Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Sam 14 Mai 2016 17:42

Bonjour,

Après avoir pris 8kg en 4 mois, je décide d'en parler à mon médecin. Qui après m'avoir posé quelques questions : problème de sommeil : oui (depuis x années, perte de cheveu: oui aussi depuis x années, vergetures : qq unes au jambes... il me prescrit des analyses de sang. résultats : envolée du mauvais cholestérol ( pourtant je fais attention, à part pour le chocolat..), cortisol à 8h00 le matin 869 (valeurs de référence 60-285) Le reste normal.

Nouvelle prise de sang prescrite pour ACTH et cortisol libre urinaire - Résultats : acth 28,9ng/l (valeur 5,00-60,00) Cortisol libre urinaire 16ug/24h (valeur 10-50ug/24h). -cortisol sanguin (toujours à 8h00) 975

Scanner abdominal glandes surrénales normales - gros angiome au foie (6cm de diamètre) Je dois encore faire un IRM hypohysaire le 24, je sais que j'ai un adénome à la prolactine qui a été traite par parlodel il y a des années (30 années environ), mais je ne m'en suis plus occupée après mes grossesse (pas sérieuse).
Est-ce que cet adénome ce serait réveillé ? D'après mon médecin je présente beaucoup de symptômes de Cushing, mais mon ACTH à l'air normal ?

A pour en rajouter encore un peu, je suis sous Levothyrox (cancer de la thyroide, eh oui encore les hormones (elles ne m'aiment vraiment pas mes hormones) depuis qqes années.
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Mar 17 Mai 2016 19:35

Re coucou

N'y a t il personne pour me venir en aide ?

cortisol très élevé avec ACTH dans les normes, glandes surrénales rien à signaler, est ce bien la maladie de Cushing, comme m'a dit mon médecin,( juste après vérification de la prise de sang) ou est il un peu trop alarmiste. Ou encore faut il attendre les résultats de l'IRM.

Merci, j'appréhende le résultat car comme je vous 'ai expliqué dans mon message précédent j'ai déjà été malade de la thyroîde, j'ai 4 enfants (pas encore grands) et je crains tous ces traitements (notamment l'exécrèse d'un adénome)

A bientôt j'espère
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Mar 24 Mai 2016 18:29

Re bonjour Aujourd'hui je passai mon IRM

Verdict: Rien d'anormal, excepté je cite "sur la séquence coronale T1 tardive, présence d'une image de 1,9mm de diamètre, en hypo signal, au niveau para-médian supérieur droit, visible sur une seule coupe"

J'ai rien compris!!! C'est un adénome (tout petit) ou pas ? J'ai hâte de voir mon médecin.
Grrr!! Je rage de devoir attendre encore pour savoir les suites à donner. C'est trop long.

Bon allez, j'ai fais tous les examens demandés encore quelques jours (les nuits vont être difficiles) Ca Y est je stresse, mon cortisol va encore augmenter

Bonne soirée à Toutes et Tous, je reviens quand j'aurai vu mon médecin.
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Ven 27 Mai 2016 08:26

Bonjour,

J'ai vu mon médecin, il me dirige vers un endocrino au CHU d'amiens. Il m'explique que je dois avoir une tumeur (bénine ou maligne et "je ne veux pas vous faire peur" m'a t il dit ) qqpart dans mon corps pour produire autant de cortisol, la-bas on me prescrira sûrement une scintigraphie.

Je lui ai demandé si ce taux ne pouvait pas être provoqué simplement par le stress,il m'a répondu que non pas autant.

A bientôt
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

Re: cushing ou pas ?

Messagepar fannette53 » Mar 31 Mai 2016 15:59

Bonjour, il va falloir s'armer de patience ne vous découragez pas. Il y a pas mal d'examens à pratiquer pour poser le diagnostic. Ceci se fait dans un service d'endocrinologie en hospitalisation de quelques jours. Examens sanguins, urinaires, radiographiques...
Pour ma part, cela fait 1 an que le diagnostic est posé.
Chaque parcours est unique mais d'en parler fait beaucoup de bien.
Bon courage à vous
fannette53
 
Messages: 4
Enregistré le: Mer 9 Sep 2015 11:41

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Mer 1 Juin 2016 08:20

fannette53 a écrit:Bonjour, il va falloir s'armer de patience ne vous découragez pas. Il y a pas mal d'examens à pratiquer pour poser le diagnostic. Ceci se fait dans un service d'endocrinologie en hospitalisation de quelques jours. Examens sanguins, urinaires, radiographiques...
Pour ma part, cela fait 1 an que le diagnostic est posé.
Chaque parcours est unique mais d'en parler fait beaucoup de bien.
Bon courage à vous



Merci beaucoup pour votre petit mot, il est vrai que d'en parler me fait du bien.

J'attends toujours mon RDV au CHU d'Amiens, ( je pense que je ne dois pas être toute seule!!!),en attendant je patiente, même si je dors mal, je mange de moins en moins (et je grossis de plus en plus !!!), j'ai des suées nocturnes qui me réveillent (je suis trempée), j'ai de plus en plus de tachycardie, essoufflée (le moindre effort me fatigue) ....j'ai même des trous de mémoire (mon nouveau surnom Dori)

Enfin bref j'ai vraiment hâte d'avoir ce RDV, pour enfin trouver une solution et me sentir mieux,

A bientôt
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Mer 15 Juin 2016 07:54

Coucou,

c'est encore moi. Trois semaines !!!! Cela fait 3 semaines que j'attends un RDV a l'hôpital d'Amiens. J'ai envoyé tout mon dossier par mail, je les ai relancé par mail (4 Fois)
Je les ai même appelé au téléphone hier. Réponse "Oui, votre dossier est sur la pile des dossiers prioritaires et urgents". Ben, heureusement que c'est prioritaire, le dossier n'a même pas été vu en 3 semaines,je plains ceux qui ne sont pas "prioritaires et urgents".

Que dois je faire ? Patienter? Demander un RDV dans un autre hôpital sur Paris ?

J'ai commencé par appelé mon généraliste ce matin (vu que c'est lui qui me dirige vers eux), je lui ai expliqué, que mon dossier n'avait pas encore été vu et que je n'avais pas de RDV. On verra....

Je suis de plus en plus fatiguée, je n'ai plus de force (je n'arrive plus à ouvrir une bouteille d'eau et mes escaliers m'épuisent), je n'ai même plus de règles (ou alors elles sont très très en retard), j'ai des trous de mémoire énormes (ce qui me fait peur car cela m'arrive en conduisant, je ne sais plus où je suis pendant quelques secondes).

Bon, j'arrête là je dois aller bosser, si quelqu'un à un conseil à me donner ce serait sympa
A bientôt
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

cushing or not cushing? What is the question?

Messagepar esmé69 » Mer 22 Juin 2016 08:12

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site et je viens de découvrir ce forum.

Voilà je m'explique;

Depuis la puberté, j'ai une bosse graisseuse dans le haut du dos , la bosse de bison selon les médecins.

Mais voilà, avant , je ne m'en souciais pas et puis depuis 5 ans déjà , à mes 25 ans , j'ai une prise croissante de poids.
Je reconnais avoir fait des écarts durant ces 5 ans mais j'ai toujours fait attention à ce que je mange. J'ai une alimentation saine et je n'ai jamais été grosse ou en surpoids durant mon enfance et adolescence. J'étais plutôt fine avec un poids stable dans la normalité.

Depuis 1 à 2 mois , je fais du sport intensif mais sans résultats. Je suis d'une nature à perdre rapidement mon poids mais je ne vois aucune amélioration physique et je me retrouve toujours avec mes 25 kg à perdre.

De plus, je trouve que mon visage est de plus en plus rond , j'ai des vergetures , un fatigue chronique avec une hypotension depuis jeune , une hausse et une baisse des humeurs, mes règles sont abondantes et parfois peu de règles.
Mais mon visage a beaucoup changé, très bouffi , enflé , l'impression d'être toujours épuisée. J'ai souvent des fatigues, des idées noires ,une anxiété chronique , un stress .
Et puis et surtout , une augmentation importante de la pilosité avec des poils drus : duvet important au visage , lèvre supérieure, au cou , sur le nombril et surtout au niveau des seins (poils de plus de 2 cm de longueur et épais)

Mais voilà je ne viens pas ici pour me faire diagnostiquer mais pour rechercher de l'aide dans le déroulement d'un diagnostique hormonal.
Mon médecin est une incapable et son collègue aussi car lorsque je leur montre mes zones pileuses importantes , ils me répondent à la légère que c'est de l'hirsutisme sans me donner un diagnostic complet hormonal.
Ils me disent juste ; " vous avez pris du poids? Essayez de retrouvez vos 57 kg!"
En regardant sur internet , c'est moi qui lui ai demandé de m'écrire ce que je dois me faire analyser mais je ne suis pas médecin.
Alors pour demander un endocrinologue , c'est demander la lune.

Je vais très rarement chez le médecin ( 4 à 5 fois par ans), pour vous dire que je ne suis pas une adepte des médicaments ,à la recherche du petit bobo se transformant en tumeur , bref je ne suis pas une hypochondriaque mais je me pose des questions si je n'ai pas des soucis hormonaux car en regardant sur internet ( un site québécois) des personnes atteintes de cushing avant- après leur maladie, j'ai trouvé une forte ressemblance au niveau du corps , visage , bosse graisseuse dans le haut du dos.

Mais je n'ai pas tous les symptômes propres à ce syndrome. Alors peut être que j'ai juste un dérèglement hormonal?

Avez-vous une liste d'endocrinologue connaissant ce syndrome à me conseiller sur Lyon pour pouvoir si le cas est , faire un diagnostic cushing .

Je vous remercie de me renseigner et d'avoir lu mon message

Myriam
esmé69
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 22 Juin 2016 07:30

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Sam 2 Juil 2016 09:07

Re bonjour,

Ca y est mon généraliste a mis un grand coup de pied dans la fourmilière, ' j'ai enfin mon RDV à Amiens pour le 11 Juillet (c'est drôlement rapide quand mon médecin prend les choses en mains). J' ai fait une autre prise de sang , je me souviens pas de tout, mais il y a : T3, T4 (ça c'est la thyroïde, que je n'ai plus d'ailleurs), anti TG (thyroïde également), ASAT, ALAT, gamma GT (c'est pas le truc de l'alcool ?) et qqchose comme heptoglobuline . Je n'ai pas encore les résultats

Est-ce que ces examens sont prescrits habituellement pour détecter la maladie de Cushing ou les recherches n'ont aucun rapport ?

Si quelqu'un pouvait me répondre et me diriger, vers le forum adéquat si je ne suis pas concernée par cette maladie.

Merci et bonnes vacances à ceux qui partent!!!( à ceux qui partent pas aussi)
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

Re: cushing ou pas ?

Messagepar alexema » Sam 23 Juil 2016 11:16

Bonjour,

Voila j'ai vu l'endocrino, je dois faire un test de freinage, avec nouvelle analyse d'urine + prise de sang. Et aussi echo du foie.

A plus
alexema
 
Messages: 8
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 17:21

PrécédenteSuivante

Retourner vers Syndrome de Cushing