Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Perdu dans le Cushing

Messagepar PepetteBilou » Mar 20 Juin 2017 10:52

Bonjour à tous,

Je viens vers vous non pas pour chercher un avis médical mais pour savoir si quelqu'un ici bas à été dans ma situation et que faire.

Petit Récap:
32ans maman de 2 petits Loups tout va bien a part ça.
Il y'a 5ans je n'ai plus réussi à contrôlé mon poids et j'ai pris depuis 40kg malgré une alimentation équilibré.
A coté de ça une grande fatigue est apparu et j'ai mis ça sur ma 2nde grossesse difficile.
Et puis il y'a 3mois je consulte mon nouveau médecin qui m’ausculte et me prescrit une prise de sang pour le cortisol et divers chose.

Résultat : CORTISOL à 8h 1009 ng/ml (réf 60 à 285 ) ACTH 51.0 ng/L 11.2 pmol/L ( 5.0 - 60.0 //// 1.1 - 13.2)
Il enchaine avec un IRM qui décèle un micro kyste de 2.5 mm post median de l’hypophyse.
En prime de ça la prise de sang est mauvaise pour les ASAT ALAT et GAMMA la semaine d’après suite à une écho on me diagnostique une Stéatose Grade 4

Mon médecin me dit on va faire une demande d'hospitalisation, que la stéatose est provoqué par la prise de poids du Cushing et que je ne m’inquiète pas pour mon foie.
On soigne le Cushing on soigne le foie!

J'entre à l’hôpital.
l’examen endocrinien montre un hirsutisme, faciès lunaire, comblement des creux sus claviculaire, bosse de bison, signe du tabouret... on me fait tout le nécessaire test de freinage, urine des 24h.....

Et hier le rapport tombe il n'y a pas d’excès de cortisol dans le sang.

J'ai confiance en l’hôpital qui m'a hospitalisé, je souhaite juste savoir si une de vous à eu des difficulté à être diagnostiqué Cushing?
Est ce que je vais rester avec mes poils et ce gros ventre?
Je suis perdu et mon entourage aussi ma fille vie male d'avoir sa maman qui soit devenu ça et mon mari croit que je fais du chiqué.
PepetteBilou
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 20 Juin 2017 10:27

Re: Perdu dans le Cushing

Messagepar Modérateur » Mer 21 Juin 2017 10:57

Bonjour
Le problème avec le dosage du cortisol est que le taux sanguin est très variable dans le sang en fonction du moment de la journée et en fonction du stress. Le stress lié à la prise de sang peut augmenter le taux. C'est pourquoi un seul taux élevé, surtout à 8 heures du matin n'est pas significatif. Il faut doser le cortisol libre sur les urines de 24h ou le cortisol sanguin à minuit au calme.
Vous trouverez plus d'information sur le site orphanet: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf
Il existe pour la maladie de Cushing des centres de référence et de compétences maladies rares. Si vous nous dites où vous résidez nous vous donnerons les coordonnées du centre le plus proche de chez vous.
Pour votre excès de poids, il faut voir une diététicienne et faire de l'exercice physique très régulièrement (au moins une demi-heure de marche rapide par jour, piscine...)
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1461
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar 22ans » Jeu 20 Juil 2017 23:16

Bonjour bon voilà moi aussi j ai été victime de cette maladie.et oui c est une multiplication d examen pour trouvé et pour bien soigné ton cushing. Tu vois moi j ai eu la prise de poid aussi de 40kilo à peu près voir plus la fatigue l humeur .... Tellement fatigué que je prenais un bâton pour descendre en bas de chez moi . Bref tout sa pour dire que g mis 6moi pour qu il me trouve d'où venais mon cushing 7mois pour me préparer à la opération et aujourd'hui je suis bien heureuse de lavoir fait . Je ne suis plus fatigué comme avant j ai perdu 35 kilo en juste 5 mois sans faire aucun efforts aucun régime rien et le sourire et revenu .je sais pas si se message t aidera mais garde espoir sa va être dur mais sa va passer il faut que tu face confiance au médecin
22ans
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 20 Juil 2017 23:05

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar mandinou45 » Mer 20 Sep 2017 13:01

Bonjour,

Ceci est un message ou plutot une question aux gens qui ont été diagnostiqué : beaucoup d'entre vous disent avoir cette maladie depuis très très longtemps (21 ans, 7 ans...) pendant cette errance médicale, avez vous fais des tests pour le cushing qui se sont révélés négatifs ? cette maladie a t'elle été évoquée au cours de votre parcours puis abandonnée parce que les tests étaient négatifs ?

quel a été votre parcours niveau symptomes ?

Cela fait beaucoup de questions je sais... mes symptomes sont proches d'un cushing, pourtant la quasi totalité des examens sont négatifs... sur le compte rendu de l'hopital cochin il est indiqué : pas de cushing permanent. Malheureusement, je n'ai pas de 2ème rdv pour pouvoir poser mes questions.

Comment détecter un cushing cyclique ?

Merci à tous de vos réponses.*

je vous souhaite une belle journée.
mandinou45
 
Messages: 15
Enregistré le: Jeu 29 Déc 2016 09:10

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar mouniette » Mar 26 Sep 2017 16:33

Je me décide enfin à venir sur ce forum.

Antécédents: nodules thyroïdiens et fibro-adénomes aux seins.

j'ai 41 ans, voici 2 longues années que tout cela à commencé.
Après qlqs soucis personnels avec gros stress, je me suis mis à avoir des maux de têtes,douleurs articulaires et musculaires,vertiges et nausées avec une sensation de mal être, maux de ventre(estomac,foie)
je suis allée chez mon docteur qui m'a dit que c'était de la dépression,je n'étais pas d'accord.Je l'ai revu plusieurs fois car mon état empirait mais il ne voulait rien savoir.
j'ai fini aux urgences aux soins intensifs pour tachycardie.ensuite j'ai consulter un neurologue qui m'a mis sur la piste des surrénales.. mais même l'endocrino n'y croyait pas...donc j'ai passé fibroscopie,coloscopie,scanner et irm cérébraux, écho cardiaque...un tas de test.
Et enfin en juin2016 (malaises depuis janvier). On me fait un scanner abdominal et là..masse surrénalienne de 18mm à gauche et angio-myolipomes sur les 2 reins ( je me dis que enfin ,on a trouvé malgré la peur que ce soit malin, je me dis que je vais être soignée ) et bien non... j'ai trop de cortisol mais comme il n'y en a pas dans les urines ,on surveille...
Je fais confiance et me dis que mes malaises doivent venir d'ailleurs donc je continue les examens scintigraphie du coeur, bilan ophtalmique car maux de tête et vue trouble, mal derrière les yeux( inflammation des nerfs optiques à surveiller)bilan gynéco.. retour en soin intensifs pour tachycardie..

Je me rends compte que je stresse pour un rien et je mets cela sur la peur de la maladie que j'ai depuis tjs. mais au fil du temps je ne supporte plus le moindre stress, anxiété, peur panique, impression de ne plus pouvoir se concentrer, manque d'attention etc... je ne gère plus rien et je commence juste à me dire que ça n'est pas normal.
En avril dernier, hospitalisation plusieurs jours pour examens en endocrino dont un tepscan (résultat,on me dit que la surrénale et un nodule thyroïdien marquent UN PEU...donc et bien on me dit on surveille...) Je rentre chez moi pas plus avancée...
Et depuis et bien plus rien, on me laisse comme ça.. Et mes maux de têtes empirent, les angoisses sont atroces , je ne dors quasiment pas et pourtant je suis épuisée. je perds mes cheveux, j'ai un peu grossi, ma peau est sèche, j'ai qlq poils disgracieux autour des aréoles ...(pilosité qui avec du recul est apparu qlq années auparavant mais plus dernièrement)

J'ai tellement peur que se soit grave.Le pire c'est que je m'en veux, j'ai l'impression de ne pas avoir su expliqué tout mon mal-être aux médecins et me culpabilise d'en être à ce point. Mon entourage me disent que si ils avaient jugé la masse inquiétante ils ne m'auraient pas laissé ainsi..
Je n'ai pas vraiment de soutien, on ne me croit pas c'est très difficile d'autant que je suis seule avec mes enfants. Et pas en état d'avoir une vie sociale , même mon ami qui ne vit pas avec moi, me tourne le dos parce que je ne m'occupe pas de lui...

J'ai recontacté l'endocrino, il va surement me refaire passer un scanner pour voir où ça en est.
En tout cas moi , je n'en peux plus...

Je prends tous conseils ou simple discussion...Merci pour votre écoute et votre aide éventuelle
Bon courage à celle et ceux qui vivent des moments pénibles...
mouniette
 
Messages: 30
Enregistré le: Mar 26 Sep 2017 12:41

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar mandinou45 » Mar 17 Oct 2017 09:07

Bonjour Mouniette,

Vivre avec une maladie sans diagnostic, être en "errance médicale" est très difficile de nos jours. Vous serez traitée de chochottes, d'hypocondriaques, de dépressives et j'en passe... mais accrochez vous...
Pour ma part, cela fait 2 ans que ça dure. Aujourd'hui j'ai décidé de faire une "pause médecin" pour remettre ma vie personnelle et professionnelle sur les rails. J'ai adopté la méthode du faire comme si : je fais comme si je n'avais pas mal, comme si je n'avais pas de vertiges, comme si j'allais bien. Ca ne marche pas toujours mais ça aide...en attendant... en attendant que mon état s'aggrave et qu'enfin un médecin prenne mon cas au sérieux.

Et oui je suis obligée d'attendre que mon état s'aggrave car mon dossier est tellement épais que les médecins désesperent rien qu'a etre obligé de lire tout ça...

enfin voilà je sais que tout cela n'est pas réjouissant mais sache que tu n'es pas seule.... si tu as besoin n'hésite pas.

A bientot
mandinou45
 
Messages: 15
Enregistré le: Jeu 29 Déc 2016 09:10

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar mouniette » Ven 8 Déc 2017 21:57

Bonsoir Mandinou45,

Comment vas-tu ? As-tu avancé dans tes recherches ?

Me revoilà, mercredi j'ai passé une IRM pour surveillance de la tumeur surrénalienne.. j 'attends les résultats.

D'autres symptômes ce sont ajoutés qui ne correspondent pas vraiment à une atteinte surrénalienne et font plutôt penser à une sclérodermie... Ce qui est bien pire...J'ai le moral bien bas..
Il faut que je décide mon médecin à me faire les examens de dépistage nécessaire...
La thyroïde, la surrénale et maintenant la sclérodermie, je ne vois pas bien comment je vais m'en sortir..

Bonne soirée et à bientôt.
mouniette
 
Messages: 30
Enregistré le: Mar 26 Sep 2017 12:41

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar mandinou45 » Lun 11 Déc 2017 15:41

Bonjour,

Je suis désolée pour toi, j'espère qu'ils trouveront ce que tu as car ne pas savoir, ne pas être reconnue, est terrible à vivre.

Non, je n'ai pas avancé...pour tout dire j'ai même abandonné. Je ne sens plus ni le courage ni la force de me battre contre des médecins qui ne me croient pas ou qui croient aux coïncidences. Comme si en deux ans de temps on pouvait passer de personne en bonne santé à personne avec : hyertension, hyptothyroidie, fatigue chronique, hépatomégalie, crp élevée, obésité morbide, sinusite chronique, hirsutisme, folliculites, faiblesse musculaire, douleurs estomac (traitement ipp obligatoire) et j'en passe...

Les médecins ne voient que par la science que lorsque cela les arrange. Quand ils ne comprennent pas ils disent que c'est dans notre tête ou que c'est à cause de l'obésité.

Enfin bref, la seule solution qu'on me propose aujourd'hui est la chirurgie bariatrique parce que pour eux si je perds du poids tout s'arrangera (certains croient encore au père noel à priori) donc je suis le protocole.

Je me dis que si ca n'arrange pas mes problèmes, au moins les médecins ne pourront plus me dire que tout vient du poids.

Je sais que ca n'arrangera rien et d'ailleurs je n'ai pas pris encore la décision de me faire opérer.

enfin voilà où j'en suis. C'est difficile, j'essaie chaque jour de me battre mais personne ne comprend, les proches se lassent. Je ne suis "malade" pour personne donc j'ai le droit à une seule chose, me taire et souffrir en silence.

Désolée d'être si défaitiste mais cest mon ressenti du jour. J'espère donc vraiment pour toi qu'on pourra mettre un nom sur ta maladie.

A bientôt.
mandinou45
 
Messages: 15
Enregistré le: Jeu 29 Déc 2016 09:10

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar mouniette » Lun 11 Déc 2017 20:46

Bonsoir,

Je suis en accord avec toi, lorsque tu dis qu'on ne devient pas ainsi en 2 ans de temps et surtout lorsque cela ne s'arrange pas,
si tu es persuadée que te faire opérer ne changera rien pourquoi le faire ?
Lorsque l'on passe par ces moments là, on finit complètement perdu.
Comme tu le dis, oui, on est seul,oui ,on ne nous croit pas , oui on pourrait en devenir fou tellement on souffre, au bout d'un moment le cerveau s'y met aussi...mais on est bien d'accord le problème est ailleurs et notre corps nous le dit.
Ne baisse pas les bras et cherche....
Malheureusement pour moi, je pense avoir trouver la maladie en question en faisant des recherches car il faut bien se dire que des gens comme nous avec ce genre de maladie sont souvent obligés eux-même de trouver ce qu'ils ont. pour moi il s'agirait de la sclérodermie( en plus de la surrénale et tout le reste) j'en ai tous les symptômes et surtout les plus graves, j'ai très peur cette sale maladie auto-immune ne te laisse aucune chance et ce à court terme....tu te rends compte depuis deux ans que cela se propage... IL faut que je trouve le médecin qui voudras bien me faire le dépistage... j'en pleure bien souvent , je ne veux tellement par laisser mes enfants.
Donc bas-toi n'attends pas et crois en ce que tu ressens.

Quels examens as-tu passé pour le cushing , sang, scanner ou autres ?

A bientôt
mouniette
 
Messages: 30
Enregistré le: Mar 26 Sep 2017 12:41

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Vocalise » Ven 19 Jan 2018 20:28

Bonjour,

Je suis à la recherche d'adresses de médecins prêts à prendre en charge un dossier gros comme le bras sans se rallier à l'avis général.
Je suis également en errance diagnostique et en "nomadisme médical" depuis environ 10 ans. Après la thyroïde, les problèmes de conversion T4=>T3, c'est autre chose qui pose problème et fait que je ne supporte pas le traitement thyroïdien. La cortisolémie urinaire était élevée il y a 2 ans (le stress selon le médecin pourtant j'étais en arrêt) et j'en présente tous les symptômes, mais de manière intermittente et je ne suis pas grosse (par contre je gonfle de l'abdomen). Le test à la dexaméthasone a fonctionné : seule nuit correcte en 15ans!! Au point que j'ai quasi envie d'en reprendre. A l'inverse, le test au synacthène effectué il y a peu m'a redéclenché les crises (crise de nerfs, douleurs cervicales intenses et de gorge, douleurs dans les jambes et envies d'uriner, plus de poils, acné, Raynaud+, insomnies incroyables,...)...L'irm et le scanner sont normaux.Seulement les hôpitaux étant en réseau, un compte rendu d'un médecin avec qui cela s'était très mal passé oriente tous les autres vers une pathologie psychiatrique. Les symptômes psy sont effectivement présents, mais c'est une conséquence et non une cause, j'en suis encore plus convaincue après deux mois et demi en clinique psychiatrique à ma demande.
Peut-il exister un hypercorticisme sans que rien ne soit visible à l'imagerie et avec un test freinage qui fonctionne?
Existe-t-il un endroit où on pourra m'accompagner vraiment sans remettre en question mon intégrité?
Cette maladie détruit ma vie qui pourtant est riche...
Merci pour toute aide
Vocalise
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 19 Jan 2018 20:09

PrécédenteSuivante

Retourner vers Syndrome de Cushing