Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

[Louve]

Bonjour,

Je suis la mère d'un petit garçon de 5 ans qui est atteint du syndrôme de Floating Harbor. Ce fut un choc pour moi et en même temps un soulagement car il y avait enfin un diagnostic. Et puis, c'est le temps de la désillusion. Ce syndrôme est rare et donc peu connu. Quelle est la prise en charge la mieux adaptée ? Je l'ignore. Mon fils voit l'orthophoniste 2 fois par semaine. C'était déjà le cas avant qu'on sache qu'il était atteint de ce syndrôme parce qu'il est sourd profond du côté gauche. Il voit également un psychomotricien 1 fois par semaine. Cela aussi c'était également le cas avant le diagnostic à cause de ses troubles du comportement. Mais après ? On me parle d'autisme. Encore des RDV et cette fois-ci pour savoir s'il est autiste ou pas.

A l'école c'est compliqué. Il a du mal à suivre, a du mal à gérer les frustrations, se met régulièrement en danger, peut être brutal, n'est pas propre et j'en passe. Il y a tout de même un mieux depuis qu'il a un AESH avec lui.

Au quotidien, c'est lourd à gérer mais face à ses progrès, à ses sourires, à chaque câlin reçu cela m'encourage à continuer à l'accompagner du mieux que je peux.

Je souhaite savoir s'il y a d'autres parents dans mon cas et qu'on puisse partager notre expérience. S'il y a également des personnes atteintes, je souhaiterais savoir comment ça va pour vous aujourd'hui.

Merci de m'avoir lu et peut-être à bientôt.

[Loulou]

Bonjour,

Nous avons une fille de 9 ans à qui il a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor.
Tout un suivi avait déjà été mis en place(orthophoniste, éducatrice,psychomotricienne) avant l annonce du diagnostic.
Notre parcours est si long qu il serait difficile de vous le décrire entièrement.
Cependant nous serions intéressées d échanger avec vous afin de partager les parcours de nos enfants.

[Nana1]

Bonjour,
Ma fille de 12 ans est également atteinte du syndrome de Floating Harbor.
Les suivis ont également été mis en place bien avant le diagnostique. L'emploi du temps commence à s'alléger avec le temps.
Nous souhaiterions aussi échanger avec vous.

[Loulou]

Bonjour,

Merci pour votre retour.
Nous voulons bien échanger avec vous.
Comment souhaitez vous que l on échange ?
Bonne journée

[Doudou2]

Bonjour,

Nous sommes heureux de découvrir vos témoignages.

Nous sommes les parents d'une petite fille de 6 ans, qui présente également le syndrome de Floating Harbor. Le diagnostic a été posé il y a 2 ans, mais les différents suivis ont démarré à ses 3 ans.

Nous sommes également preneurs d'un échange avec les familles qui le souhaitent, pour partager sur le parcours de nos enfants et leurs évolutions.

Merci,
Bonne soirée

[Loulou]

Bonjour Doudou2,

Seriez vous d accord que nous échangions via Messenger?

Bonne soirée.

[Bruno]

Bonjour
La fille de 4 ans vient d être diagnostiqué du syndrome de floating aujourd’hui
J aimerai discuté s il vous plait

Bruno

[Kellyphie]

Bonjour,

Nous venons d'apprendre que notre fœtus est atteint de ce syndrome. Je suis actuellement à 33 semaines de grossesse.
Des parents voudraient bien nous expliquer ce syndrome ? Le quotidien avec votre enfant ?
Nous sommes perdus, on nous a proposé l'IMG mais si notre enfant peut vivre et avoir une vie heureuse... On veut le meuilleur pour lui mais nous devons prendre rapidement notre décision..

Merci à vous pour vos retours

[Modérateur]

Bienvenue Kellyphie, cette annonce est toute récente, avez vous pu échanger avec le généticien ? allez vous le revoir ? Nous relayons votre post sur notre reseau, bien à vous,

[Doudou2]

Bonsoir Kellyphie,
Nous sommes les parents d'une petite fille de 6 ans qui présente le syndrome de Floating Harbor.
Je vous contacte en message privé pour organiser un échange.
Bonne soirée