Le Forum maladies rares

[Eumiii]

Bonjour,
J'ai 26 ans et depuis environ 6 mois, j'ai prit beaucoup de poids (environ 40 lbs en moins d'un an sans rien changé à mes habitudes). J'ai enflé du visage, du cou, mes mains et mes pieds sont enflés. J'ai de grosses vergetures mauves qui sont apparues sur le ventre et dans le dedans des bras. J'ai eu des poussées de boutons au visage. Le matin, avant je déjeunais toujours avant de partir et maintenant en me levant j'ai des nausées et des maix de tête (bref pas en forme le matin!). Mes cycles menstruels sont très irréguliers, et ça fait 3 mois que je n'ai pas eu mes règles. Le médecin m'a parlé que ce serait peut-être dû à un taux trop elevé que mon corps fabrique de la cortisone, en fouillant, j'ai bien vu qu'elle suspecte la maladie de cushing. J'aimerais avoir des témoignages de symptomes semblables, pour voir s'il y a des chances que ce soir ça, et comment vous vous en êtes rétablie.

Merci beaucoup!

[sealine]

Bonsoir,

As tu pris rdv avec un endocrino?

[Eumiii]

Non je dois être referer.. En premier ils me font faire des tests d'urine pour le
Cortisol.. Ensuite je vaia rencontrer un medecin interne.. Et ensuite je sais pas... C'est long attendre sans savoir rien... J'ai tellement l'impression que c'est la
Maladie de cushing que j'ai...et ça me fait peur ...

[Modérateur]

Les signes cliniques ne sont pas suffisants pour faire le diagnostic. Il faut absolument faire le bilan hormonal et c'est seulement après cela que le diagnostic sera confirmé ou non. Vous êtes dans une phase d'attente inconfortable mais, à notre avis, il est trop tôt pour rechercher des informations complètes sur une maladie que vous n'avez peut-être pas.

[sealine]

Vous etes au Québec?

Les tests sont effectivement longs pour confirmer ou infirmer le diagnostic de maladie ou syndrome de cushing

mais il vaut mieux en passer par là, pour etre fixé

Bon courage

Tenez nous au courant de vos résultats

[soko91290]

Bonjour, j'ai tous les symptômes de la maladie de cushing : + 20kg depuis 2 ans, visage en tête de lune, troubles de la vision, une petite bosse au niveau de la nuque ... et pourtant je viens d'avoir mon endocrino qui m'indique que les résultats des examens sont négatifs. Connaissez-vous une maladie qui a les mêmes symptômes et qui ne serait pas endocrino ? D'avance merci pour votre aide.

[babibelle7]

bonjour, je suis cadre de santé, et j'ai moi meme un syndrome de cushing.
j'ai vécu avec cette maladie pendant environ 21 ans avant le premier diagnostique "officiel", puis il a fallu encore 7 ans avant de trouver une équipe médicale qui a bien voulu approfondir l'impact de ma maladie et m'opérer.
Mais dans mon cas le nodule n'était pas cancéreux, et ne favorisait qu'une sécrétion intermittante.
Chance ou non chance puisque lors des examens biologiques, ( sang , urines) le syndrome n'aparaissait pas toujours. Pour cette particularité, il m'a souvent été apposé le diagnostique différentiel psychiatrique de troubles bi polaires, en lien avec mes troubles de l'humeur lié au syndrome de cushing. Ce qui a eut un impact sur ma vie personnelle mais aussi et surtout professionnelle.
Il m'a fallu consulter 7 des plus grandes équipes médicales européennes. et c'est sur la clinique que je me suis basée pour demander aux médecins de vérifier ou de refaire des examens.

les symptomes que vous décrivez correspondent à la clinique "habituelle" du syndrome de cushing, mais il faut en effet confirmer cette hypothèse par des prélèvements urinaires et sanguins pour pouvoir établir avec assurance que vous avez bien un hypercorticisme. ensuite les médecins devront établir si cette hyper sécrétion de cortisonne est bien surrénalienne ou si elle provient d'une autre tumeur ou d'une autre glande.
Mais les premiers résultats ne sont pas trés longs a obtenir, un prélèvements urinaire sur 24h, et un prélèvement sanguin à 8h et à 16h sont les deux premiers examens biologiques a faire. les résultats sont obtenus en 3 à 4 jours maintenant dans tous les labos. Puis vous pourrez avoir des examens d'imagerie. L' examen diagnostique du cushing reste le scanner surrénalien, souvent suivi d'une irm avec injection pour identifier la place exacte du nodule.
vous avez peut etre déjà une réponse.
bien cordialement

[sealine]

bonjour, je suis cadre de santé, et j'ai moi meme un syndrome de cushing.
j'ai vécu avec cette maladie pendant environ 21 ans avant le premier diagnostique "officiel", puis il a fallu encore 7 ans avant de trouver une équipe médicale qui a bien voulu approfondir l'impact de ma maladie et m'opérer.
Mais dans mon cas le nodule n'était pas cancéreux, et ne favorisait qu'une sécrétion intermittante.
Chance ou non chance puisque lors des examens biologiques, ( sang , urines) le syndrome n'aparaissait pas toujours. Pour cette particularité, il m'a souvent été apposé le diagnostique différentiel psychiatrique de troubles bi polaires, en lien avec mes troubles de l'humeur lié au syndrome de cushing. Ce qui a eut un impact sur ma vie personnelle mais aussi et surtout professionnelle.
Il m'a fallu consulter 7 des plus grandes équipes médicales européennes. et c'est sur la clinique que je me suis basée pour demander aux médecins de vérifier ou de refaire des examens.

les symptomes que vous décrivez correspondent à la clinique "habituelle" du syndrome de cushing, mais il faut en effet confirmer cette hypothèse par des prélèvements urinaires et sanguins pour pouvoir établir avec assurance que vous avez bien un hypercorticisme. ensuite les médecins devront établir si cette hyper sécrétion de cortisonne est bien surrénalienne ou si elle provient d'une autre tumeur ou d'une autre glande.
Mais les premiers résultats ne sont pas trés longs a obtenir, un prélèvements urinaire sur 24h, et un prélèvement sanguin à 8h et à 16h sont les deux premiers examens biologiques a faire. les résultats sont obtenus en 3 à 4 jours maintenant dans tous les labos. Puis vous pourrez avoir des examens d'imagerie. L' examen diagnostique du cushing reste le scanner surrénalien, souvent suivi d'une irm avec injection pour identifier la place exacte du nodule.
vous avez peut etre déjà une réponse.
bien cordialement

Je travaille ( ou plutôt travaillais) aussi dans le médical

7 années d'errance médicale avant de poser un nom sur cette saleté qui a bien eu le temps de faire des ravages, au corps et à l'ame

eumii as tu eu ton rdv?

Bonne soirée

[celine76]

Bonjour
je me presente je m'appelle Céline, j'ai 37 ans et depuis 3 ans je suis suivie par plusieurs endocrino et la sentence vient de tomber : je suis atteinte du syndrome de cushing ou de la maladie
depuis mon accouchement il y a 3 ans : je dors tres peu, je suis tjs sur les nerfs, je prends du poids sans raison, je suis épuisée, tres irritable et je perds de la concentration
Suite à 2 IRM hypophysaires, ils ont decouvert 2 minuscules tumeurs : je dois passer dans 2 semaines un catheter des sinus petreux pour confirmer le diagnostic
Comment survivez vous à tout ca, dans mon cas cela fait des années que je suis plus stressée que la normale parfois avec un traitement anxiolitique
Je suis à la limite de la rupture, j'ai du prendre un temps partiel au travail? je ne sais plus quoi faire, je n'ai aucun traitement car tous les examens ne sont pas terminés
Et vous avez vous des traitements? opération?
merci de vos temoignages

[sealine]

Bonsoir Céline

la maladie de cushing détruit tout sur son passage...

c'est également la maladie de la patience, les résultats des tests sont assez longs

ou es tu suivie?