Le Forum maladies rares

[Soumaya]

Pour le traitement je suis sur la colchicine les symptomes ont diminué mais ils sont tj là j ai vu avec u e interniste qui m a proposé d ajouter un autre medico qui est un immunodepresseur mais j ai refusé ai-je raison ou nn?

Bonsoir,
Je pense que vous avez eu tord car ayant moi même commencé par la colchicine les effets se sont vite dissipé et les immuno-dépresseurs pour avoir un meilleur effet pour calmer les douleurs.

Si les immunodepresseurs ont juste l effet de calmer la douleur je prefere ne pas les prendre tant que la douleur est supportable pour moi

[romano33]

Bonjour,
Ma femme, 32 ans, est en pleine crise d'aphtes + uvéite + éruption cutanée + mauvaise prise de sang + douleur aux mollets et aux jambes. Inutile de vous dire que l'on sait ce qu'elle a. Pourtant, on nous fait encore mariner, malgré l'évidence de la pathologie. J'ai la chance de connaître via une tante un professeur reconnu à Paris, car à Toulouse, l'infectiologue et l'ophtalmo continuent leur interminable tentative de diagnostic (prise de sang à répétition).
Nous partons donc lundi en avion pour faire une radio du cerveau car selon lui c'est ce qui est le plus important.
Elle a fait un scanner + radio poumons = RAS. Il veut commencer à la traiter de suite, car il est persuadé que si c'est pris à temps, on peut vraiment mener une vie (presque) normale.
Je suis par contre cironcspect car ma femme n'a eu que des petites alertes, qui ne laissaient présager en rien la crise actuelle : fatigue lancinante, peites pertes de sensibilité extrémité du corps, mais vraiment minimes, un gros mal de ventre il y a deux mois, la mâchoire douloureuse, douleurs gastriques qui passaient mais récurrentes, il est vrai, pas d'aphtes à la bouche ni plus bas.
Bref, cette maladie s'est déclenchée violemment, il y a deux semaines (on pensait à une angine, en fait c'était déjà des aphtes sur les amygdales).
Nous sommes inquiets pour son oeil (qui est traité), car depuis trois jours elle voit flou d'un côté (uvéite antérieure), va-t-elle retrouver la vue de oeil droit ?
Le professeur que l'on va voir est très optimiste, n'en rajoute-t-il pas un peu trop ?
Comment percevoir des atteintes au cerveau ?
En somme, je suis inquiet quand je lis vos témoignages, j'ai l'impression que les traitements ne sont pas très efficaces...
Merci

[Modérateur]

Bonjour, merci de votre témoignage, nous comprenons votre inquiétude. L’uvéite antérieure se guérit en général en deux à trois semaines, même en l’absence de traitement. Cependant, le traitement de l’atteinte oculaire associée à la maladie de Behçet a pour but de juguler rapidement la poussée inflammatoire et de réduire la fréquence et la sévérité des récidives qui se présentent de façon très brutale et rapide. Au cours de l’évolution et après plusieurs poussées, peuvent survenir d'autres complications comme un glaucome (augmentation de la pression à l’intérieur de l’œil).

En pratique, il est très important de bien choisir le traitement adapté à chaque patient, à la sévérité de l’uvéite, au caractère réversible ou irréversible des lésions oculaires, à la présence d’éventuelles manifestations extra-oculaires (par exemple au niveau du cerveau). Il faut enfin insister sur l’importance d’une surveillance clinique régulière, en étroite collaboration avec l’interniste, pour évaluer l’efficacité du traitement et traquer tout effet secondaire potentiel.

Les atteintes du cerveau peuvent être responsables de maux de tête, de troubles de la conscience, d’une confusion (désorientation), d’une atteinte des nerfs crâniens (paralysie des muscles de la face, troubles de la motricité des yeux, troubles de déglutition…), d’épilepsie, ou d’un déficit de la force musculaire. L'examen du cerveau prévu y cherchera des anomalies vasculaires.

L’évolution de la maladie de Behçet se fait par poussées entrecoupées de périodes d’accalmie (rémissions). Les poussées sont d’intensité variable d’une personne à l’autre de même que chez une même personne, l’intensité varie d’une poussée à l’autre. Elle semble également plus sévère chez l’homme que chez la femme. Au fil du temps, la maladie a cependant tendance à diminuer d’intensité. Votre médecin est très optimiste, faites lui confiance ..

Les modérateurs.

[romano33]

Merci pour votre réponse. Elle vient de passer un scanner cérébral et tout est parfait. Je me demande si on aurait pas dû lui faire une IRM plutôt.
M'enfin... Sinon, elle a envie de reprendre déjà le boulot : la cortisone (50 mg/jour) + Colchicine l'ont remise sur les bons rails. Elle a la forme car son inflammation de la gorge + aphtes disparaissent. Je me demande dans quel état elle va être quand elle ne prendra plus que 20 mg de Cortisone, puis 10 mg... Aussi, elle a des impatiences le soir, dans le lit, les jambes et avant-bras lourds, besoin de les bouger. Ca vous arrive ? Sinon, pas de douleurs dans les articulations.
Après, c'est son foie qui a pris en premier (elle est montée haut en Gamma GT à plus de 200 + Phosphatases à plus de 200 + CRP à 155) + intestin.
Les médecins s'étaient du coup orientés vers Crohn, mais l'uvéite + aphtes nombreux les ont dissuadés.
Elle a confiance en ses chances, voire très confiante mais bon je ne peux m'empêcher d'être désespéré par les commentaires trouvés sur ce forum...
Il y a quand même des gens qui ont réussi à ne pas souffrir autant ?
Merci

[romano33]

Re,
Pour faire suivre à mon témoignage et à la maladie de ma femme, l'interniste qui nous suit à Toulouse a choisi de ne pas prescrire d'immunosuppresseur. Ma femme a eu deux petits aphtes qui sont apparus sur les gencives + une douleur très localisée au tendon d'Achille. Son uvéite commence à aller mieux, bien qu'elle voit toujours flou sur le coté extérieur de l'oeil.
Au vu de notre inquiétude, elle a prescit une IRM cérébrale, bien qu'elle ne trouve pas ça utile...
Je suis surpris car elle partie sur une optique très "nature" : Champignons Mico Rei + Mico Leo + Vitame D + Vitamine C + Pro Biotique + Lyprinol (paraît-il que ça a des résultats extraordinaires) à prendre tous les jours. Elle pense que booster ces défenses immunitaires est la clé de la réussite pour être en rémission. En une semaine gros progrès : son transit est redevu normal et ses douleurs à l'estomac se sont dissipées.
Après, elle reste "raisonnable" et cartésienne : entre 30 et 40 mg de Cortisone/jour jusqu'à fin juin + Colchicine. Elle aurait déjà suivi deux Behcet et ils auraient évolué normalement, et seraient en rémission.
Je suis toujours dubitatif quant à la pratique "alternative". Des personnes pour témoigner d'une manières plus bio dans le traitement du behcet ? Elle nous a aussi parlé d'un gros travail psychologique à effectuer pour ma femme si elle veut un jour être en rémission pour de très longues années.
À vous lire.

[SouX]

Bonsoir, je voulais partager mon histoire de Behçet, j'ai 25 ans et j'ai toujours été réputée d'être une jeune fille pétillante aux yeux de mes proches.
Tout a commencé le soir du 24 octobre 2018, je rentrais de l'anniversaire de ma meilleure amie on lui avait une très belle surprise avec une autre amie on avait cuisiné pour elle et on a fait un truc mignon et sympa en petit comité.Le soir en allant me couchée je commence à avaoir des frissons et à avoir une montée de fièvre. Les jours qui suivent la fièvre na pas cessée.Puis j'ai commencé à avoir des lésions cutanées,des aphtes et des brûlures mictionnelles. Ce n'est qu'au bout d'une semaine que je consulte pour voir mon médecin pour les brûlures mictionelles et les lésions cutanées . elle ma prescrit du doliprane et un bilan biologique .Le soir même les résultats biologiques montrent un grand syndrome inflammatoire.
J'ai donc ete hospitalisée prends près 1 mois en novembre et de ce qui m'a marquée c'était mes frissons intenses et mes prises regulières de doliprane et errance diagnostiques, c'eest que vers la fin du mois novembre que j'ai fait une sclérite et uvéite que le diagnostique de Maladie de Behçet se dévoilé.
A vrai dire, j'ai jamais pu exterioriser tous cette période et en apprenant la maladie tous tes devenues fade à es yeux, je suis actuellement en pleine année de préparation de concours de 6e année de médecine et j'ai pas reussie pendant tous ces mois à accepter la maladie.Je pleure beaucoup, j'ai des doutes et angoisses pour l'avenir . Mes mini projets d'avenir je les vois impossibles et j'ai l'impression de me mettre des barrières à moi même et pour mes proches c'est dure aussi parce que je sais pas exprimer les choses... alors pour éviter les quiproquo je m'isole et je parle pas beaucoup et je refuse beaucoup de sorties et évènements par fatigue mais aussi par peur de décevoir de pas être aussi joyeuse que je devrais l'être et tous ça ça ne me ressemble pas . De plus pour mes revisions je désespéré vu tout le retard de travail accumulé .
Voilà ma petite histoire , j'ai essayé de faire au plus concis, si vous avez des conseils ou des idées pour me rassurer et avancer je serai ravie.

[Fried]

Bonjour,
Je me demande si je ne suis pas malade de la maladie de behçet.
Depuis 2 semaines j'ai des aphtes sur la langue, j'ai essayé 2 sortes de médicaments vendu en pharmacie, bains de bouche hyalugel puis la semaine suivante traitement par cachets lyso6. Les aphtes sont toujours là.
J'ai des démangeaisons de peau, des maux de tête, les yeux douloureux...
Je soupçonne cette maladie, j'ai rdv ce jour avec mon médecin. J'espère qu'il a entendu parler de cette maladie, je ne vois pas ce que ça pourrait être d'autre.

[leiladu69]

bonjour à tous!

J'ai 23 ans et suite à une uvéite antérieure aiguë datant du mois de Mars 2013, on m'a prescrit un bilan semi complet comprenant des recherches de gènes.
Et voilà que le 29 Avril 2013, le médecin interne m'apprend la "bonne nouvelle", je suis atteinte de la Maladie de Behçet (gène HLA B51). Apparement depuis ma naissance et ceux jusqu'à aujourd'hui, il y avait des signes mais aucun médecins n'a pensé à cette maladie.
Je suis bouleversée car depuis le début de l'année il m'arrive que des malheurs!
Je voulais avoir des infos sur cette maladie car je ne comprends pas vraiment qui elle est et comment elle évolue?
J'ai débutée un traitement de COLCHICINE et j'ai d'horribles nausées!!!!!
J'ai aussi des douleurs qui se baladent dans mon corps, très sensibles au toucher. Je voulais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas et comment vous gérer la maladie?
merci à vous.

Bonjour, c’est une maladie auto immune et inflammatoire. En ce qui me concerne, cette maladie c’est attaquer à créer une surproduction d’anticorps et qui a detuit ma glande thyroïdiennes. Bref de là mes problèmes on commencer j’avais à peine 20 ans et 10 ans après de galère et de souffrance physique, j’ai fai un angio beçhet : la forme la plus grave c’est à dire thrombose veine profonde ( phlébite) au foie côté gauche qui s’est atrophié depuis mail le foie côté droit a compensé + une embolie pulmonaire. Je suis encore envie mais j’ai échappé au pire avec beaucoup de peines car personne ne savait ce que j’avais. J’ai été diagnostiqué que 15 ans après le début de mon enfer. Et aujourd’hui j’ai 40 ans et rien à changer. Je souffre toujours autant et supporte cette maladie difficilement. Les médecins me regarde en me disant que si j’arrIve a dormir deux heures sans douleur et bien que c’est déjà pas mal bref . Que vous dire, cette maladie rend insupportable le fait que personne ne s’y intéresse autant que nécessaire.

[Lilieb72019]

Bonjour à tous, j'espère que vous allez bien, je me présente, Lilie,37 ans je suis des hauts de France, et diagnostiquée maladie de behcet depuis 2013. J'ai d'abord été suivi à Lille mais sans résultats donc je suis allée au CHRU de Reims par le professeur Pennaforte qui a su mettre des mots sur mes maux en deux consultations.
Aujourd'hui je suis sous humira depuis 4 ans et de nouveau suivie au CHR de Lille. Ma maladie (forme sévère) est surtout active sur les articulations, la peau et aphtoses bipolaires.
En ce moment elle évolue et attaque mon foie et j'ai des sorte de soufflettes qui apparaissent sur ma peau comme si je brûlais de l'intérieur.
Le docteur qui me suit à Lille est sous l'autorité
du professeur hachulla et pense que mon traitement n'est plus aussi efficace qu'auparavent.
Je parle très très peu de mes douleurs à mon entourage car ils me regardent comme une mourrante.
J'ai eu beaucoup de mal à accepter d'être malade, de part mon éducation (dans ma famille on n'accepte pas les malades ni les faibles selon mon père), et j'ai pensé que considérer la maladie comme une entité faisant partie de moi, m'aiderait à l'accepter. Ensuite j'ai commencé à me renfermer sur moi pour en arriver à ne plus sortir du tout. Évidemment la fatigue, la douleur mais surtout le mal être laissent des traces sur le visage...
J'espère pouvoir retrouver le courage de mes jeunes années pour réussir à reprendre le contrôle sur ma vie car pour le moment c'est la maladie qui gagne pas moi...
Bien à vous.
Lilie