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une maladie rare ?
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témoignage, renseignements VKC

Ou kératoconjonctivite printanière. C'est une inflammation allergique, chronique de l'oeil au niveau de la conjonctive et de la cornée.
Polia
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Polia »

Bonjour,

Le Docteur #####
Il est spécialisé dans les enfants et fait partie des rares spécialistes de VKC en France.

Encore une fois, il est très rassurant, et est très à l'écoute.
Los de la dernière crise de notre fils (la semaine dernière), nous n'avions pas atteind le stade de l'ulcération donc prise en charge rapidemen. Quand je lui ai demandé si il devait rester à la maison, il nous a dit qe non sinon il serai vite descolarisé. Il parle avec notre fils en lui epxliquant bien les choses, et même si il est petit, il entend le discours et le comprend très bien.

N'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez si vous allez le consulter.

Bon courage

Conformément à la Charte et Loi, il n'est pas possible de publier de nom de médecin, en revanche, la messagerie privée MP est à votre disposition pour échanger ce type d'information


Fred 972
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Fred 972 »

Bonsoir
Merci beaucoup pour votre réponse!
Nous sommes trop loin pour aller le consulter mais je garde son nom en tête, on ne sait jamais!
C’est bien qu’il soit rassurant pour votre fils. Notre 2 eme fils atteint par la vkc maudit les médecins qui ne trouvent aucun traitement ( à part les corticoïdes) pour le soulager!
Nous attendons la ciclosporine à 2% , en espérant qu’elle fasse effet!
Bonne fin d’été !
Modérateur
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Modérateur »

Les services prenant en charge cette pathologie sont les centres se consacrant aux maladies ophtalmologiques rares mais il n'existe aucun fléchage spécifique vers les médecins connaissant particulièrement la keratoconjonctivite vernale.
Voici la liste des centres experts :
https://urlz.fr/azUu
Roseano
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Roseano »

Bonjour à tous.

Notre fille de 5 ans a été diagnostiqué avec une VKC. L'an dernier nous avions constaté une fine gélatine sur le blanc de l'oeil des rougeurs.. et cet été pareil jusqu'à ce début sept. Elle ne se plaint pas de douleur, ça la démange un peu (ça ou la fatigue) et pas d'écoulement.
Il y a 2 jours un ophtalmo a enfin diagnostiqué une VKC. Mais nous vivons en Angleterre et je ne sais pas si le système est différent ici le fait est que l'ophtalmo nous a tout de suite envoyé aux urgences ophtalmo ! Ca nous a tout de suite inquiété et j'ai découvert cette maladie et les témoignages poignants de situations très compliqués sur ce forum.

Etrangement les urgences et l'équipe ont été très rassurantes disant que c'était une KVC "légère". Nous avons posé les questions qui nous venait, exposition au soleil.. piscines, complications.. ils étaient rassurants sur tout les points et je suis un peu confus entre l'annonce du diagnostic la lecture des infos sur cette maladie et le zen de notre dernier rendez vous. Il nous ont quand même donné un traitement corticoïde anti biotique pour 2 semaines (1 si ça s'arrange) et du lubrifiant. L'ophtalmo des urgences veut ainsi avoir une chance de "traiter l'allergie pour éviter des récidives" (je traduis ce que j'ai compris)

J'imagine que comme tout il y a des cas plus ou moins sévères. Mais j'aimerais savoir si il y a un risque d'évolution de cette situation 'légère" à quelque chose de plus grave. Je ne sais pas si ça vaut la peine d'aller en France où j'ai l'impression qu'il y a plus de centre spécialisés sur la VKC qui sont référencés (je n'ai pour l'instant rien trouvé en Angleterre)

Merci pour vos retours si vous avez des témoignages ou conseils sur les choses à faire.
Modérateur
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Modérateur »

Bienvenue sur ce forum, le traitement proposé correspond a une forme "légère" à "modérée intermittente". L'évaluation de la gravité et de la périodicité de la maladie est nécessaire pour décider de la ligne de conduite appropriée.
Si vous souhaitez un avis en France, voici les coordonnées des centres experts,( nous n'avons pas d'orientation équivalente en GB)
https://www.sensgene.com/les-centres-de ... talmologie
Roseano
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Roseano »

merci pour votre réponse.
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