons-le, un peu même rouillée. Grosse panique, je consulte mon carnet de vaccination, ouf je suis à jour du Tétanos mais le rappel est bientôt .... Je me suis finalement renseigné auprès d'un médecin qui m'a confirmé qu'il n'y avait aucun risque. Donc oui on "panique" aussi plus vite car nous sommes bien (trop) informés !

[solutricine]

bonjour,

je suis nouveau sur le forum et je suis moi aussi tombé dans le cercle vicieux du "moi aussi j'ai la SLA".
Je maudis Internet et ces informations car il suffit de taper "fasciculations/tremblements" pour voir afficher directement la SLA. C'est un poison et cela a été très néfaste pour ma santé mentale et psychologique. Youtube n'ayant pas aidé également (émission de Guillaume Pley sur la SLA). Il est important de parler de cette maladie pour faire avancer les recherches mais je trouve qu'on en parle beaucoup et cela accentue le caractère hypocondriaque dont je suis en train de devenir (je regarde tous les soirs si perte musculaire)
Je suis désormais anxieux, victime de sueurs nocturnes car mon cerveau me joue cette musique en boucle : celle de la SLA. Pourquoi autant anxieux ? car cette maladie est terrible et que j'ai 2 enfants en bas âge. Je me raccroche en me disant que cette maladie est tellement rare mais je suis toujours rattrapé / pollué par la TV, internet, l’algorithme de Google qui m'alimente d'articles sur la SLA. Un vrai poison...
Ma psy me répète que nos pensées ne sont pas réalités. Mais ma réalité ce sont des tremblements depuis 4 mois, des douleurs musculaires importantes aux 2 biceps, une fatigue intense, une perte d'appétit, des difficultés à tenir des choses simples (douleurs dans la main).
Je n'ai réalisé encore aucun examen (à part prise de sang pour la maladie de Lyme qui est négatif) et les délais d'attente pour des futurs EMG ou IRM me minent encore plus.

Cela joue sur le moral, sur la vie de couple, l'impression de gacher sa vie, de perdre son temps. Ma question est simple : comment réussissez vous à lâcher prise ? à vivre simplement malgré des symptômes évocateurs d'une maladie neurologique ?
Aussi, je n'ai pas lu les 153 pages de ce forum. J'ai du lire une cinquantaine de pages et personne du forum n'a révélé être atteinte de la SLA ce qui conforte l'extrême rareté de la maladie (et devrait calmer mon anxiété mais même pas..)

Alors pour ma part, et pour répondre à votre question : comment réussissez vous a vivre avec les symptômes et l'idée de cette maladie, je partage mon vécu :
Après 1 mois d'angoisse totale a ne pas manger ,ne pas dormir, j'ai dit stop. J'ai accepté que je puisse tomber malade. Accepté que oui, cela m'arrivera peut être et que je n'y peux absolument rien. J'ai arrêté de faire des examens et voir des médecins en espérant que l'un d'eux donne un peu de crédit a un début de symptôme non typique de la sla. J'ai arrêté tout ça et je me dis qu'un jour, peut être, un symptôme sera suffisamment présent pour être notable et ce jour là, je consulterai et tout ira vite ( et je le saurais bien assez tôt).
Puisqu'il n'y a aucun traitement, pourquoi vouloir accélérer le diagnostic (je trouve d'ailleurs le titre de ce forum assez parlant sur nos peurs collectives, je l'aurais bien renomme "sla: vivre avec l'incertitude").
C'est l'acceptation de ma propre mort qui me mène auj a beaucoup de sérénité. J'ai craint la maladie toute ma vie et désormais qu'elle est peut être aux portes de ma vie, je n'en ai plus peur. Il me reste 2 ans a vivre ? Comment je veux les vivre ? A m'apitoyer et a juger ce qu'il m'arrive a travers le prisme de la pitié ? Non, je n'y crois pas. Je suis convaincu que la maladie et l'idée de ma mort m'apporte un dénuement total face a la vie. Je ne suis pas religieuse ni pratiquante mais j'ai trouvé dans la spiritualité (pas au sens de la spiritualité ésotérique ou du New age, mais de la pensée philosophique et mystique plutôt) le plus grand réconfort. Et je crois sincèrement les malades qui affirment être heureux. Je pense que la Sla apporte certains problèmes mais en supprime beaucoup aussi. Et je ne supporte pas qu'on dise que c'est la pire maladie au monde. C'est un jugement qui est basé sur notre représentation du monde, que j'estime malade pour le coup. Une vie ,même handicapée, reste une vie. Que reste t'il quand on ne peut plus bouger ? Eh bien je pense qu'il reste l'essentiel, juste ça. Mais évidemment , notre monde tourne vers la satisfaction des plaisirs et la réussite sociale nous fait juger l'essentiel comme intolerable. L'idee de cette maladie sla nous renvoie a ce que nous sommes vraiment lorsqu'on se dépouille de nos identités sociales. Et je découvre la joie intense d'être seule avec moi même. Il me reste 2 ans peut être pour préparer mes enfants à ma mort potentielle et plutôt que de m'apitoyer, je veux qu'ils voient en leur mère l'expression de la vie : oui, nous allons tous mourir et ce n'est pas grave car après nous, la vie continuera. Ils trouveront de l'aide, j'en suis persuadée,.ils vivront leur vie, que je leur souhaite belle. Mais ils connaîtront l'épreuve et ils sauront que lutter ne sert a rien. Je veux qu'ils me voient accepter ce que la vie me présente sur ma route pour que je puisse leur montrer qu'ils feront pareil aussi, accepter ce que la vie nous donne et donner un sens à tout cela. Aucune autre issue. Et celle ci m'apporte une sérénité et une joie que je n'avais jamais connue avant.
Je n'ai vu aucun autre chemin possible à cette peur de cette maladie si ce n'est d'en accepter l'éventualité et de regarder en face ce que je cherche a éviter, ce que collectivement nous voulons cacher , a savoir la mort.
Car vivre en ayant peur, c'est être déjà mort pour moi.
Voilà pour mon expérience, si cela peut vous inspirer.

[Exo]

C'est vrai que finalement, je n'ai pas répondu à la question initiale ... Après, vous savez… je ne pense pas qu’il y ait de bonnes ou de mauvaises situations… Si je devais résumer mes symptômes aujourd’hui, je dirais que c’est avant tout une histoire de rencontres.

il y a d’abord eu les fasciculations. Elles sont arrivées un matin, comme ça, sans prévenir. Pzzzt à gauche, pzzzt à droite… et moi, naïf, je me suis dit : ‘Oh, ça va passer’. Mais Google, lui, ne m’a pas laissé tranquille. Google m’a murmuré un mot, un seul : SLA. Et à partir de là, mon cerveau a planté son drapeau sur ce territoire : ‘C’est ça. Ça ne peut être que ça.
Alors, pour trancher, il y a eu l’EMG. Le grand juge. Le test qui voit dans l’ombre, dans les fibres, dans les nerfs. J’y suis allé tendu comme un string, persuadé que le verdict allait tomber. Et là… rien. Silence radio. Le médecin m’a regardé et m’a dit : ‘C’est normal, c’est propre, circulez !’ Alors j’ai circulé… enfin, j’ai essayé

Mais évidemment, pendant que je circulais, le mollet droit a décidé de jouer sa partition : tiraillements au réveil, gêne debout, sensations bizarres. Et son copain l’avant-bras droit, jaloux, s’est mis de la partie : brûlures, fatigue, crampes imaginaires. Bref, le festival.

Et c’est là qu’entre en scène le Doppler. Le dernier espoir, le filtre, le gardien des veines. Lui, il m’a soufflé que peut-être… peut-être tout ça, ce n’était pas une histoire de nerfs qui meurent, mais simplement de sang qui circule mal. Et franchement, à ce moment-là, j’ai presque voulu l’embrasser.

Alors oui… j’ai des fasciculations, j’ai des gênes, j’ai des douleurs. Mais si je devais résumer ma vie médicale aujourd’hui, je dirais qu’elle est faite d’étapes, de fausses alertes et de diagnostics qu’on raye les uns après les autres. Et peut-être qu’au fond… le plus dur, ce n’est pas d’avoir mal. C’est d’attendre, toujours.

Peut-être qu’en vrai, le vrai combat n’est pas contre mes mollets, ni contre mes avant-bras, ni même contre mes fasciculations… mais contre ce foutu cerveau qui voit des SLA là où il y a juste… la vie.

Et ça… c’est beau.