maladie imaginaire ?

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

maladie imaginaire ?

Messagepar Lalila » Mer 25 Mar 2015 19:34

Bonjour. j ai 28 ans et je souffre d un syndrome de Raynaud et d une endometriose profonde depuis toute jeune. Mais en dehors de ça, j ai toujours été en bonne santé et très active. Depuis maintenant de deux ans, je cumule des symptômes très invalidants, mais je ne rentre jamais complètement dans la case d'une maladie. A tel point qu aujourd'hui, pour les médecins, j aurais surtout besoin d une psychothérapie.
Brutalement il y a deux ans, malaise général avec diarrhées glairô sanglantes (incontinences), perte de 10kg en deux mois, douleurs abdominales à se taper la tête contre les murs. Pas d intolérances, pas de lésions, donc pas de crohn ou autre MICI. Pourtant un essai aux corticoides à été Spectaculaire. Pas dendometriose sur les intestins, donc pas d'atteinte digestive, pourtant un essai au decapeptyl à été Spectaculaire. Pas d intolérances alimentaires, pas de problèmes thyroïdien, pas de problème neurologique. Souvent une crp et une vs augmentées mais sans raison? Sérotonine trois fois plus élevée que la normale sans tumeur endocrinienne visible.

Puis depuis quelques mois, douleurs lombaires, sacro iliaque, raideur du rachis, déverrouillage matinale nécessaire, difficultés respiratoires, membres qui gonflent, yeux injectés de sang. On pense tout de suite à une spondylarthrit. On me retrouve un syndrome sec mais rien aux images, rien dans les prises de sang. Pourtant les test aux Ains fonctionnent... On me diagnostic un rhumatisme inflammatoire sans étiquette..sans raison visible...

Aujourd'hui, j ai l Ald et la Rqth car mes symptômes se ressentent aux examens cliniques. Nous savons que j ai quelque chose...mais cela reste inexpliqué, et psychologiquement c est une torture. Pas de réel traitement, pas de références, on ne sait pas contre quoi on se bat, pour combien de temps, pas de réel suivi.... Je vis tous les jours avec mes douleurs, sans répit, sans raison apparente, sans compréhension, dans l indifférence générale, et dans le jugement de l entourage... Je ne peux plus travailler car je jongle entre pb intestinaux et douleurs musculaires, fatigue constante, nuits blanches, malaises... Je voudrais juste un nom, sur qui mettre ma rage et me battre, recommencer à vivre et me soigner...
Lalila
 
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Re: maladie imaginaire ?

Messagepar Modérateur » Jeu 26 Mar 2015 15:07

Effectivement, il est toujours difficile de " ne pas avoir" de diagnostic.
Cependant avez vous abordé avec votre médecin traitant la possibilité de consulter en service hospitalier de "médecine interne"?
Ces services essaient toujours de voir le malade " en global" cette démarche peut être intéressante face aux différents soucis que vous présentez.
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