témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar Rico » Ven 20 Avr 2018 15:10

Rico a écrit:Bonjour , j ai 38ans et mon problème est qu en 2012 après 1an et demie d analyses ,d examen et de poussées , comme cadeau d anniversaire le jour même, on me diagnostic une sep , a ce moment là je croyais qui il n y avait pas pire car j enchaîné poussée sur poussée mais stabiliser pendant 2 a 3 annees ! Mais par la suite on à pensée à là maladie de behcet 6ans après confirmé on me diagnostic les 2 maladies en même temps ce complique encore plus chose car quand j en parle on me crois difficilement car se sont 2maladies auto immu en même temps alors j aimerai trouver quelqu un dans le même cas ce qui est peu probable que l ont puisse en discuter ! Le seul traitement qui agissait sur les 2 n a pas marché donc pas de traitement pour ça car l un de manche l autre il me reste une option le mental car c est 50%de la guérison et une chimio en attendant que l on me trouve mieux alors j aimerait trouver d autre cas comme moi ,histoire de ne pas me sentir unique !
Rico
 
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Re: témoignage

Messagepar Kader-T » Lun 15 Oct 2018 03:13

Bonjour a tous, je vais a mon tour vous raconter mon extraordinaire parcours.

J’ai actuellement 32 ans et diagnostiqué B7 en 2004.
Tout a commencé trés tôt par des aphtes bucaux fréquents vers l’age de 13 ans. Mon médecin m’avait demandé d’aller voir un spécialiste, chose que je n’avais pas faite a l’époque.
Ça se complique vers 16 ans ou je commence a avoir d’énormes aphtes génitaux que je dissimule sans en parler. Je me disais que ces aphtes apparaissaient car je ne me lavais pas assez.
En été, au Maroc, (je suis né en France de parents marocains) j’ai eu une poussée d’aphtes genitaux qui m’empéchait de marcher correctement. J’ai fait appel a un medecin qui n’a, dans un premier temps, pas diagnostiqué de maladie Particulière. L’été suivant, toujours au Maroc, j’ai eu de fortes douleurs à la tête, douleurs qui me laissé allongé durant des heures. Je supliai mon père de me ramener en France mais il ne m’a pas écouté.
A mon retour en France, j’ai été aux urgences car je ne pouvais plus tenir debout tellement les douleurs etaient fortes. Aprés un scanner, voici le résultat : une tromboflébite cérébrale. Les médecins m’ont posé un tas de questions. Ils ont conclus que j’avais la maladie de B7 car j’avais des aphtes bucaux, genitaux et des boutons partout sur le corps. J’aurai pu mourir d’un AVC a cause de cette flébite au cerveau. Actuellement j’ai un traitement qui me fatigue certes, mais je trouve que je suis en bonne santé comparé a d’autres. Je tiens a souhaiter bon courage a tout ceux qui sont atteint de maladie. Ne perdez pas espoir.
Kader-T
 
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Re: témoignage

Messagepar Cece22 » Dim 21 Oct 2018 10:14

Bonjour
Je suis atteinte de la maladie de behcet depuis mon enfance mais diagnostiquée après mes deux enfants qui ont développé les symptômes
C’est une maladie génétique auto immune inflammatoire orpheline
Mes deux petits loups sont sous colchicine ce qui les stabilisent plutôt bien
Moi par contre depuis trois ans je suis en forte poussée et c’est compliqué
Mon quotidien est dur je souffre tout le temps
Problèmes articulaires, musculaires, aux yeux, sur les organes, j’ai subi bon nombre d’interventIons et les dernières ont été’ arthrodèses lombaires et arthrodèses et prothèses cervicales
Bref le plus dur dans cette maladie est d’être entendue et’comprise car bon nombre’ de medecin ne la’connaissent pas
On essaie de vous donner des neuroleptiques etc
Cela ne sert à rien excepté devenir un zombie et avoir le moral tout en bas
Moi suis suivie sur brest et franchement ça a été un changement
Le médecin est allé à tâtons pour le traitement car chaque corps réagit différemment
Aujourd’hui j’ai de la colchicine, de la morphine’ et après des traitements par perf je suis passée en injection sous cutanée d’humira tous les 15 jours
En tout cas mon corps n’est plus En état inflammatoire avec une crp qui faisait le yoyo et de la’fievre constamment
Certes ma vie n’est plus la même’ suis en invalidité car je ne pouvais même plus me déplacer, parfois suis en fauteuil , tout me coûte physiquement et surtout léplus dur est’ de souffrir H24
En plus Ils m’ont diagnostiqué la
Fibromyalgie comme si j’en avais pas assez mais bon c’est comme ça
Tout ça pour vous dire ben perdez pas espoir là vie est compliquée avec cette maladie mais il faut la Savourer au jour le jour’ et gardez le moral
Faire comprendre aux médecins que l’on est ni fou ni dépressif
N’oubliez pas que c’est une maladie génétique donc pensez à faire tester vos enfants meme s’ils nont pas développé la maladie pour éviter des pertes de temps des les premiers symptômes
Moi les miens sont atteints et en plus ils sont porteurs de la molécule de transmission
L’hypnose est très bien pour accepter les conséquences de la maladie
Et la
Je démarre en plus un traitement par résonance magnétique transcrannienne répétitive ce qui me
Permet depuis quelques jours de faire un’peu de Marche
Courage à vous tous
Cece22
 
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Lun 22 Oct 2018 10:08

Merci pour votre témoignage.
Je voudrais cependant apporter un rectificatif sur une information inexacte afin de ne pas égarer les autres internautes.
En effet, "la maladie de Behçet n’est pas une maladie héréditaire. Il existe de rares cas familiaux (5% des cas), suggérant qu’il existe une prédisposition génétique. Notamment, un certain sous-type des molécules HLA [molécules du « soi » présentes sur les cellules de l’organisme permettant de distinguer les cellules du soi de celles d’un autre organisme] l’HLA B51 est associé à la maladie. Il est très peu probable que son enfant développe la maladie au cours de sa vie quand on est soi même atteint de la maladie de Behçet."
Cette information est extraite d'une fiche sur la maladie de Behcet faite par un professionnel:
http://www.snfmi.org/content/beh%C3%A7et-maladie-de
A noter qu'il est inutile de rechercher le groupe HLA B51 chez les enfants d'un malade quand ils n'ont pas de symptôme. Les résultats seront ininterprétables car de nombreuses personnes étant de groupe HLAB51 n'ont pas de maladie de Behcet.

Cordialement
Les modérateurs.
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