Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Re: cushing or not cushing? What is the question?

Messagepar agnes12 » Mar 23 Aoû 2016 00:05

Bonsoir,
Si vous estimez votre médecin "incapable", pourquoi continuer à le consulter et ne pas prendre rendez vous directement avec un endocrinologue ? A Lyon, tout de même vous devez avoir matière à trouver ce type de compétence.
La maladie de Cushing n'est pas évidente à diagnostiquer. Je n'ai pas un médecin "incapable" comme le vôtre mais la route vers le diagnostic a été longue : grossesse puis prise de poids, régimes avec une diététicienne + sport, retour à la case généraliste qui m'envoie vers un médecin nutritionniste qui me dit que pour maigrir il faut s'aimer. OK mais là tout de même je suis épuisée, ai une bosse de bison, prends du poids, suis à bout de nerfs... Retour vers le généraliste qui me revoie vers le gynéco, peut être une pré ménopause, analyses de sang... Finalement non ce n'est pas ça... Retour vers le généraliste qui me prescrit des examens hormonaux et détecte un problème de cortisol. Analyse d'urines, le labo se trompe entre CLU et CBU, hop on repart à la case départ. Finalement on se tourne vers l'endocrinologue qui établit tout de suite le diagnostic : Cushing.
Et là c'est encore long : examen d'un jour et une nuit à l'hôpital, puis IRM, de nouveau examens de 3 jours et 2 nuits à l'hôpital. On ne va pas se "promener" vers l'hypophyse sans s'assurer de la source du problème, et ça c'est rassurant. Des équipes très professionnelles, compétentes qui prennent des précautions même si c'est long et difficile à supporter.
Tout cela pour dire que Cushing est une maladie rare et que les médecins n'y pensent pas forcément et les symptômes ne tendent pas vers l'évidence il faut bien l'avouer.
Je ne saurai que vous conseiller de prendre rendez-vous directement avec un endocrinologue mais de là à dire que votre médecin est "incapable" c'est peut être un peu fort... Bon courage à vous !
agnes12
 
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Re: cushing or not cushing? What is the question?

Messagepar surrenales » Mar 20 Sep 2016 16:14

Bonjour Myriam,

Vous avez peut-être trouvé un endocrinologue sur Lyon depuis votre message
Il y a un centre de compétence au CHU de Lyon pour le Cushing

59 Boulevard Pinel
69677 Bron cedex
Pr Michel Pugeat
Pr Gérald Raverot
Tél: 04 27 85 66 66

Pour les autres régions: http://www.surrenales.com/reseaux-speci ... ompetences

Bonne journée
Claudine
surrenales
 
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Dépistage Cushing après bilan cérébral normal

Messagepar kimiho » Dim 2 Oct 2016 09:04

Coucou,
Je me suis décidé à m'inscrire sur ce forum car je suis dans l'attente d'un diagnostic et cela me stresse un peu.

J'ai fait ce qui ressemblait à un début d'AVC, il y a quelques semaines et j'ai été hospitalisée dans la foulée.
J'ai passé pleins d'examen: IRM, Scanner, ECG, EEG... qui ne présentaient rien d'alarmant.

Je suis retournée voir mon médecin traitant à la fin de mon arrêt et elle m'a parlé de Cushing.
Il semblerait que j'ai pas mal de symptômes de la maladie: au niveau de la morpho notamment donc elle m'a prescrit le test urinaire sur 24h et la prise de sang à 8h du matin pour voir les taux de cortisol.

Mais si j'avais un Cushing, il serait apparu à l'IRM, non?

J'ai regardé un peu sur le net mais certains sites sont tellement déprimant que je préfère en parler avec des gens qui ont vivent vraiment cela.

Bonne journée à vous.
kimiho
 
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depisté Cushing et récemment opérée

Messagepar Scar » Sam 10 Déc 2016 18:04

Bonjour j'eu un diagnostic de la maladie de Cushing due à une macro tumeur au cerveau (a l'hypophyse) en juillet.
J'ai été opérée en octobre.
quelques complications post op plus tard
Je suis en récupération post opératoire
Le processus est hyper lent, douloureux, penible
Je rêve de retrouver ma vie d'avant.
Si vous aussi avez subi le même diagnostic et ou
Opération contactez moi!
Scar
 
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Re: besoin de vos lumières

Messagepar IlyaR » Sam 21 Jan 2017 10:46

Je sais même pas si j'avais le syndrome ou la maladie car moi c'était sur le pancréas :/
IlyaR
 
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besoins de vos avis sur le diagnostic de cushing

Messagepar mathmath » Mar 31 Jan 2017 22:45

Bonsoir tout le monde,

je me présente, je m'appelle Mathilde, j'ai 25 ans.

je vous contacte aujourd'hui car je me pose beaucoup de questions.
Depuis trois ans, j'ai pris 25 kilos, localisés notamment sur le haut du corps. J'ai perdu énormément de cheveux, et j'ai développé de l'hirsutisme. J'ai commencé à avoir de l'acné (de type hormonal). J'ai beaucoup de vergetures, sur le ventre, les hanches et sous les bras aussi.
Je suis tout le temps épuisée et mon coeur bat très vite en permanence.

Je suis allée voir un premier endocrino, qui a regardé la thyroïde, il a dit que ce n'était pas ça.
J'ai rencontré un second endocrino, qui m'a diagnostiqué une hyperandrogénie sévère. Elle a regardé du côté du SOPK (mais les examens ont confirmé que ce n'était pas ça) puis du côté des surrénales (elle soupçonnait un cushing) pour comprendre la cause.

J'ai fait quelques recherches pour comprendre ce que c'était, car je n'en avais jamais entendu parlé.
Et là, je me suis tellement reconnue dans le descriptif que j'y ai cru, je me suis dit, ça y est , on va enfin de poser un diagnostic, on va arrêter de me dire que c'est dans ma tête et que je n'ai rien.

J'ai fait une prise de sang et une analyse d'urine sur 24 heures.
Tout était bon à la PDS sauf le sulfate DHEA, qui était trop élevé (l'endocrino a dit que c'était sécrété par les surrénales).
J'ai eu mes résultats de test urinaire hier et mon cortisol était normal... (et ma créatitine était au maximum de l'intervalle de référence, je ne sais pas si ça a un lien avec les surrénales) ça a été une grosse claque...

Maintenant, j'ai peur que l'endocrino se dise que je n'ai rien ou arrête de chercher la cause.
Elle m'a prescrit un traitement hormonal pour soigner les symptômes, mais quand est-ce qu'on va trouver la cause???

je baisse complètement les bras mais il reste une petite question qui me taraude, la production de cortisol chez les personnes souffrant de cushing est-elle tous les jours trop élevée? est-il possible que je sois tombée sur un jour "neutre" et qu'elle soit plus élevée à d'autres moments?

voilà, je vous remercie de m'avoir lue, j'espère que quelqu'un me répondra, si vous avez des témoignages, notamment sur la difficulté du diagnostic, ça m'aidera peut-être à y voir plus clair ou à me faire une raison ^^

très belle soirée à tous,

Mathilde
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Re: besoins de vos avis sur le diagnostic de cushing

Messagepar Anartemis » Mer 1 Fév 2017 02:10

Bonjour Mathilde,

C'est difficile de te répondre en n'étant pas médecin, je ne peux que faire l'écho de ce qu'on m'a dit et de mon expérience.
C'est le cortisol urinaire (ainsi que le test de freinage du cortisol) qui permet de poser le diagnostic de Cushing et d'entamer les explorations par l'imagerie : irm abdominale pour voir les surrénales et irm cérébrale pour voir l'hypophyse.
La production de cortisol peut varier d'un jour à l'autre, mais surtout au début de la maladie.
Mon cortisol urinaire était normal il y a 11 ans bien que trop élevé à la prise de sang, et le Cushing a été diagnostiqué il y a seulement 1 an et demi avec cette fois un cortisol urinaire trop élevé, mais chaque cas est particulier.
Le taux d'ACTH est également un indicateur, ainsi que la tension et le taux de potassium.

Effectivement les symptômes que tu décris évoquent un syndrome de Cushing, mais peut-être est-ce autre chose? Je ne sais pas.
Une chose est sûre : ne baisse pas les bras parce qu'on te dit que c'est dans ta tête, et continue de chercher le médecin qui t'aidera à comprendre les causes de tes problèmes.
Si tu veux être certaine par rapport au Cushing, n'hésite pas à demander une consultation dans un centre de référence si tu le peux, les coordonnées sont sur surrenales.net.

Bonne journée et courage,
Anartemis
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Re: besoins de vos avis sur le diagnostic de cushing

Messagepar mathmath » Jeu 2 Fév 2017 10:12

Bonjour Anartemis,

merci beaucoup pour ta réponse.
Je comprends un peu mieux la difficulté du diagnostic en te lisant. Je vais donc laisser une chance à mon endocrinologue, mais si je vois qu'elle cesse de chercher, que ce soit les surrénales ou autre chose, je vais chercher un autre médecin.
Je ne savais pas qu'il existait des centres de référence, je suis allée chercher sur tes conseils et j'en ai trouvé un pas trop loin de chez moi, je vais me renseigner pour la procédure, à mon avis il va me falloir une autre ordonnance ^^

c'est une vraie bataille de se faire entendre par les médecins et se faire enfin prendre au sérieux, je finis par douter de moi-même! Puis finalement, je me regarde dans la glace et je me dis que je ne suis pas folle!

en tout cas, un grand merci pour ton témoignage et tes conseils,

bonne journée,

Mathilde
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Messagepar Modérateur » Jeu 2 Fév 2017 16:31

Bonjour Mathilde,
C'est votre médecin généraliste qui doit vous orienté, voici la liste des centres de référence :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-Cushing&title=Maladie-de-Cushing&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=12827&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=Cushing&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt
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question diagnostic cushing

Messagepar mandinou45 » Jeu 16 Fév 2017 17:29

Bonjour,

Je viens vers vous pour vous poser une petite question : est ce possible d'avoir le syndrome de cushing tout en ayant un test au synachtene et un test de freinage faible négatif ???

Mes symptomes ressemblent beaucoup a ceux d'un cushing (hypothyroidie, hypertension, prise de poids surtout au niveau du tronc, absces, faiblesse musculaire...)

Au niveau biologique, ma vs et crp sont élevés, j'ai un micro adenome de 3 mm et un kyste epiphysaire de 7 mm et mon acth est plus élevé a 16h qu'a 8h (quasi constant en fait) mais le cortisol est normal...

merci de votre aide.
mandinou45
 
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