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une maladie rare ?
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témoignage, renseignements VKC

Ou kératoconjonctivite printanière. C'est une inflammation allergique, chronique de l'oeil au niveau de la conjonctive et de la cornée.
Julie123
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Julie123 »

stmi,
nous avons tout à fait le même problème, dés qu'il sort c'est une catastrophe. Nous on en avait tellement marre de ne pas pouvoir le laisser vivre et au final quand même devoir recourir à la cortisone. Car même en supprimant beaucoup de choses et de sorties la crise arrive très vite et pour un rien de sortie...
Donc nous maintenant on le laisse sortir et dés que ça s'enflamme un peu (on connaît bien maintenant la réaction des yeux de nos enfants) nous mettons de la Dexamethasone. 2 à 3 jours 3 gouttes puis 2 à 3 jours 2 gouttes puis 2 à 3 jours 1 goutte... Puis on arrête parfois 1 jour parfois une semaine (en fonction de la météo) et puis nous recommençons. On compte le nombre de gouttes et on fera une évaluations après. Mais comparé aux doses et durées qu'on doit mettre quand il y a une grosse crise je ne suis pas sure que j'en mets beaucoup plus... En plus quand il y a une grosse crise à chaque fois l'œil en prend un coup... Et risque d'ulcère enfin voilà mon avis... AU moins il peut vivre plus ou moins normalement... Nouvelle évaluation chez l'ophtalmo début juillet.
Courage dans cette période à nouveau très difficile pour votre fils (et pour vous)...


stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour Julie123,
Effectivement, la période est difficile, je pensais qu'avec la fin du pollen, ça irait mieux, mais finalement non :-(
Sinon, nous, rdv aujourd'hui, il y a du mieux, mais à surveiller, nouveau rdv dans un mois.
Ils ont contrôlé l'état de la cornée, pour le moment, ça va, il reste encore une légère kératite.
En fait, j'avais eu la même idée que vous concernant les sorties, et dans le pire des cas, donner de la cortisone sur le même principe que vous, 2 jours, 3x…
L'un des premiers ophtalmologues que nous avions vu, avait effectivement conseillé ce principe, mais je n'ai jamais osé le faire (la peur de la cortisone et des conséquences).
Avez-vous des nouvelles de Clermont-Ferrand ?
Merci pour vos encouragements, et je vous souhaite également beaucoup de courage.
coxi13
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par coxi13 »

Bonjour à tous,
pour les lunettes, nous utilisons un modèle à 8 euros de chez D...n, les seul très couvrantes que j'ai trouvées. .. pour les sorties, en effet, tous les mercredis centre aéré, et tous les mercredis yeux gonflés, rouges, qui grattent..... mais il est déjà le seul à mettre des lunettes de soleil tt le temps, et je ne veux pas l'empêcher de vivre.... donc pour moi aussi, si la crise ne passe pas au bout de 24h c'est la cortisone... pour le moment, on en est à 3 crises en deux mois, ça reste gérable, mais en fait, il est géné presque tout le temps....
Est-ce que vous avez entendu parler de ce fameux traitement à la cyclosporine? Est-ce que c'est vraiment un progrès?
stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour,
Pour les lunettes, nous utilisons les mêmes que vous, et vous avez raison, c'est les plus couvrantes. En plus, à ce prix, ça vaut le coup, car à l'école, il les perds et les casse régulièrement.
Concernant la ciclosporine, nous avons eu le traitement il y a maintenant 2 mois. Le dosage est de 0,5 % pour nous et 2x par jour. Pour le moment, pas de changement, pas d'amélioration, toujours les crises et toujours la cortisone,… j'avais un peu d'espoir concernant le produit. Il le supporte plus ou moins bien. Il s'agit d'une préparation hospitalière.
Récemment, on nous a modifié la posologie, nous avons maintenant une ciclosporine commercialisée à 0,05 %. Celle-ci, il ne la supporte quasi pas : douleurs, yeux qui coulent, rougeurs… pendant au moins 10 minutes.
Est-ce que vos enfants ont également une blépharite qui accompagne la KCV ? Et une sécheresse oculaire importante ?
Pour nous, il a été mis sous antibiotique orale pour au moins 1 mois, tout ceci pour mettre un terme à la blépharite. Il a également été testé pour la sécheresse oculaire, et apparemment, c'est vraiment très très moyen.
cemi14
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par cemi14 »

Bonjour,
Je voulais apporter mon témoignage et partageait ce qui a changé la vie de notre fils (et la nôtre).
Notre fils aujourd'hui âgé de 12 a souffert de VKC sévère de 3 à 8 ans.
Comme pour beaucoup d'enfants dont j'ai lu les témoignages des parents sa vie n'était pas très amusante. Il était continuellement en crise, vivait avec des lunettes de soleil très noires et très couvrantes toute l'année,avait la tête penchée pour se protéger de la lumière, souffrait souvent et manquait l'école surtout le matin. Ses soins (multiples collyres) était un véritable enfer tant pour lui que pour nous car il avait compris que cela ne changeait rien à son état.
Il était suivi par un ophtalmo qui, comme d'autres (comme j'ai pu le lire) était démuni.
Grâce au site Maladies rares Info service, en septembre 2011 nous avons été orientés vers le service d'ophtalmologie de l'hôpital Debré à Paris.
Notre garçon souffrait d'un petit ulcère à chaque oeil. Ils ont été "grattés". La VKC a été traitée en lui injectant des corticoïdes dans la conjonctive. Ce qui dans un premier temps m'a effrayé tant on était mis en garde contre les corticoïdes. Deux jours après cette injection, notre fils n'avait plus mal aux yeux, n'avait plus besoin de ses lunettes de soleil et il ouvrait les yeux dès le réveil. De l'ordre du miraculeux. Il a reçu une autre injection un mois plus tard puis l'été suivant car il faisait une rechute. Il a eu besoin, il y a un an, d'une nouvelle injection car notre ophtalmo local avait arrêté son collyre à la cortisone ce qui visiblement était précoce.
Parallèlement, l'ophtalmo de R Debré a découvert qu'il était hypermétrope et asthigmate (le précédent ophtalmo malgré mes demandes ne contrôlait pas sa vue, m'affirmant que la VKC n'influait pas sur la vue. Lien ou pas, notre garçon avait pourtant besoin de lunettes et avec une forte correction qui plus est). Mais il est vrai que les examens ophtalmo sont très compliqués à effectuer tant mettre la tête droite et avoir une lumière dans l'oeil est une torture pour les enfants souffrant de VKC.
A R. Debré, ces examens ont été fait alors que notre fils était endormi pour l'intervention.
Notre garçon est toujours traité avec 3 collyres 2 fois par jour (Opatanol, Dexafree-corticoide et Ciclosporine 0,05), il a aussi découvert le sport qu'il apprécie beaucoup. Il n'a plus aucun symptôme de la VKC, seulement une légère photophobie mais pour autant ne met pas souvent ses lunettes de soleil.
Je ne sais pas si notre garçon était particulièrement réceptif à ce traitement mais il est vrai qu'il lui a réussi.
J'espère aider d'autres enfants (et leur entourage) avec ce témoignage.

Edit: Le service d'ophtalmologie de l'hôpital Robert Debré est une consultation du centre de référence des maladies ophtalmologiques rares.
stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour,

Merci pour votre témoignage. Il y a pas mal d’informations qui correspondent à ce qui se passe avec notre enfant (et nous).

Il a effectivement une vie pas très amusante, il ne sort pas beaucoup, voir pas du tout durant l’été, des gouttes à répétitions, lunettes, casquette, les urgences… et pour nous c’est l’angoisse quasi permanente.

Par contre, l’école, il manque surtout l’après-midi. Car soit il rentre à midi très irrité, soit on lui évite de longues récréations au soleil qui aggravent la situation.

On nous avait également parlé des injections qui pouvaient potentiellement avoir des conséquences sur la pression.

Cet été, il a été sous corticoïdes non-stop. Actuellement, on tente de le sevrer…

Lorsqu’il est sous dexaméthasone, effectivement, c’est très efficace, mais à long terme, on a peur des conséquences.

Notre enfant est également hypermétrope, mais apparemment rien d’important. D’après ce qu’on nous a dit, ça devrait se corriger en grandissant, à suivre.

Voilà à peu près les dernières informations
Julie123
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Julie123 »

Bonjour à tous,
J'ai (pour une fois) un bonne nouvelle... Nous avons trouvé une solution pour notre fils ;-) ;-)
Maintenant il faudra voir à long terme mais pour le moment c'est TOP.
Nous avons vu début août un médecin qui pratique l'endobiogénie.... Je ne connaissais pas du tout mais au point ou j'en étais je ne pouvais qu'essayer.
Ce médecin n'utilise pas de traitement lourds donc y avait pas beaucoup de risques à essayer...
Il lui a prescrit un régime alimentaire sans lait de vaches ni sucres et la le miracle a apparu après même pas 2 semaines en plein mois d'août nous avons pu arrêter la dexamethasone. Depuis nous avons mis une fois 2 jours de de la dexamethasone et c'est tout!!!!
Il prend des gouttes d'huiles essentielles, plus aucun autre médicament ni aucune goutte oculaire.
Le matin depuis quelques semaines il se lève sans avoir mal aux yeux, c'est le BONHEUR.
Enfin voilà je voulais vous en faire part, si vous souhaitez en savoir plus n'hésitez pas à me contacter.
Modérateur
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Modérateur »

Merci Julie123 de votre témoignage.
Le forum est un lieu d'échange et de partage, notre fonction de "modérateur" est quotidienne, nous veillons au bon respect de la charte.
Cependant nous ne pouvons pas nous "positionner" sur ce choix thérapeutique qui n'est pas confirmé par des écrits scientifiques mais il garde sa fonction de témoignage.
Anas
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par Anas »

Bonjour à tous,
Moi aussi je suis concernée par la kcv:( Mon fils, aujourd'hui âgé de 10 ans et demi souffre de cette maladie depuis 3 ans et avec le temps on a l'impression que c'est malheureusement de pire en pire..
Il est suivi dans un hôpital parisien mais sans effets spectaculaires, les consultations avec une forte lumière dans les yeux se terminent à chaque fois avec des corticoïdes du coup on espace les consultations autant que possible..

Il est également allergique aux pollens de bouleau, aux graminées mais en période d'automne/hiver il est aussi très affecté donc on se demande si c'est un problème purement allergique, on ne pense pas.
Je constate que lors d'une crise qui peut se déclencher la nuit il est à ce moment là très très enrhumé, puis ça passe mais au moment de la gêne oculaire il est très enrhumé, on se demande s'il n'y aurait pas de lien avec le canal lacrymal par ex ? Avez vous pensé à ça ?
Un canal bouché par exemple?
Y aurait il un lien avec l'alimentation ? ça aussi, on a essayé d'explorer, nous avons arrêté le lait, le gluten, rien de spectaculaire non plus donc nous cherchons toujours des solutions pendant que lui, il a vraiment du mal à profiter de la vie de manière insouciante..
Un peu d'espoir dans le message de Julie123, je ne connais pas le domaine de l'endobiogénie.
Merci pour vos informations.
stmi
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Re: témoignage, renseignements VKC

Message par stmi »

Bonjour Anas,

On a exactement le même problème : allergie aux pollens de bouleau et probablement aux graminées. Il est également réactif aux moisissures de plantes.
En période hivernale, même si les réactions ne sont pas aussi franches qu'en période printemps/été, il a également des réactions inflammatoires.
Cette année, nous avons tenté une désensibilisation, c'est un échec. Il est extrêmement réactif dès les 1ère doses. Du coup, actuellement, c'est compliqué, il a des crises comme en été.
Ce qui confirme, à mon avis, que certains aliments peuvent provoquer des réactions (la désensibilisation se fait sous forme de gouttes à mettre dans la bouche).
Concernant le rhume, effectivement, nous avons également le problème. Je pensais plutôt aux sécrétions du rhume qui migrent vers l’œil, puis déclenchent des crises.
Pour nous, il a également une sécheresse oculaire assez importante (ils lui ont fait un test de Schirmer) et des blépharites à répétitions. A priori, ce sont des facteurs déclencheurs, ce qui expliquent probablement, en partie, les crises en hivers ?
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