par romano33 » Ven 17 Mai 2019 14:43
Bonjour,
Ma femme, 32 ans, est en pleine crise d'aphtes + uvéite + éruption cutanée + mauvaise prise de sang + douleur aux mollets et aux jambes. Inutile de vous dire que l'on sait ce qu'elle a. Pourtant, on nous fait encore mariner, malgré l'évidence de la pathologie. J'ai la chance de connaître via une tante un professeur reconnu à Paris, car à Toulouse, l'infectiologue et l'ophtalmo continuent leur interminable tentative de diagnostic (prise de sang à répétition).
Nous partons donc lundi en avion pour faire une radio du cerveau car selon lui c'est ce qui est le plus important.
Elle a fait un scanner + radio poumons = RAS. Il veut commencer à la traiter de suite, car il est persuadé que si c'est pris à temps, on peut vraiment mener une vie (presque) normale.
Je suis par contre cironcspect car ma femme n'a eu que des petites alertes, qui ne laissaient présager en rien la crise actuelle : fatigue lancinante, peites pertes de sensibilité extrémité du corps, mais vraiment minimes, un gros mal de ventre il y a deux mois, la mâchoire douloureuse, douleurs gastriques qui passaient mais récurrentes, il est vrai, pas d'aphtes à la bouche ni plus bas.
Bref, cette maladie s'est déclenchée violemment, il y a deux semaines (on pensait à une angine, en fait c'était déjà des aphtes sur les amygdales).
Nous sommes inquiets pour son oeil (qui est traité), car depuis trois jours elle voit flou d'un côté (uvéite antérieure), va-t-elle retrouver la vue de oeil droit ?
Le professeur que l'on va voir est très optimiste, n'en rajoute-t-il pas un peu trop ?
Comment percevoir des atteintes au cerveau ?
En somme, je suis inquiet quand je lis vos témoignages, j'ai l'impression que les traitements ne sont pas très efficaces...
Merci