Le Forum maladies rares

[Math17500]

Je viens de recevoir mon analyses de sang pour demain SGOT 253 et SGPT 621...
Un bel exemple, je vous tiens au courant de ce qu’ils vont m’annoncer demain.

[Math17500]

Bon un aller retour pour un prise sang.
Ils ont osé rien faire , ils attendent de voir l’évolution sur 15j

[Jessic@]

Merci Math de ta réponse.
En effet mes transaminases ont explosées et pareil un aller/retour pour rien( dans mon cas 1h15 de trajet aller mais en vsl je ne conduis quasi plus) acide folique tous les jours et arrêt du metho jusqu’a normalisation... là je suis en crise depuis 2 jours j’arrive à peine à marcher...
Mais ce que tu me dis du roactemra me rassure il semble en effet que ce soit assez efficace.
Bon courage à tous

[Math17500]

Quelques News...
Aujourd’hui les transaminases sont de nouveau à la normal. Je pense donc que c’est dû à la crise et non au traitement.
Par contre j’ai eu de grosse crise de démangeaisons ( certainement dû à ma Vascularites) j’ai pas trouvé autre chose que d’augmenter La cortisone pour stopper ceci.
Maintenant tout va bien , il faut juste réduire à nouveau la cortisone.
Bonne soirée à vous

[lili16]

Bonjour à tous,
Cela fait un moment que je n'ai pas donné de news. J'ai tendance à écrire quand ça ne va pas bien mais je me dis qu'il fallait que je le fasse aussi lorsque ça va.
Cela va faire 2 mois que je suis passée à 5mg de cortisone/jour et c'est la première fois depuis que l'on m'a diagnostiqué la maladie de Still il y a 2 ans que j'atteins ce palier. Le reste de mes médicament n'a pas changé : kineret + metrothexate + wellvone + acide folique + vitamine D.
Mon prochain rdv avec mon médecin sera l'année prochaine, fin janvier et si je n'ai pas de poussé d'ici là, je passerai à une prise tous les 2 jours de kineret. Le fait de prendre moins de médicament m'a permis aussi de découvrir les causes de mon urticaire : le stress et lorsque j'ai une infection viral type rhume. Avant je courrais chez le médecin qui me réaugmentait ma dose de cortisone (par voie oral ou par crème) alors que maintenant sans rien faire cela passe au bout de 1-2 semaines. Je prends tout de même des anti-histaminiques quand cela me démange et je surveille de très près.
L'hiver approche avec tous les microbes qui vont avec donc j'essaye de faire bien attention aussi.
Mon médecin m'a dit qu'il était possible de prendre toute sa vie de la cortisone à faible dose mais cela ne me paraît pas très sain sur le long terme. Y-a-t-il un autre médicament qui peut le remplacer ? De plus, j'ai depuis quelques temps des nausées le matin sans jamais vomir, j'en avais parlé à mon médecin qui n'a pas juger cela inquiétant. J'ai pris du métoclopramide comme anti-vomitif, mais cela n'a pas trop fait effet sur moi. Et maintenant j'ai aussi une perte d'appétit. Pensez-vous que cela peut être à cause du traitement?
Merci et bon courage

[Jessic@]

Salut à tous alors moi aussi depuis que j’ai commencé le roactemra ça me gratte partout.
Pour ma part je n’ai plus d’autres traitement que la biothérapie avec acide folique chaque jour pas génial niveau douleur mais bon...
Sinon j’intègre une étude clinique, rdv pris le 14 janvier avec le médecin en charge de l’etude, toutefois si certains d’entre vous sont intéressé pour intégrer le programme dites moi je vous donnerais les infos.
Bon courage les stillés

[Math17500]

Bonjour
Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre.
Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis 1,5an maintenant et j’ai fait une batterie d’examen a part un pincement du colon il y a rien.
Jessica tu ne parlerais pas de cohorte qui est évoquée dans sur forum?
Bonne fin de week-end à vous

[lili16]

Bonjour
Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre.
Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis 1,5an maintenant et j’ai fait une batterie d’examen a part un pincement du colon il y a rien.
Jessica tu ne parlerais pas de cohorte qui est évoquée dans sur forum?
Bonne fin de week-end à vous

Bonjour Math,
Oui voilà moi aussi ça part puis ça revient régulièrement depuis 4 mois environ. C'est vrai que cela m'a permis de perdre quelques kilos dû à la cortisone (point positif) mais je pense que si cela dur encore, j'insisterai auprès de mon médecin. Quel genre d'examen il t'on fait passer ?

[Math17500]

Bonjour
J’ai deux fibroscopies, un scanner abdo, une coloscopie et deux irm pour voir le haut et le bas du ventre.
Les médecins m’a donné des spasfons lors de mes crises, j’avais l’impression que cela me soulageait malgré que je ne les prenais pas à chaque fois que j’avais les pertes d’appetit.

[Coucou44]

Me voici nouveau venu et nouveau patient ,
Profil homme 51 ans

Avant de partager mon petit début d’expérience, tout d abord je fais des gros bisous d encouragements à toutes les mamans et papas dont ce sont leurs petits qui sont atteints .

Ma petite histoire :
Il y a 20 ans j avais fait un rhumatisme articulaire aigu qui avait effacé ses traces au bout de quelques mois ... sans doute un terrain de proximité ou de predisposion ....

Il y a 2 mois , me suis réveillé 1 heure après m être couché avec une pharyngite et immédiatement de la fièvre et des douleurs assez puissantes , j’ ai tout de suite associé cela à mon épisode de 20 ans avant et pris les choses sérieusement.
Début de gonflement symétrique ....

Les premiers jours , généralistes , anti inflammatoires non corticoidien paracetamol et pénicilline....

Puis analyses de sang , crp 280 leucocytes explosés , direction la médecine interne .

Quelques jours d hospitalisation très durs de morphine avec examens de sang pour poser un diagnostic avant toute prescription.
Un vrai sentiment de momification ou de camisole de force .
Et un pré diagnostic qui devra se confirmer... maladie de still
Vu que cela reste un diagnostic d exclusion .... ce fut très rapide déjà

Cortisone à 1mg/kg plus paracetamol et tramadol quelques jours à l hôpital pour pouvoir sortir puis 1 première phase d 1 mois sous ce traitement .

Les premiers dégâts : une perte de 14,5 kg essentiellement musculaires dont pour l instant je n ai repris que 2/3 kg
Les poignets bien douloureux , un peu les épaules et plus un muscle sur la partie haute du corps ... les défenses immunitaires ont tout avalées .
Du coup plus de force , beaucoup d incapacités à tout et surtout a pas grand chose ... bref ça change la vie de parler à une serrure dont on ne peut tourner la clé ou à ses chaussettes dont les mains ont décidés qu elles ne seraient d aucune aide .
Je suis bien entouré donc je me plains juste de devoir demander pour des riens de l aide .

Le mois de traitement est passé donc on refait analyses et retour médecine interne qui semblent considérer mes résultats comme réfractaires...
Pour ma part je suis toujours très douloureux et assez incapable mais moins et mes taux de 80 de crp , je pensai y voir un assez bien encourageant...
Le spécialiste considère que la bascule vers du kirinet en traitement à vie devra se faire assez vite .
On laisse quelques semaines à mon système immunitaire avec des analyses hebdomadaires pour montrer des signes encourageants....
Voilà mon histoire pour l instant .

J ai donc 2 questions auprès de vous

combien de temps sous anakinra pour récupérer des capacités mêmes partielles dans votre cas ?

Des patients ont ils l expérience de traitement de fonds qui malgré des résultats insatisfaisants ont fini par neutraliser les inflammations dans la durée ?

Merci de m avoir lu ,
Je vous souhaite un joli mois de décembre
Coucou44