Le Forum maladies rares

[SOSO73]

Bonjour Zorlack,

oui c'est vrai il faut faire se vacciner contre la grippe pour ma part c'est mon fils qui est malade et cette hivers mon mari et son frère (16 ans) nous nous sommes fait vacciner mais plus pour mon loulou qui a still car on ne voulait pas rajouter des risques pour rien, d'ailleurs son frère l'a eu mais en bien moins forte, j'ai posté sur d'autre sujet ici sur le site, je retrace le parcours de mon fils qui ressemble au tiens pour sa part il est maintenant au tocilizumab en IV toutes les 4 semaines, il supportait plus le kineret enfin de se piquer tous les jours et comme toi si par malheur on oubliait de lui faire les symptômes arrivaient dans 1 à 2 heures qui suivaient et après au bout de 30 minutes les symptômes repartaient.. par contre la cortisone n'a jamais fonctionné sur mon fils.

très amicalement

SOSO73

[zorlack]

Le Kineret, j'ai eu du mal au départ. Ca me donnait de grosses plaques rouges, chaudes et qui démangeaient aux zones d'injection, et les injections étaient parfois très douloureuses (et c'est toujours le cas d'ailleurs). Je me suis toujours fait moi-même les injections, dès la 1re (une infirmière de l'hôpital m'a expliqué comment faire). Ca a duré 2-3 mois avant de se calmer, en ce qui concerne les plaques.
Puis ensuite j'ai eu de grosses douleurs d'estomac, comme si j'avais mangé des cailloux. Je ne pouvais plus manger grand chose, j'avais aussi des reflux en position allongée. Ca a duré des semaines, ça s'est amplifié, on m'a fait une fibroscopie de l'estomac sans rien trouver, on m'a posé une sonde qui mesurait le pH, et le gastro-entérologue en a déduit que c'était le kineret : il a une action anti-inflammatoire (anti interleukine), or les interleukines sont des protecteurs de l'estomac. J'ai donc fait avec, en me gavant de gaviscon pour un résultat limité. le plus efficace a été le gingembre, et le jus de chou (pas terrible au goût mais incroyablement efficace, on en trouve en magasins bios). Ca s'est calmé peu à peu, même si ce type de douleurs revient parfois si je mange trop épicé par exemple.
Quand j'ai ensuite débuté le méthotrexate, mêmes soucis d'estomac pendant 3 mois, mais cette fois j'étais prévenue. J'ai donc repris mon cher jus de chou qui m'a bien aidée à passer le cap. Maintenant ça va mieux, j'évite juste de manger trop épicé.

Le principal effet secondaire que je constate maintenant, à la fois du kineret et du métho, c'est que ça amplifie les migraines (en fréquence et en intensité), et comme je suis migraineuse de base, parfois c’est l'enfer. Comme les anti-inflammatoires sont interdits, je me masse la nuque, les tempes avec du baume du tigre, c'est parfois très efficace.

Et courage à toi Soso, au départ la maladie de Still est un sacré cataclysme dans une vie mais après ça fait partie de la vie (même si bien entendu on ne s'y habitue jamais vraiment) :) En tout cas maintenant il y a des traitements qui marchent, c'était loin d'être le cas il y a quelques décennies.

[Celine87]

Bonjour à toutes
Après des mois d absence. Je viens de lire mon retard.
Bon courage à tous.il est important de faire vivre ce forum pour aider les uns les autres de part son expérience.
A bientôt

[Jessic@]

Bonjour à tous « nouvelle » stillée je me sent perdue et démunie. Je résume, grosse crise en novembre 2016 avec prise de sang hallucinante (en 2h de temps 19 appels dont 8messages de mon med traitant pour le dire d’aller aux urgences). La bas ils ne comprennent pas ce qu’il m’arrive mais découvrent une tumeur rénale « microscopique » (2,3cm) bref ils me font essayer tout leur jouets et au petscan SURPRISE j’ai des ganglions qui brillent partout du coup lymphome ?? Et bien non mais personne ne comprends rien, quel lien entre la tumeur,la douleur à la hanche, la fièvre et les résultats sanguins, et la grosssse fatigue. Après consultation de 2 internistes, mon med traitant devant ma détresse (on est maintenant en septembre 2017 oui oui presque 1an après l’apparition des 1er symptômes sans amélioration) m’envoie chez un pote à lui rhumato et là après full examens en février le diagnostique tombe : STILL. Le lien qu’ils cherchaient est là : la fièvre, la douleur, les résultats sanguins et même les ganglions!!! Oh magie.
Donc à priori je serais Stillée Chronique Sévère.., ce qui signifie que je ne réagi pas aux corticoïdes meme à très haute doses (je suis sous cortisone depuis presque 1an et n’arrive pas à passer en dessous de 30mg/jour sinon régresse crise et re bilan sanguins affolants... je vous passe les 20kg pris malgres une vigilance à ce sujet...
en février on commence le methotrexate 15mg puis 20 puis 25 et enfin 27,5mg semaine et RIEN en août grosse crise et qui fait apparition à la maison? Le fauteuil roulant!!! La reregros coup au moral... septembre mise en place en urgence d’une biothérapie en complément, je passe donc sous roactemera en perf 1fois/mois le 10 septembre 2018, oui depuis presque 2ans nous n’avons pas réellement avancé...
Le surlendemain de la perf re grosse crise mais c’est super... je me dit faut laisser du temps... sauf que depuis cette perf je ne me sent pas mieux du tout, je suis presque encore plus fatiguée, je suis encore plus barbouillée qu’avec le metho seul et euhhh les 6kg perdus en 3semaines sans autre changement dans ma vie que cette perf on en parle? Bref je viens d’avoir mes résultats de prise de sang et j’explose totalement les transaminases...
Bref je ne sais que penser, que faire, je me sent démunie et j’ai l’impression de ne pas être maîtresse de la gestion de ma maladie, de mon corps de ma vie... bref voilà ma relation avec still....

[Math17500]

Bonjour
Je peut être t’éclairer pour le roactemra.
Depuis 2010 j’avais une perfusion toutes les 4 semaines. Ce qui m’a permi de réduire progressivement la cortisone.
J’ai arrêté pour la première fois les perfusions en début 2018 car je me sentais vraiment bien depuis un moment et là rechute en juin. J’ai les injections hebdomadaires depuis deux mois mais j’ai l’impression que cela marche moins bien. Donc vendredi je reprends les perfusions.
Ils considèrent qu’au bout de 4 perfusions on peut voir les résultats.
Le lendemain de la perfusion ou le soir même je ressentais certaines fois une grandes fatigues. Des fois je m’arretais au retour en voiture pour me reposer.
Il contrôle les transaminases avec ce traitement car il est connu pour dégrader le dois chez certains patient.
Moi à chaque début de retraitement les transaminases s’envolent... je pense que c’est du a la reprise de sa taille normal du foie qui grossit lors des crises.
Je vous souhaite du courage à bientot

[Math17500]

Je viens de recevoir mon analyses de sang pour demain SGOT 253 et SGPT 621...
Un bel exemple, je vous tiens au courant de ce qu’ils vont m’annoncer demain.

[Math17500]

Bon un aller retour pour un prise sang.
Ils ont osé rien faire , ils attendent de voir l’évolution sur 15j

[Jessic@]

Merci Math de ta réponse.
En effet mes transaminases ont explosées et pareil un aller/retour pour rien( dans mon cas 1h15 de trajet aller mais en vsl je ne conduis quasi plus) acide folique tous les jours et arrêt du metho jusqu’a normalisation... là je suis en crise depuis 2 jours j’arrive à peine à marcher...
Mais ce que tu me dis du roactemra me rassure il semble en effet que ce soit assez efficace.
Bon courage à tous

[Math17500]

Quelques News...
Aujourd’hui les transaminases sont de nouveau à la normal. Je pense donc que c’est dû à la crise et non au traitement.
Par contre j’ai eu de grosse crise de démangeaisons ( certainement dû à ma Vascularites) j’ai pas trouvé autre chose que d’augmenter La cortisone pour stopper ceci.
Maintenant tout va bien , il faut juste réduire à nouveau la cortisone.
Bonne soirée à vous

[lili16]

Bonjour à tous,
Cela fait un moment que je n'ai pas donné de news. J'ai tendance à écrire quand ça ne va pas bien mais je me dis qu'il fallait que je le fasse aussi lorsque ça va.
Cela va faire 2 mois que je suis passée à 5mg de cortisone/jour et c'est la première fois depuis que l'on m'a diagnostiqué la maladie de Still il y a 2 ans que j'atteins ce palier. Le reste de mes médicament n'a pas changé : kineret + metrothexate + wellvone + acide folique + vitamine D.
Mon prochain rdv avec mon médecin sera l'année prochaine, fin janvier et si je n'ai pas de poussé d'ici là, je passerai à une prise tous les 2 jours de kineret. Le fait de prendre moins de médicament m'a permis aussi de découvrir les causes de mon urticaire : le stress et lorsque j'ai une infection viral type rhume. Avant je courrais chez le médecin qui me réaugmentait ma dose de cortisone (par voie oral ou par crème) alors que maintenant sans rien faire cela passe au bout de 1-2 semaines. Je prends tout de même des anti-histaminiques quand cela me démange et je surveille de très près.
L'hiver approche avec tous les microbes qui vont avec donc j'essaye de faire bien attention aussi.
Mon médecin m'a dit qu'il était possible de prendre toute sa vie de la cortisone à faible dose mais cela ne me paraît pas très sain sur le long terme. Y-a-t-il un autre médicament qui peut le remplacer ? De plus, j'ai depuis quelques temps des nausées le matin sans jamais vomir, j'en avais parlé à mon médecin qui n'a pas juger cela inquiétant. J'ai pris du métoclopramide comme anti-vomitif, mais cela n'a pas trop fait effet sur moi. Et maintenant j'ai aussi une perte d'appétit. Pensez-vous que cela peut être à cause du traitement?
Merci et bon courage