aplasie médullaire idiopathique

[Jason]

Bonjour,

Jason 28 ans, mon papa vient d’être diagnostiqué d’une aplasie médullaire a 56 ans.

il est patron d'une brasserie commerçant depuis plus de 30 ans, sportif, non-fumeur, bon vivant, mais la nous sommes dans le doute et j’ai besoin de le rassurer et de nous rassurer également, la famille et moi-même.

Je fais des recherches de témoignages de proches ou de patients pour savoir où nous allons.

Nous attendons un lit pour commencer le traitement SAL, auriez vous plus de détail a ce sujet ?

-comment sont-ils pendant ce traitement ?

-les résultats sont-ils concluants ? …

[Tine]

Bonjour,
Je suppose que depuis votre poste vous avez eu vos réponses. L’an dernier, en juillet on m’à diagnostiqué la même maladie. J’ai eu un SAL, auquel j’ai bien réagi.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à revenir vers moi.

Bon courage.

[xuxu]

Bonjour,
Je suppose que depuis votre poste vous avez eu vos réponses. L’an dernier, en juillet on m’à diagnostiqué la même maladie. J’ai eu un SAL, auquel j’ai bien réagi.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à revenir vers moi.

Bon courage.

Bonjour,
J'ai 33 ans et depuis 2 semaines on m'a diagnostiqué cette maladie. Je démarre le traitement immunosuppresseur dans quelques jours, et j'ai des questions sur ce dernier, les effets secondaires, le post traitement, comment tout ça va se passer. Est ce que ça serait possible d'en discuter ensemble et de lire ton expérience ?
Je te remercie,

[Life24]

Bonjour à tous, diagnostiqué une anemie aplasie medullaire en 2012, j ai eu recours recours au sérum anthilylphocotaire atgam ( de cheval ) le traitement à été parfaitement, 1 ans après arrêt de la cyclosporine, rechute plaquette et globules rouges, ponction lombaire dépendance à la cyclo , je maintien mes taux sanguin avec la cyclosporine 50 mg le matin et 50 mg le soir .. et zovirax aussi... je suis très fatigué suite à la cyclo ... dort mal digere mal , pilosité abondante , malaise vagal fréquemment, baisse de tension .. a ce jour je ne travail toujours pas..j ai 44 ans .. et j en serais incapable .. je fait tout les tâches quotidienne mes à mon rythme ... des personnes à repris le travail ?

[Nina1634]

Bonjour à tous,

je suis une jeune femme de 28 ans, on ma diagnostiqué une aplasie medullaire depuis 2006, j'ai ete traité par ciclosporine, apres j avais fais le SAL a l hopital necker a Paris en 2010, depuis mon taux de Globule Rouge a augmenté, par contre mon taux de plaquettes n' a pas bougé.
Actuellement je me suis marié, et je cherche a avoir des enfants, mon medecin m a dit que c etait pas possible, vue que mon taux de plaquette est de 12000.
Est ce qu il y a quelqu un parmis vous qui a pu avoir des enfants avec cette maladie? et surtout avec ce taux de plaquettes?

Merci pour votre reponse.

Bonjour Siham,

votre message a été publié qu'il y a quelques années de cela, néanmoins je viens un peu aux nouvelles afin de savoir si vous avez pu mener à bien une grossesse ? Je suis un peu dans le même cas de figure que vous (il y a quelques année ) ne sachant pas si en étant malade d'une aplasie je pourrais avoir une grossesse "normale"

Je vous remercie.

[Modérateur]

Bienvenue Nina1634, bonjour siham, comme vous le savez sans doute, les grossesses ne sont pas formellement contre indiquées en cas d’aplasie médullaire : les risques doivent être discutées au cas par cas avec le médecin réfèrent hématologue.
Le site de l'association HPN France, en lien sur ce forum, propose un compte rendu sur ce sujet : https://hpnfrance.com/wp-content/upload ... artie3.pdf