par Coucou44 » Dim 9 Déc 2018 09:07
Me voici nouveau venu et nouveau patient ,
Profil homme 51 ans
Avant de partager mon petit début d’expérience, tout d abord je fais des gros bisous d encouragements à toutes les mamans et papas dont ce sont leurs petits qui sont atteints .
Ma petite histoire :
Il y a 20 ans j avais fait un rhumatisme articulaire aigu qui avait effacé ses traces au bout de quelques mois ... sans doute un terrain de proximité ou de predisposion ....
Il y a 2 mois , me suis réveillé 1 heure après m être couché avec une pharyngite et immédiatement de la fièvre et des douleurs assez puissantes , j’ ai tout de suite associé cela à mon épisode de 20 ans avant et pris les choses sérieusement.
Début de gonflement symétrique ....
Les premiers jours , généralistes , anti inflammatoires non corticoidien paracetamol et pénicilline....
Puis analyses de sang , crp 280 leucocytes explosés , direction la médecine interne .
Quelques jours d hospitalisation très durs de morphine avec examens de sang pour poser un diagnostic avant toute prescription.
Un vrai sentiment de momification ou de camisole de force .
Et un pré diagnostic qui devra se confirmer... maladie de still
Vu que cela reste un diagnostic d exclusion .... ce fut très rapide déjà
Cortisone à 1mg/kg plus paracetamol et tramadol quelques jours à l hôpital pour pouvoir sortir puis 1 première phase d 1 mois sous ce traitement .
Les premiers dégâts : une perte de 14,5 kg essentiellement musculaires dont pour l instant je n ai repris que 2/3 kg
Les poignets bien douloureux , un peu les épaules et plus un muscle sur la partie haute du corps ... les défenses immunitaires ont tout avalées .
Du coup plus de force , beaucoup d incapacités à tout et surtout a pas grand chose ... bref ça change la vie de parler à une serrure dont on ne peut tourner la clé ou à ses chaussettes dont les mains ont décidés qu elles ne seraient d aucune aide .
Je suis bien entouré donc je me plains juste de devoir demander pour des riens de l aide .
Le mois de traitement est passé donc on refait analyses et retour médecine interne qui semblent considérer mes résultats comme réfractaires...
Pour ma part je suis toujours très douloureux et assez incapable mais moins et mes taux de 80 de crp , je pensai y voir un assez bien encourageant...
Le spécialiste considère que la bascule vers du kirinet en traitement à vie devra se faire assez vite .
On laisse quelques semaines à mon système immunitaire avec des analyses hebdomadaires pour montrer des signes encourageants....
Voilà mon histoire pour l instant .
J ai donc 2 questions auprès de vous
combien de temps sous anakinra pour récupérer des capacités mêmes partielles dans votre cas ?
Des patients ont ils l expérience de traitement de fonds qui malgré des résultats insatisfaisants ont fini par neutraliser les inflammations dans la durée ?
Merci de m avoir lu ,
Je vous souhaite un joli mois de décembre
Coucou44