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une maladie rare ?
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témoignage, renseignements VKC

Ou kératoconjonctivite printanière. C'est une inflammation allergique, chronique de l'oeil au niveau de la conjonctive et de la cornée.
Julie123
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Julie123 »

Bonjour,
Nous le taux d'Ige total est de 6774 :-( . Jusqu'à l'année passée on savait qu'il était extrêmement haut (supérieur à 2000) mais dans une prise de sang classique on ne sait pas savoir combien car on ne mesure que jusque 2000. Nous avons donc réalisé une prise de sang spécifique à Paques et le verdict est tombé... 6774... On me dit qu'on est pas sure de l'efficacité de la désensibilisation que nous sommes en train de faire au vu du nombre d'Ige très élevé. On ira probablement à Clermond ferrant, ils auraient peut être une piste là bas...
Tout à fait d'accord avec vous, on ne sait plus quoi penser... Ni quoi faire ou quel avis suivre :-(
Je parlerai également de vos gouttes (à la place de la Dexamethasone) à notre ophtalmo début juillet.
"stmi": si jamais je vous ai envoyé un message privé avec mon adresse mail...
Encore une question; nous sommes sur ce forum de maladies rares mais est ce que la maladie a été déclarée comme maladie rare chez vous?
Merci et bonne continuation,


stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour,

Savez-vous quelle méthode le laboratoire a utilisée pour effectuer le test du taux d’Ige ? Quel serait le taux maximum à avoir d’après le laboratoire ?

Savez-vous à quels pollens il est allergique ? Peut-être y a-t-il des allergies « croisées » (par exemple, pollen et aliments) ?

Par exemple, de notre côté, on a un doute sur une éventuelle allergie aux noisettes (il fait des réactions dès qu’il mange certaine pâte à tartiner), mais les tests sont négatifs pour le moment.

Il est probable que Clermont-Ferrand essaye le Xolair ou un traitement de ce type ?

Lorsqu’on nous a donné le nom de la maladie l’année dernière, je suis tombé sur le site orpha.net qui classe la kératoconjonctivite vernale comme maladie rare (je crois environs 20 cas pour 100 000).

Par contre, il y a quelques jours, nous avons vu un nouveau spécialiste, qui lui, ne se prononce pas aussi précisément. Il est resté beaucoup plus vague.

Je viens de voir le sujet « kératoconjonctivite vernale », comme pour carolyne73, on ne sait plus ce qu’il a, KCV, KCA, autre chose ???

On nous avait dit qu’à l’adolescence ça devrait partir, là, plus rien n’est sûr :-(
Julie123
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Julie123 »

Bonsoir,
Non je ne connais pas la méthode utilisé. Comment puis-je savoir? Je n'ai pas non plus les résultats sous les yeux. Le médecin m'a juste transmis par mail ce qu'il suit:

IgE totales très élevées 6779 kU/l; IgE spécifiques moisissures peu significatives 0.93, mais dactyle (graminées) extrêmement élevées 1248 kU/l, bouleau également très élevé 222 kU/l, cheval > 100, chien 20.3 et chat 5.26.

On sait qu'il est très allergique aux graminées et aux bouleaux. (Et tous les arbres de la même famille; noisetier, ...). Pour les allergies croisées, il ne réagit à rien du tout quand il mange...

Pour le Xolair mon allergologue m'avait déjà dit que vu les Ige élevés ça ne servait à rien. Puis en vue des témoignages je n'ai pas encore entendu quelqu'un chez qui ça avait été efficace. Vous?

Où avez vous lu ceci?
Je viens de voir le sujet « kératoconjonctivite vernale », comme pour carolyne73, on ne sait plus ce qu’il a, KCV, KCA, autre chose ???

Merci et bonne soirée
Julie123
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Julie123 »

Je viens de trouver le message de carolyne...
stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour, 
A priori, le laboratoire mentionne la méthode utilisée sur le document résultat de la prise de sang. 
J’ai l’impression que la prise de sang n’est pas complètement significative. Par exemple pour nous, au prick test il a une forte réaction au pollen de boulot et dans la prise de sang on est à quasi 0. 
Idem pour les graminées, il a une forte réaction au niveau des yeux, mais rien au niveau des résultats de la prise de sang et rien non plus au prick test. 
En fait, pour le Xolair ou autre traitement de ce type (voie générale), certains médecins nous l’ont fortement déconseillés (peut-être qu’il s’agit d’un traitement quand même assez « lourd »). 
Julie123, j’ai répondu au message privé, est-il arrivé ? 
coxi13
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par coxi13 »

Bonsoir,

Une KCV a été dignostiquée chez mon fils à l'age de 3,5 ans mais il a eu sa première conjonctivite a 6 mois (son premier été ). Il est suivi depuis cette année par un grand spécialiste sur Marseille qui décrit son stade comme léger bien qu'il soit en train de déclencher sa quatrième crise en 2 mois.

Nous habitons le sud, autant dire que lutter contre les UV est une utopie, surtout cette année...il a actuellement un traitement de lavement au serum phy puis anti histaminique local puis vit A le soir. Pendant les crises, j'ai remarqué que les corticoides locaux sont plus efficaces chez lui s'ils ne sont pas associés aux gouttes anti hitaminiques, qui lui brulent les yeux...

J'aimerais savoir si les KCV de vos enfants se sont aggravées avec le temps, ou si la gravité reste la même en grandissant. Est-ce que vos enfants ont eu d'emblée des symptômes sérieux, ou les atteintes a la cornée se sont elles accentuées malgré les traitements ?

Merci d'avance pour vos infos...
stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour,

En ce qui nous concerne, ils ont également diagnostiqué une KCV à l’âge de 3.5 ans (c’était l’année dernière, début août). Il a également eu plusieurs conjonctivites auparavant, à partir de l’âge de 2 ans. Il a commencé à avoir des crises d’asthme (surtout la nuit) à peu près au même moment. Lorsqu’ils ont diagnostiqué la maladie début août de l’année dernière, il a eu un ulcère, pas mal de grain de trantas, des papilles sous les paupières et des sécrétions.

A ce moment-là, il a eu une cure de dexaméthasone (1 semaine, 6x par jour) suivi de 2 semaines de fluorométholone en dégressif.

Puis, ça s’est calmé, même s’il a eu quelques crises entre le mois d’août et novembre de l’année dernière.

Depuis début mars de cette année, il a déjà eu 4 cures de corticoïdes. En fait, les crises, qui étaient des petites crises l’année dernière, persistent, s’aggravent et au final se terminent avec de la cortisone. En fait, il a eu de la cortisone en quasi continue depuis le mois de mars, d’où la prescription de ciclosporine depuis maintenant 1 mois (sans résultat pour le moment).

On nous avait dit que la maladie serait dégressive pour disparaitre à l’adolescence.

Ce n’est pas le cas pour nous, la maladie s’est aggravée. Et le dernier diagnostique et très vague (car en plus de la kératoconjonctivite, il a de l’eczéma), ça laisse penser que ça ne partira jamais (ce qui est le cas pour les KCA).

L’ophtalmologue nous a dit qu’il fallait aussi lutter contre le grattage qui peut également provoquer une maladie (à mon avis il s’agit de kératocône).

Sinon, concernant les lunettes de soleil et casquette, ça sert, mais sans plus j’ai l’impression.
coxi13
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par coxi13 »

Bonjour stmi, merci pour votre témoignage.
Je trouve en effet qu'il est très difficile d'obtenir des informations claires de la part des médecins sur cette maladie... dans la même gamme que les alergies, ce sont des maladies fluctuantes et j'ai l'impression qu'ils ne connaissent pas tous les mécanismes de la maladie. Chez mon fils, il est clair que soleil + vent = crise.
Mais il nous est parfois possible d'empêcher le vrai déclenchement en nettoyant souvent et tout doucement, en mettant des antihystaminiques au moins 3/jour + crème vitamine A le soir. Par contre, si la crise s'instale et que la cornée commence à se bomber, il faut plus d'une semaine de corticoïdes pour la faire disparaître...
Nous avons de la chance, les lunettes de soleil ont nettement diminuer la gravité des crises, mais il faut qu'elles soient parfaitement couvrantes (quasi pas d'espace entre le visage et les verres) sinon elles sont inutiles...
C'est astreignant, surtout pour eux, c'est pourquoi je me demandais si cela allait s'aggraver jusqu'à l'adolescence, puis diminuer, ou pas...
Je suis particulièrement inquiète car il va aller en vacances chez mon père et il va falloir que je lui fasse confiance pour les soins.... dur dur... comment faites-vous pour vos enfants quant ils ne sont pas avec vous ? est-ce qu'ils se laissent soigner par d'autres ?

merci pour vos conseils...
Julie123
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Julie123 »

Bonjour,
Pour mon fils je n'ai pas l'impression que le problème ce sont les UV, seulement quand les yeux sont enflammés il ne supporte plus la lumière (uv ou artificiel.) Pour ma part je ne peux vous donner une évolution dans le temps car pour mon fils ça ne fait que le 2 ème été. L'ulcère lui a posé un gros problème dont une perte partielle de la vue. Donc nous maintenant la chose la plus importante c'est éviter un nouvel ulcère même si c'est avec des corticoïdes...
Voilà si je peux vous aider en quoi que ce soit, n'hésitez pas ;-)

stmi: J'ai bien reçu votre message privé ;-) Merci
stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour, 

De notre côté, s’il sort trop longtemps, même avec larmes artificielles, antihistaminiques, vitamine A le soir, lunettes, casquette, il nous fait une crise. En général, il est très difficile d’empêcher la crise depuis cette année. 
D’ailleurs, nous avons terminé aux urgences avant-hier pour une érosion cornéenne suite à frottements intempestifs :-( suite à une sortie scolaire. Il est de nouveau sous corticoïdes, antibiotiques… 
Pour les lunettes, utilisez-vous des lunettes particulières ? 
De notre côté, nous avons commandé des lunettes destinées à faire du sport (squash par exemple). Ca fait masque de plongée. Ils vont simplement changer les verres pour des verres solaires. 
Quand il n’est pas avec nous, il se laisse faire. Par contre, quand il est en crise, sous corticoïde, en général, il ne va pas à l’école, il reste chez les grands-parents ou quelqu’un de la famille. 
Quand la crise est trop importante, comme en ce moment, il reste à la maison. 
Je trouve problématique, le fait que personne ne sache vraiment (à part nous, car on a l’habitude), quand la crise devient sérieuse (consultation en urgence nécessaire…). 
En général, on le laisse dormir ailleurs uniquement quand il n’est pas en crise (en hivers) ou sous corticoïdes à forte dose (dans ce cas, les risques sont faibles d’avoir un problème). 
Mettre de la cortisone, je pense que c’est délicat, par exemple, j’ai toujours peur qu’il se prenne 2 gouttes à la place d’une seule (je ne sais pas s’il y a réellement un risque de surdosage). Je comprends tout à fait, j'angoisse également, stress... quand il est ailleurs et qu'il a besoin de soin.
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