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une maladie rare ?
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par Louve
18 août 2021 03:19
Forum : Syndrome de Floating-Harbor
Sujet : Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor
Réponses : 14
Vues : 2894

Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Bonjour, Je suis la mère d'un petit garçon de 5 ans qui est atteint du syndrôme de Floating Harbor. Ce fut un choc pour moi et en même temps un soulagement car il y avait enfin un diagnostic. Et puis, c'est le temps de la désillusion. Ce syndrôme est rare et donc peu connu. Quelle est la prise en ch...

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