Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Still et biothérapie?

Messagepar Jessic@ » Jeu 29 Nov 2018 23:34

Salut à tous alors moi aussi depuis que j’ai commencé le roactemra ça me gratte partout.
Pour ma part je n’ai plus d’autres traitement que la biothérapie avec acide folique chaque jour pas génial niveau douleur mais bon...
Sinon j’intègre une étude clinique, rdv pris le 14 janvier avec le médecin en charge de l’etude, toutefois si certains d’entre vous sont intéressé pour intégrer le programme dites moi je vous donnerais les infos.
Bon courage les stillés
Jessic@
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Dim 2 Déc 2018 19:25

Bonjour
Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre.
Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis 1,5an maintenant et j’ai fait une batterie d’examen a part un pincement du colon il y a rien.
Jessica tu ne parlerais pas de cohorte qui est évoquée dans sur forum?
Bonne fin de week-end à vous
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Lun 3 Déc 2018 21:10

Math17500 a écrit:Bonjour
Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre.
Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis 1,5an maintenant et j’ai fait une batterie d’examen a part un pincement du colon il y a rien.
Jessica tu ne parlerais pas de cohorte qui est évoquée dans sur forum?
Bonne fin de week-end à vous



Bonjour Math,
Oui voilà moi aussi ça part puis ça revient régulièrement depuis 4 mois environ. C'est vrai que cela m'a permis de perdre quelques kilos dû à la cortisone (point positif) mais je pense que si cela dur encore, j'insisterai auprès de mon médecin. Quel genre d'examen il t'on fait passer ?
lili16
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Mer 5 Déc 2018 08:21

Bonjour
J’ai deux fibroscopies, un scanner abdo, une coloscopie et deux irm pour voir le haut et le bas du ventre.
Les médecins m’a donné des spasfons lors de mes crises, j’avais l’impression que cela me soulageait malgré que je ne les prenais pas à chaque fois que j’avais les pertes d’appetit.
Math17500
 
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Bonjour à tous

Messagepar Coucou44 » Dim 9 Déc 2018 09:07

Me voici nouveau venu et nouveau patient ,
Profil homme 51 ans

Avant de partager mon petit début d’expérience, tout d abord je fais des gros bisous d encouragements à toutes les mamans et papas dont ce sont leurs petits qui sont atteints .

Ma petite histoire :
Il y a 20 ans j avais fait un rhumatisme articulaire aigu qui avait effacé ses traces au bout de quelques mois ... sans doute un terrain de proximité ou de predisposion ....

Il y a 2 mois , me suis réveillé 1 heure après m être couché avec une pharyngite et immédiatement de la fièvre et des douleurs assez puissantes , j’ ai tout de suite associé cela à mon épisode de 20 ans avant et pris les choses sérieusement.
Début de gonflement symétrique ....

Les premiers jours , généralistes , anti inflammatoires non corticoidien paracetamol et pénicilline....

Puis analyses de sang , crp 280 leucocytes explosés , direction la médecine interne .

Quelques jours d hospitalisation très durs de morphine avec examens de sang pour poser un diagnostic avant toute prescription.
Un vrai sentiment de momification ou de camisole de force .
Et un pré diagnostic qui devra se confirmer... maladie de still
Vu que cela reste un diagnostic d exclusion .... ce fut très rapide déjà

Cortisone à 1mg/kg plus paracetamol et tramadol quelques jours à l hôpital pour pouvoir sortir puis 1 première phase d 1 mois sous ce traitement .

Les premiers dégâts : une perte de 14,5 kg essentiellement musculaires dont pour l instant je n ai repris que 2/3 kg
Les poignets bien douloureux , un peu les épaules et plus un muscle sur la partie haute du corps ... les défenses immunitaires ont tout avalées .
Du coup plus de force , beaucoup d incapacités à tout et surtout a pas grand chose ... bref ça change la vie de parler à une serrure dont on ne peut tourner la clé ou à ses chaussettes dont les mains ont décidés qu elles ne seraient d aucune aide .
Je suis bien entouré donc je me plains juste de devoir demander pour des riens de l aide .

Le mois de traitement est passé donc on refait analyses et retour médecine interne qui semblent considérer mes résultats comme réfractaires...
Pour ma part je suis toujours très douloureux et assez incapable mais moins et mes taux de 80 de crp , je pensai y voir un assez bien encourageant...
Le spécialiste considère que la bascule vers du kirinet en traitement à vie devra se faire assez vite .
On laisse quelques semaines à mon système immunitaire avec des analyses hebdomadaires pour montrer des signes encourageants....
Voilà mon histoire pour l instant .

J ai donc 2 questions auprès de vous

combien de temps sous anakinra pour récupérer des capacités mêmes partielles dans votre cas ?

Des patients ont ils l expérience de traitement de fonds qui malgré des résultats insatisfaisants ont fini par neutraliser les inflammations dans la durée ?

Merci de m avoir lu ,
Je vous souhaite un joli mois de décembre
Coucou44
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Zsazsazsu34 » Jeu 13 Déc 2018 23:01

Bonjour, je suis nouvelle ici.
J'ai 28 ans et malade depuis juillet 2018 donc c'est assez récent pour moi.
Modifié en dernier par Zsazsazsu34 le Jeu 13 Déc 2018 23:19, modifié 1 fois.
Zsazsazsu34
 
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Zsazsazsu34 » Jeu 13 Déc 2018 23:14

Coucou44 a écrit:Me voici nouveau venu et nouveau patient ,
Profil homme 51 ans

Avant de partager mon petit début d’expérience, tout d abord je fais des gros bisous d encouragements à toutes les mamans et papas dont ce sont leurs petits qui sont atteints .

Ma petite histoire :
Il y a 20 ans j avais fait un rhumatisme articulaire aigu qui avait effacé ses traces au bout de quelques mois ... sans doute un terrain de proximité ou de predisposion ....

Il y a 2 mois , me suis réveillé 1 heure après m être couché avec une pharyngite et immédiatement de la fièvre et des douleurs assez puissantes , j’ ai tout de suite associé cela à mon épisode de 20 ans avant et pris les choses sérieusement.
Début de gonflement symétrique ....

Les premiers jours , généralistes , anti inflammatoires non corticoidien paracetamol et pénicilline....

Puis analyses de sang , crp 280 leucocytes explosés , direction la médecine interne .

Quelques jours d hospitalisation très durs de morphine avec examens de sang pour poser un diagnostic avant toute prescription.
Un vrai sentiment de momification ou de camisole de force .
Et un pré diagnostic qui devra se confirmer... maladie de still
Vu que cela reste un diagnostic d exclusion .... ce fut très rapide déjà

Cortisone à 1mg/kg plus paracetamol et tramadol quelques jours à l hôpital pour pouvoir sortir puis 1 première phase d 1 mois sous ce traitement .

Les premiers dégâts : une perte de 14,5 kg essentiellement musculaires dont pour l instant je n ai repris que 2/3 kg
Les poignets bien douloureux , un peu les épaules et plus un muscle sur la partie haute du corps ... les défenses immunitaires ont tout avalées .
Du coup plus de force , beaucoup d incapacités à tout et surtout a pas grand chose ... bref ça change la vie de parler à une serrure dont on ne peut tourner la clé ou à ses chaussettes dont les mains ont décidés qu elles ne seraient d aucune aide .
Je suis bien entouré donc je me plains juste de devoir demander pour des riens de l aide .

Le mois de traitement est passé donc on refait analyses et retour médecine interne qui semblent considérer mes résultats comme réfractaires...
Pour ma part je suis toujours très douloureux et assez incapable mais moins et mes taux de 80 de crp , je pensai y voir un assez bien encourageant...
Le spécialiste considère que la bascule vers du kirinet en traitement à vie devra se faire assez vite .
On laisse quelques semaines à mon système immunitaire avec des analyses hebdomadaires pour montrer des signes encourageants....
Voilà mon histoire pour l instant .

J ai donc 2 questions auprès de vous

combien de temps sous anakinra pour récupérer des capacités mêmes partielles dans votre cas ?

Des patients ont ils l expérience de traitement de fonds qui malgré des résultats insatisfaisants ont fini par neutraliser les inflammations dans la durée ?

Merci de m avoir lu ,
Je vous souhaite un joli mois de décembre
Coucou44


Personnellement j'ai commencé la Kineret 5 jours après qu'on m'ai découvert la maladie de still. Au début j'avais uniquement la cortisone mais cela n'a pas suffi à calmer la crise.

La Kineret a eu un effet immédiat sur moi. J'avais 2 pics de fièvre et grosses douleurs par jour et plus rien du jour au lendemain. Par contre j'ai eu des migraines constantes mais c'est passé avec le temps.
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