Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Still et biothérapie?

Messagepar Zsazsazsu34 » Jeu 13 Déc 2018 23:01

Bonjour, je suis nouvelle ici.
J'ai 28 ans et malade depuis juillet 2018 donc c'est assez récent pour moi.
Modifié en dernier par Zsazsazsu34 le Jeu 13 Déc 2018 23:19, modifié 1 fois.
Zsazsazsu34
 
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Zsazsazsu34 » Jeu 13 Déc 2018 23:14

Coucou44 a écrit:Me voici nouveau venu et nouveau patient ,
Profil homme 51 ans

Avant de partager mon petit début d’expérience, tout d abord je fais des gros bisous d encouragements à toutes les mamans et papas dont ce sont leurs petits qui sont atteints .

Ma petite histoire :
Il y a 20 ans j avais fait un rhumatisme articulaire aigu qui avait effacé ses traces au bout de quelques mois ... sans doute un terrain de proximité ou de predisposion ....

Il y a 2 mois , me suis réveillé 1 heure après m être couché avec une pharyngite et immédiatement de la fièvre et des douleurs assez puissantes , j’ ai tout de suite associé cela à mon épisode de 20 ans avant et pris les choses sérieusement.
Début de gonflement symétrique ....

Les premiers jours , généralistes , anti inflammatoires non corticoidien paracetamol et pénicilline....

Puis analyses de sang , crp 280 leucocytes explosés , direction la médecine interne .

Quelques jours d hospitalisation très durs de morphine avec examens de sang pour poser un diagnostic avant toute prescription.
Un vrai sentiment de momification ou de camisole de force .
Et un pré diagnostic qui devra se confirmer... maladie de still
Vu que cela reste un diagnostic d exclusion .... ce fut très rapide déjà

Cortisone à 1mg/kg plus paracetamol et tramadol quelques jours à l hôpital pour pouvoir sortir puis 1 première phase d 1 mois sous ce traitement .

Les premiers dégâts : une perte de 14,5 kg essentiellement musculaires dont pour l instant je n ai repris que 2/3 kg
Les poignets bien douloureux , un peu les épaules et plus un muscle sur la partie haute du corps ... les défenses immunitaires ont tout avalées .
Du coup plus de force , beaucoup d incapacités à tout et surtout a pas grand chose ... bref ça change la vie de parler à une serrure dont on ne peut tourner la clé ou à ses chaussettes dont les mains ont décidés qu elles ne seraient d aucune aide .
Je suis bien entouré donc je me plains juste de devoir demander pour des riens de l aide .

Le mois de traitement est passé donc on refait analyses et retour médecine interne qui semblent considérer mes résultats comme réfractaires...
Pour ma part je suis toujours très douloureux et assez incapable mais moins et mes taux de 80 de crp , je pensai y voir un assez bien encourageant...
Le spécialiste considère que la bascule vers du kirinet en traitement à vie devra se faire assez vite .
On laisse quelques semaines à mon système immunitaire avec des analyses hebdomadaires pour montrer des signes encourageants....
Voilà mon histoire pour l instant .

J ai donc 2 questions auprès de vous

combien de temps sous anakinra pour récupérer des capacités mêmes partielles dans votre cas ?

Des patients ont ils l expérience de traitement de fonds qui malgré des résultats insatisfaisants ont fini par neutraliser les inflammations dans la durée ?

Merci de m avoir lu ,
Je vous souhaite un joli mois de décembre
Coucou44


Personnellement j'ai commencé la Kineret 5 jours après qu'on m'ai découvert la maladie de still. Au début j'avais uniquement la cortisone mais cela n'a pas suffi à calmer la crise.

La Kineret a eu un effet immédiat sur moi. J'avais 2 pics de fièvre et grosses douleurs par jour et plus rien du jour au lendemain. Par contre j'ai eu des migraines constantes mais c'est passé avec le temps.
Zsazsazsu34
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Jessic@ » Mar 18 Déc 2018 17:42

Math17500 a écrit:Bonjour
Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre.
Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis 1,5an maintenant et j’ai fait une batterie d’examen a part un pincement du colon il y a rien.
Jessica tu ne parlerais pas de cohorte qui est évoquée dans sur forum?
Bonne fin de week-end à vous

Euhhh si en fait c’est ça, mais du coup l’interniste en charge m’a demandé si je pouvais me déplacer, elle veux me voir...
Jessic@
 
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Jessic@ » Mar 18 Déc 2018 17:45

Zsazsazsu34 a écrit:
Coucou44 a écrit:Me voici nouveau venu et nouveau patient ,
Profil homme 51 ans

Avant de partager mon petit début d’expérience, tout d abord je fais des gros bisous d encouragements à toutes les mamans et papas dont ce sont leurs petits qui sont atteints .

Ma petite histoire :
Il y a 20 ans j avais fait un rhumatisme articulaire aigu qui avait effacé ses traces au bout de quelques mois ... sans doute un terrain de proximité ou de predisposion ....

Il y a 2 mois , me suis réveillé 1 heure après m être couché avec une pharyngite et immédiatement de la fièvre et des douleurs assez puissantes , j’ ai tout de suite associé cela à mon épisode de 20 ans avant et pris les choses sérieusement.
Début de gonflement symétrique ....

Les premiers jours , généralistes , anti inflammatoires non corticoidien paracetamol et pénicilline....

Puis analyses de sang , crp 280 leucocytes explosés , direction la médecine interne .

Quelques jours d hospitalisation très durs de morphine avec examens de sang pour poser un diagnostic avant toute prescription.
Un vrai sentiment de momification ou de camisole de force .
Et un pré diagnostic qui devra se confirmer... maladie de still
Vu que cela reste un diagnostic d exclusion .... ce fut très rapide déjà

Cortisone à 1mg/kg plus paracetamol et tramadol quelques jours à l hôpital pour pouvoir sortir puis 1 première phase d 1 mois sous ce traitement .

Les premiers dégâts : une perte de 14,5 kg essentiellement musculaires dont pour l instant je n ai repris que 2/3 kg
Les poignets bien douloureux , un peu les épaules et plus un muscle sur la partie haute du corps ... les défenses immunitaires ont tout avalées .
Du coup plus de force , beaucoup d incapacités à tout et surtout a pas grand chose ... bref ça change la vie de parler à une serrure dont on ne peut tourner la clé ou à ses chaussettes dont les mains ont décidés qu elles ne seraient d aucune aide .
Je suis bien entouré donc je me plains juste de devoir demander pour des riens de l aide .

Le mois de traitement est passé donc on refait analyses et retour médecine interne qui semblent considérer mes résultats comme réfractaires...
Pour ma part je suis toujours très douloureux et assez incapable mais moins et mes taux de 80 de crp , je pensai y voir un assez bien encourageant...
Le spécialiste considère que la bascule vers du kirinet en traitement à vie devra se faire assez vite .
On laisse quelques semaines à mon système immunitaire avec des analyses hebdomadaires pour montrer des signes encourageants....
Voilà mon histoire pour l instant .

J ai donc 2 questions auprès de vous

combien de temps sous anakinra pour récupérer des capacités mêmes partielles dans votre cas ?

Des patients ont ils l expérience de traitement de fonds qui malgré des résultats insatisfaisants ont fini par neutraliser les inflammations dans la durée ?

Merci de m avoir lu ,
Je vous souhaite un joli mois de décembre
Coucou44


Personnellement j'ai commencé la Kineret 5 jours après qu'on m'ai découvert la maladie de still. Au début j'avais uniquement la cortisone mais cela n'a pas suffi à calmer la crise.

La Kineret a eu un effet immédiat sur moi. J'avais 2 pics de fièvre et grosses douleurs par jour et plus rien du jour au lendemain. Par contre j'ai eu des migraines constantes mais c'est passé avec le temps.

Salut, pour ma part pas de kineret, mais cortisone et methotrexate sans résultats, donc je suis passée sous biothérapie (roactemra en perf 1fois/mois) on attend de voir si ça fait effet.
Jessic@
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Mar 18 Déc 2018 22:07

je n’ai jamais pris de kiniret.
Mais je sais que le jour où le roactemra ne marchera plus, les médecins me feront passer au kiniret.
Les deux ont de bon résultat c’est suivant les patients.
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Mar 18 Déc 2018 22:37

Bonjour Coucou44,

J'ai toujours pris du Kineret depuis la début en injection par 1 fois par jour, cela fait maintenant 2 ans. Il a fait effet assez rapidement sur moi et je le prends en complément de cortisone et de methrotexate (depuis 10 mois). Tous les 3-4 mois, j'avais des poussées pendant 1 an et demi alors que j'étais sous traitement donc je ne sais pas s'il y a un médicament qui neutralise totalement les inflammations dans la durée. Je pense que cela dépend plutôt des personnes. Normalement, j'espacerai les prises courant l'année prochaine mais à l'inverse de Math17500, mon médecin m'a dit que le jour où le Kineret ne sera plus efficace je passerai sous roactemra .
lili16
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Ineuyep » Mer 19 Déc 2018 09:21

Salut à tous,

Alors coucou44.
Pour moi traitement de fond et méthotrexate au bout de quelques mois de la maladie mais allergie au méthotrexate dès la premiere injection.
de ce fait depuis avril injection de kineret chaque jour et colchicine en traitement de fond.
tout depénd de la forme de la maladie que l'on a (rhumatoide, systemique ou les deux)
effet rapide sur moi et je commence enfin à reperdre les 20kg pris avec la cortisone
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Lun 28 Jan 2019 22:10

Un petit bonjour,
Pour vous souhaiter une bonne année !!
Et surtout la santé !!! Mdr
Je fais un petit point sur mon traitement pour partager avec vous les résultats.
La reprise du roactemra est maintenant sur son efficacité pleine ( les crises ont disparu j’ai toujours quelques boutons le soir et durant l’intercure une phalange ou deux douloureuses).
Il faut maintenant attendre que la maladie « s’endorme ». Pour mes démangeaisons et réactivité de la peau, nous avons arrêté le plaquenyl et on teste un traitement à base d’un genre d’antibiotique.
Puis que tout va bien en ce moment, je continue la diminution de la cortisone, je suis à 7mg.
Dans l’attente de vos récits je vous souhaite une bonne soirée à tous
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar Math17500 » Mar 12 Fév 2019 19:50

Pour vous donner quelques nouvelles sur ce traitement appelé disulone pour les atteintes cutanées.
Bon ben très mauvais résultats au bout de 10jours de prise j’ai fais une réaction sévère appelée DRESS. Je suis actuellement encore hospitalisée pour attendre les 10jours d’évacuation totale de la molécule.
La suite... on repart à 70mg de cortisone et on reverra le traitement après une descente progressive des corticoïdes. ( on m’a parlé de deux autres nouveaux traitements pour still à essayer)

Je dois être suivie très régulièrement pour éviter la rechute de still et de DRESS.

Je vous transmettrai mon évolution thérapeutique.
Math17500
 
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Re: Still et biothérapie?

Messagepar lili16 » Mer 13 Fév 2019 00:03

Bonjour Math17500,

Bonne année à toi aussi et c'est avec tristesse que je lis ton dernier message. J'espère que t'as dernière poussé a été rapidement pris en charge et qu'elle va être maîtrisée. Moi aussi, au début de ma maladie mes problèmes cutanées étaient tellement important que les dermato ont suspecté un DRESS causé par un AINS que j'avais pris avant le diagnostique de la maladie. J'ai fait plusieurs biopsies de la peau qui n'ont rien donné mais dans le doute, je suis interdite de AINS. Je ne peux pas faire de test d'allergies tant que je prends des corticoïdes car cela fausseraient les résultats. Au final, les docteurs en médecine interne m'ont dit que c'était peut être une autre forme de la maladie de still systémique...Le disulone est-il dans la même famille des dermocorticoide comme le diprolène, disprosone...?

Pour ma part, en janvier j'ai eu une petite poussé cutané (démangeaison + bouton) à cause d'une infection virale où j'ai dû reprendre malgré moi des dermocorticoides pendant 2 semaines. Depuis février, je suis passée d'une injection de Kineret quotidienne à une injection 1 fois tous les 2 jours, avec toujours en fond les corticoïdes, metrothexate, acide folique et wellvone. Cela semble rien de l'extérieur mais j'ai l'impression d'avoir eu une petite victoire et cela fait du bien de se lever presque comme tout le monde sans que mon premier réflexe soit de me faire une piqure.

Je te soutiens pendant ton hospitalisation car je sais que dans ces moments là on a l'impression de tout recommencer à zéro et l'on se sent seul.

Bon courage et prend soin de toi
lili16
 
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