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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
TERMI
Messages : 174
Inscription : 30 déc. 2024 11:32

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

A.A.G a écrit : 26 août 2025 18:08 Bonjour,


Oui effectivement c'est une gêne au niveau de la langue et certains mots en S et Z sont plus " "contraignant" TERMI à bien résumé la situation. Ça donne l'impression de zozoter et mon l'élocution se résume à bafouiller beaucoup plus qu'avant. Je vais essayer voir pour un EMG au menton/cou etc prochainement.
À part des fausses routes occasionnelles rien d'autre pour le moment.

Concernant le message de Yoko hama non je n'ai pas de perte de force diagnostiqué en tout cas. Mais une intolérance à l'effort oui. Tout est 3 fois plus demandant qu'avant.

J'espère que ce n'est que mental et rien de plus comme pour beaucoup ici.
Passionné de hifi je m'en suis en fait rendu compte en portant des magnétophones. Ces appareils sont lourds et comme j'ai une petite collection personnelle je les échange régulièrement pour les faire tourner. Et bien plus de difficultés à les lever, à les transporter de A à B.... Je les soulève mais je tiens moins longtemps. Après comme mon médecin me l'a dit aussi, j'ai plus de 40 ans, emploi du tertiaire sédentaire, je n'ai plus 20 ans .... Me concernant je pense aussi que mon cas familial m'a profondément affecté, c'est vraiment une maladie terrible. Après si j'ai un début de SEP, ces symptômes entrent parfaitement dedans par contre. Ce que je n'apprécie pas c'est qu'on m'est laissé un peu comme cela, dans l'expectative, en gros "oui c'est peut-être une SEP, cela y ressemble beaucoup, les signaux à l'IRM cérébral sont caractéristiques, mais on fera un IRM de contrôle dans un an". Super, donc en attendant on laisse ruminer la personne. Car un diagnostic de SEP, certes ce n'est pas une SLA, mais c'est quand même lourd aussi à digérer. D'autant que cette maladie, difficile et dure aussi, affecte les yeux, et ça c'est terrible de savoir qu'on peut perdre la vision un peu du jour au lendemain.... :?


Exo
Messages : 23
Inscription : 04 avr. 2025 09:19
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

TERMI a écrit : 27 août 2025 09:38
A.A.G a écrit : 26 août 2025 18:08 Bonjour,


Oui effectivement c'est une gêne au niveau de la langue et certains mots en S et Z sont plus " "contraignant" TERMI à bien résumé la situation. Ça donne l'impression de zozoter et mon l'élocution se résume à bafouiller beaucoup plus qu'avant. Je vais essayer voir pour un EMG au menton/cou etc prochainement.
À part des fausses routes occasionnelles rien d'autre pour le moment.

Concernant le message de Yoko hama non je n'ai pas de perte de force diagnostiqué en tout cas. Mais une intolérance à l'effort oui. Tout est 3 fois plus demandant qu'avant.

J'espère que ce n'est que mental et rien de plus comme pour beaucoup ici.
Passionné de hifi je m'en suis en fait rendu compte en portant des magnétophones. Ces appareils sont lourds et comme j'ai une petite collection personnelle je les échange régulièrement pour les faire tourner. Et bien plus de difficultés à les lever, à les transporter de A à B.... Je les soulève mais je tiens moins longtemps. Après comme mon médecin me l'a dit aussi, j'ai plus de 40 ans, emploi du tertiaire sédentaire, je n'ai plus 20 ans .... Me concernant je pense aussi que mon cas familial m'a profondément affecté, c'est vraiment une maladie terrible. Après si j'ai un début de SEP, ces symptômes entrent parfaitement dedans par contre. Ce que je n'apprécie pas c'est qu'on m'est laissé un peu comme cela, dans l'expectative, en gros "oui c'est peut-être une SEP, cela y ressemble beaucoup, les signaux à l'IRM cérébral sont caractéristiques, mais on fera un IRM de contrôle dans un an". Super, donc en attendant on laisse ruminer la personne. Car un diagnostic de SEP, certes ce n'est pas une SLA, mais c'est quand même lourd aussi à digérer. D'autant que cette maladie, difficile et dure aussi, affecte les yeux, et ça c'est terrible de savoir qu'on peut perdre la vision un peu du jour au lendemain.... :?
Mon médecin m’a dit la même chose… Il faut qu’on se fasse à l’idée : passé 35 ans, on n’est plus tout neuf, surtout quand on reste assis 8 heures par jour. 😅
J'ai pas hâte d'avoir 50 ans .. dans quel état je serai pour les examens de la prostate ... 🫣
Sim5s
Messages : 2
Inscription : 27 août 2025 12:08
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Sim5s »

Bonjour à tout le monde
Je vous ai pour beaucoup d’entre vous lu et j’aimerais partager mon experience avec vous car je la trouve similaire
J’ai 23 ans je suis assez sportif et depuis environ 1 mois etait apparut dans mon epaule gauche trapeze et jusqu’au bras sans m’inquieter specialement les premiers jours je n’ai rien fais mise a part me reposer mais en voyant que cela ne pars pas j’ai pris rendez vous chez mon medecin traitent je lui parle de mes inquietude elle me fais les test de reflex RAS elle me dis que c’est surement le stress et l’anxieter elle me prescrit anti inflamatoire, kiné et irm cervicale et celebral au cas ou mais rien de plus. (Irm cervicale qui n’as rien donné, irm celebral pas encore faite)
Les jours passe toujours inquiet mais pas d’agravation de cette "fatigue" des fasciculation et de vive douleur dans les nerf sciatique sont apparue par la suite donc cela a bien entendu accentué mon stress ( je dors mal, je pense a cette maladie sans arret) je retourne chez mon medecin traitant qui me prescrit des anxiolitique et me re fait un test de reflex toujours RAS
Le temps passe et j’ai toujours des fasciculation diffuse partout dans le corps nottament dans le perinée et le molet et cela na de cesse que de m’inquiter.
A force de kiné mon epaule et mon bras vont beaucoup mieux je n’ai plus de fatigue musculaire (d’ailleur pas d’atrophie musculaire nul pars non plus)
Mais voila j’avais depuis deux mois a la suite d’une nouvelle allergie alimentaire eu un gros choc emotionnel et de stress et par la suite des difficulter a m’alimenter car j’avais eu un gonflement de la gorge au moment de l’allergie donc j’ai eu par la suite des gens a deglutir et du stress lors des repas et une gene qui venais et reparter dans la gorge et egalement la gorge serré.
Ces symptome etait flucutent je trouvais et revenais et parté sauf que pas plus tard que hier j’ai decouvert la sla bulbaire et j’ai l’impression d’avoir tout les symptomes (difficulté a avaler, gene a la gorge, voix mouillé...) j’ai toujours les fasciculation sans perte de force assez diffuse et presente surtout au repos et dz nouvelle fasciculation decouverte hier sur la langue.
Tres honnetement je suis a bout j’ai l’impression de devenir complement fou je fais une psychose sur ca je n’arrive pas a m’enlever ca de la tete c’est terriblement handicapant pour moi je commence un master cette année je demenage actuelement c’est une periode charniere pour moi et il m’arrive cela je ne sais pas quoi penser de cela j’ai peur et honte d’en parler
Merci de m’avoir lu et desolé pour les faute d’orthographe (dyslexie).
Exo
Messages : 23
Inscription : 04 avr. 2025 09:19
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

Sim5s a écrit : 27 août 2025 12:29 Bonjour à tout le monde
Je vous ai pour beaucoup d’entre vous lu et j’aimerais partager mon experience avec vous car je la trouve similaire
J’ai 23 ans je suis assez sportif et depuis environ 1 mois etait apparut dans mon epaule gauche trapeze et jusqu’au bras sans m’inquieter specialement les premiers jours je n’ai rien fais mise a part me reposer mais en voyant que cela ne pars pas j’ai pris rendez vous chez mon medecin traitent je lui parle de mes inquietude elle me fais les test de reflex RAS elle me dis que c’est surement le stress et l’anxieter elle me prescrit anti inflamatoire, kiné et irm cervicale et celebral au cas ou mais rien de plus. (Irm cervicale qui n’as rien donné, irm celebral pas encore faite)
Les jours passe toujours inquiet mais pas d’agravation de cette "fatigue" des fasciculation et de vive douleur dans les nerf sciatique sont apparue par la suite donc cela a bien entendu accentué mon stress ( je dors mal, je pense a cette maladie sans arret) je retourne chez mon medecin traitant qui me prescrit des anxiolitique et me re fait un test de reflex toujours RAS
Le temps passe et j’ai toujours des fasciculation diffuse partout dans le corps nottament dans le perinée et le molet et cela na de cesse que de m’inquiter.
A force de kiné mon epaule et mon bras vont beaucoup mieux je n’ai plus de fatigue musculaire (d’ailleur pas d’atrophie musculaire nul pars non plus)
Mais voila j’avais depuis deux mois a la suite d’une nouvelle allergie alimentaire eu un gros choc emotionnel et de stress et par la suite des difficulter a m’alimenter car j’avais eu un gonflement de la gorge au moment de l’allergie donc j’ai eu par la suite des gens a deglutir et du stress lors des repas et une gene qui venais et reparter dans la gorge et egalement la gorge serré.
Ces symptome etait flucutent je trouvais et revenais et parté sauf que pas plus tard que hier j’ai decouvert la sla bulbaire et j’ai l’impression d’avoir tout les symptomes (difficulté a avaler, gene a la gorge, voix mouillé...) j’ai toujours les fasciculation sans perte de force assez diffuse et presente surtout au repos et dz nouvelle fasciculation decouverte hier sur la langue.
Tres honnetement je suis a bout j’ai l’impression de devenir complement fou je fais une psychose sur ca je n’arrive pas a m’enlever ca de la tete c’est terriblement handicapant pour moi je commence un master cette année je demenage actuelement c’est une periode charniere pour moi et il m’arrive cela je ne sais pas quoi penser de cela j’ai peur et honte d’en parler
Merci de m’avoir lu et desolé pour les faute d’orthographe (dyslexie).
Bonjour,

Bienvenue dans le club des "Google m’a diagnostiqué une SLA" 😉.

Le fait que tes symptômes fluctuent est déjà très rassurant. Ton médecin t’a examiné, réflexes normaux, force revenue dans le bras, tout ça va contre une SLA. Ton choc allergique + la difficulté à avaler derrière peuvent expliquer beaucoup de choses : le stress, ça déclenche des sensations hyper réalistes.

Pour les fasciculations, t’inquiète, on est nombreux ici à en avoir partout. Perso, j’en ai depuis plus d’un an, même sur la langue. Comme je dis souvent, fasciculations ne veut pas forcément dire SLA.

Avec ton âge, ton profil et l’avis de ton médecin, le risque est extrêmement faible. Essaie d’éviter Google, et si vraiment tu sens une perte de force réelle ou une difficulté objective à avaler, retourne voir ton médecin.
Ne t'attache pas à juste des "sensations".

Tu es dans une période charniere de ta vie, tu le dis toi même et le stress influe énormément sur tout ça et surtout, sur la perception de tes symptômes.

Courage à toi, tiens-nous au courant.
Sim5s
Messages : 2
Inscription : 27 août 2025 12:08
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Sim5s »

Oui, c’est ce que je me répète tout le temps, mais j’ai tellement peur que les symptômes empirent.
Ayant en plus déjà dans ma famille des antécédents avec des maladies auto-immunes ultra rares et un cas de SLA (arrière-grand-père), cela accroît mes angoisses.
(Visiblement pas sa vue familiale, car c’est le seul à l’avoir déclaré et que ses 5 enfants et 6 petits-enfants n’ont rien déclaré).
Cela me rassure en tout cas de voir que des personnes sont dans le même cas que moi.
Merci de m’avoir lu, je vous donne des nouvelles un de ces jours, merci beaucoup.
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