Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 0800 40 40 43 (appel et service gratuits depuis les fixes et les mobiles) ou sur www.maladiesraresinfo.org

aplasie medullaire idiopthique

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.

Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Jason » Ven 10 Jan 2020 06:40

Bonjour,

Jason 28 ans, mon papa vient d’être diagnostiqué d’une aplasie médullaire a 56 ans.

il est patron d'une brasserie commerçant depuis plus de 30 ans, sportif, non-fumeur, bon vivant, mais la nous sommes dans le doute et j’ai besoin de le rassurer et de nous rassurer également, la famille et moi-même.

Je fais des recherches de témoignages de proches ou de patients pour savoir où nous allons.

Nous attendons un lit pour commencer le traitement SAL, auriez vous plus de détail a ce sujet ?

-comment sont-ils pendant ce traitement ?

-les résultats sont-ils concluants ? …
Jason
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 10 Jan 2020 06:27

Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Tine » Dim 24 Avr 2022 16:31

Bonjour,
Je suppose que depuis votre poste vous avez eu vos réponses. L’an dernier, en juillet on m’à diagnostiqué la même maladie. J’ai eu un SAL, auquel j’ai bien réagi.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à revenir vers moi.

Bon courage.
Tine
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 20 Avr 2022 16:44

Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar xuxu » Mar 25 Oct 2022 11:53

Tine a écrit:Bonjour,
Je suppose que depuis votre poste vous avez eu vos réponses. L’an dernier, en juillet on m’à diagnostiqué la même maladie. J’ai eu un SAL, auquel j’ai bien réagi.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à revenir vers moi.

Bon courage.


Bonjour,
J'ai 33 ans et depuis 2 semaines on m'a diagnostiqué cette maladie. Je démarre le traitement immunosuppresseur dans quelques jours, et j'ai des questions sur ce dernier, les effets secondaires, le post traitement, comment tout ça va se passer. Est ce que ça serait possible d'en discuter ensemble et de lire ton expérience ?
Je te remercie,
xuxu
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 24 Oct 2022 17:17

Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Life24 » Mar 13 Déc 2022 14:22

Bonjour à tous, diagnostiqué une anemie aplasie medullaire en 2012, j ai eu recours recours au sérum anthilylphocotaire atgam ( de cheval ) le traitement à été parfaitement, 1 ans après arrêt de la cyclosporine, rechute plaquette et globules rouges, ponction lombaire dépendance à la cyclo , je maintien mes taux sanguin avec la cyclosporine 50 mg le matin et 50 mg le soir .. et zovirax aussi... je suis très fatigué suite à la cyclo ... dort mal digere mal , pilosité abondante , malaise vagal fréquemment, baisse de tension .. a ce jour je ne travail toujours pas..j ai 44 ans .. et j en serais incapable .. je fait tout les tâches quotidienne mes à mon rythme ... des personnes à repris le travail ?
Life24
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 13 Déc 2022 10:28

Précédente

Retourner vers Aplasie médullaire idiopathique
cron