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une maladie rare ?
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aplasie medullaire idiopthique
Re: aplasie medullaire idiopthique
Bonjour à tous. Aujourd'hui j'ai 26 ans. En juin 2011 j'ai déclaré une aplasie médullaire sévère. 2 mois d'hôpital, traitement etc (qui à mis plus de 6 mois à marcher). J'ai mon frère qui est compatible si besoin pour une greffe. Ma dernière transfusion remonte à novembre 2011. Depuis mais résultats sont stables environ 12-13 hémo, 1500 à 2500PN et 70000 plaquettes. J'ai pu reprendre le sport ( tennis de table ) en mars 2012. Le travail à temps partiel en janvier 2013. Ça fait bientôt 3 mois que ma fille est née. J'avance jour après jour en profitant de chaque instant et je suis persuadé qu'un jour cette maladie sera du passé et que j'arriverai à la vaincre.
Re: aplasie medullaire idiopthique
Bonsoir Jimmy,
Je suis très contente que tu soit maman après tout, ça doit être un bonheur pour toi. Je voulais savoir le traitement que tu as fait, si c est le sal plus chambre stérile, je l ai déjà fais en 2010, mais en 2013 mes taux de globules rouge et plaquettes ont vraiment baisse. Mon médecin me parle d une greffe de moelle, et on m à interdit de tomber enceinte, et ça me déprime à fond.
Je suis très contente que tu soit maman après tout, ça doit être un bonheur pour toi. Je voulais savoir le traitement que tu as fait, si c est le sal plus chambre stérile, je l ai déjà fais en 2010, mais en 2013 mes taux de globules rouge et plaquettes ont vraiment baisse. Mon médecin me parle d une greffe de moelle, et on m à interdit de tomber enceinte, et ça me déprime à fond.
Re: aplasie medullaire idiopthique
J'ai pas précisé mais je suis un homme donc aucun risque pour avoir un enfant. Sinon oui j'étais en chambre stérile et Le traitement immunosuppresseur associe un sérum antilymphocytaire d’origine animale(immunoglobulines de lapin ou de cheval) à la cyclosporine. Aujourd'hui j'ai toujours du néoral 70mg matin et soir.
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Maman'i Aiky
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- Inscription : 05 déc. 2013 14:14
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Re: aplasie medullaire idiopthique
Bonjour a tous,
Je suis nouvelle a ce forum.
Mon fils, Aiky, a 12ans. Son aplasie medullaire a ete detectee le 23 Aout 2013.
Nous sommes malgaches et vivons a Madagascar.
Les traitements comme les moyens de diagnostics sont tres limitees a Madagascar: pas de biopsie medullaire, pas de chambre sterile, pas de greffe de moelle. les medecins ont l'habitude de traiter uniquement par corticotherapie.
Nous avons essayee vainement de negocier la prise en charge dans les hopitaux de France. Il parait qu'il n'y a plus de lits. Nous avons donc chercher en Inde. Ils font la greffe de moelle osseuse et sont prets a prendre en charge Aiky. Ils n'ont toutefois pas preconisee la tri-therapie, ni la therapie par corticoide et cyclosporine,- ce que j'aurais souhaitee avant la greffe.
Merci de venir en aide a des malades des pays sous-developpes comme nous.
NB: rien que cette annees 5 enfants (de 18mois a 13ans) ont ete internes dans le meme hopital que Aiky. Un a ete evacuee sur La Reunion avec une charge d'hospitalisation tres lourde, l'une est retournee aux Comores, deux sont sou cortico mais sans evolution de la maladie...et Aiky, qui est a sa 15e transfusion, en attente de l'evacuation: Inde ou France. Que Dieu le garde.
AIDEZ-NOUS!!!
Je suis nouvelle a ce forum.
Mon fils, Aiky, a 12ans. Son aplasie medullaire a ete detectee le 23 Aout 2013.
Nous sommes malgaches et vivons a Madagascar.
Les traitements comme les moyens de diagnostics sont tres limitees a Madagascar: pas de biopsie medullaire, pas de chambre sterile, pas de greffe de moelle. les medecins ont l'habitude de traiter uniquement par corticotherapie.
Nous avons essayee vainement de negocier la prise en charge dans les hopitaux de France. Il parait qu'il n'y a plus de lits. Nous avons donc chercher en Inde. Ils font la greffe de moelle osseuse et sont prets a prendre en charge Aiky. Ils n'ont toutefois pas preconisee la tri-therapie, ni la therapie par corticoide et cyclosporine,- ce que j'aurais souhaitee avant la greffe.
Merci de venir en aide a des malades des pays sous-developpes comme nous.
NB: rien que cette annees 5 enfants (de 18mois a 13ans) ont ete internes dans le meme hopital que Aiky. Un a ete evacuee sur La Reunion avec une charge d'hospitalisation tres lourde, l'une est retournee aux Comores, deux sont sou cortico mais sans evolution de la maladie...et Aiky, qui est a sa 15e transfusion, en attente de l'evacuation: Inde ou France. Que Dieu le garde.
AIDEZ-NOUS!!!
Re: aplasie medullaire idiopthique
bonjour,
je m'appelle virginie et mon fils de 3 ans est atteint d'aplasie médullaire depuis avril 2013.il a eu le sal de cheval le 19 mai 2013.et aujourd'hui il est sous ciclosporine. il est hydrater toute les nuits, ne va pas à l'école. ces chiffres aujourd'hui se situe entre 9 et 10 d'hémoglobine, 90 000 plaquettes et 1000 à 1700 neutros.
j'avoue que je le vie assez mal.déjà de voir mon fils subir tout sa. j'ai due arrêter de travailler donc je suis dans sa maladie non stop.on a eu beaucoup de déceptions de l'entourage, pas de soutien. et on est un peu coupé du monde puisque qu'il faut éviter les contacts avec les personnes.
je n'en vois pas la fin et je me demande quand on pourra reprendre une vie normale.
c'est avec plaisir que je prendrais vos témoignages, comment vous le vivez et comment évoluer votre maladie
merci et passer de bonnes fêtes
je m'appelle virginie et mon fils de 3 ans est atteint d'aplasie médullaire depuis avril 2013.il a eu le sal de cheval le 19 mai 2013.et aujourd'hui il est sous ciclosporine. il est hydrater toute les nuits, ne va pas à l'école. ces chiffres aujourd'hui se situe entre 9 et 10 d'hémoglobine, 90 000 plaquettes et 1000 à 1700 neutros.
j'avoue que je le vie assez mal.déjà de voir mon fils subir tout sa. j'ai due arrêter de travailler donc je suis dans sa maladie non stop.on a eu beaucoup de déceptions de l'entourage, pas de soutien. et on est un peu coupé du monde puisque qu'il faut éviter les contacts avec les personnes.
je n'en vois pas la fin et je me demande quand on pourra reprendre une vie normale.
c'est avec plaisir que je prendrais vos témoignages, comment vous le vivez et comment évoluer votre maladie
merci et passer de bonnes fêtes
Re: aplasie medullaire idiopthique
Bonsoir,
Mon fils a été diagnostiqué en novembre 2012 à l'âge de 3 ans.
Il a débuté une chimio en décembre 2012 (sal et ciclosporine). Il est resté 8 semaines en chambre protégée. Il a quitté l'hôpital fin janvier 2013 et continue la prise de ciclosporine depuis accompagné d'antibiotiques. Les chiffres qui étaient catastrophiques fin 2012 sont lentement remontés. Aujourd'hui, il a repris l'école et vit plus ou moins normalement.
Voilà. J'espère que ce témoignage vous aidera.
Mon fils a été diagnostiqué en novembre 2012 à l'âge de 3 ans.
Il a débuté une chimio en décembre 2012 (sal et ciclosporine). Il est resté 8 semaines en chambre protégée. Il a quitté l'hôpital fin janvier 2013 et continue la prise de ciclosporine depuis accompagné d'antibiotiques. Les chiffres qui étaient catastrophiques fin 2012 sont lentement remontés. Aujourd'hui, il a repris l'école et vit plus ou moins normalement.
Voilà. J'espère que ce témoignage vous aidera.
aplasie medullaire idiopthique severe
bonjour je suis de belgique mon fils de 11 ans est atteint de l aplasie medulaire idiopathique severe sela ete deceler le 5 decembre 2013
je ne c plus koi penser de cette maladie les medecin on esayer traitement part cyclo je pense sans succer mtn on parle de greffe mes il ns disent pas tt on doit deviner sa par d autre parent ki sont ds le meme cas meme maladie don un ki est tres grave c un bébé de 2 ans est koi cyclo greffe est re greffe mtn si elle ne marche pas il est condaner comment prendre sa part rapport a mon fils ki a la meme maladie ke lui ns somme a bout de force a bout de souffle qd on a entendu a oui 9 chance sur 10 que sa marche est la on apprend que sa ne marche pas pour se petit bonhomme pffff voila 2 mois qu on est sur place en chambre sterile pa de changement que des question sans reponse qd on demande o docteur si un jour on resortira avec notre enfant il se prononce pas pfffff que faire quoi penser vraiment pfffffffffffffffffffffffffffffffff
je ne c plus koi penser de cette maladie les medecin on esayer traitement part cyclo je pense sans succer mtn on parle de greffe mes il ns disent pas tt on doit deviner sa par d autre parent ki sont ds le meme cas meme maladie don un ki est tres grave c un bébé de 2 ans est koi cyclo greffe est re greffe mtn si elle ne marche pas il est condaner comment prendre sa part rapport a mon fils ki a la meme maladie ke lui ns somme a bout de force a bout de souffle qd on a entendu a oui 9 chance sur 10 que sa marche est la on apprend que sa ne marche pas pour se petit bonhomme pffff voila 2 mois qu on est sur place en chambre sterile pa de changement que des question sans reponse qd on demande o docteur si un jour on resortira avec notre enfant il se prononce pas pfffff que faire quoi penser vraiment pfffffffffffffffffffffffffffffffff
Re: aplasie medullaire idiopthique
bonjour a tous, je m’appelle AMIRA et je vie en Algérie
on m'a diagnostiqué une aplasie médullaire en octobre 2012, on m a d'abord mis sous androgène (danazol) mais ça n a pas marcher , on m a alors proposé une greffe de la moelle mais ni mais sœurs ni mon frère ne sont compatible, donc on m a mis sous ciclosporine, j'ai demandé qu'on me mette sous SAL mais on fais pas ce traitement en algerie, j'ai demandé une prise en charge pour venir en France mais d’après mon hemato on essai la ciclo seule si ça marche pas on fais la prise en charge
j ai commencé la ciclo en juin 2013, je l ai arrêté en octobre 2013 pour 3 semaines ( j' été enceinte on m a arrêté la ciclo mais malheureusement j ai fais un tous petit décollement qui normalement passe inaperçue mais puisque mon taux de plaquette été bas j ai fais une hémorragie et j ai perdue le bébé a 7 semaine de grossesse) donc la j ai repris la ciclo mais mes taux ne veulent pas augmenté au dernier contrôle ils ont même chuté , mon Hémoglobine = 7.1 ; GB= 2500; PN =780, Plaquettes= 25000,
donc voila un peut mon histoire et tous comme Siham je rêve d'avoir un enfant, pour l'instant c'est pas possible mais j'aimerai avoir des témoignages de gens qui sont atteint de cette maladie et qui ont quand même pu avoir des enfants, parce que l a je déprime vraiment et je commence a perdre espoirs
salutations
on m'a diagnostiqué une aplasie médullaire en octobre 2012, on m a d'abord mis sous androgène (danazol) mais ça n a pas marcher , on m a alors proposé une greffe de la moelle mais ni mais sœurs ni mon frère ne sont compatible, donc on m a mis sous ciclosporine, j'ai demandé qu'on me mette sous SAL mais on fais pas ce traitement en algerie, j'ai demandé une prise en charge pour venir en France mais d’après mon hemato on essai la ciclo seule si ça marche pas on fais la prise en charge
j ai commencé la ciclo en juin 2013, je l ai arrêté en octobre 2013 pour 3 semaines ( j' été enceinte on m a arrêté la ciclo mais malheureusement j ai fais un tous petit décollement qui normalement passe inaperçue mais puisque mon taux de plaquette été bas j ai fais une hémorragie et j ai perdue le bébé a 7 semaine de grossesse) donc la j ai repris la ciclo mais mes taux ne veulent pas augmenté au dernier contrôle ils ont même chuté , mon Hémoglobine = 7.1 ; GB= 2500; PN =780, Plaquettes= 25000,
donc voila un peut mon histoire et tous comme Siham je rêve d'avoir un enfant, pour l'instant c'est pas possible mais j'aimerai avoir des témoignages de gens qui sont atteint de cette maladie et qui ont quand même pu avoir des enfants, parce que l a je déprime vraiment et je commence a perdre espoirs
salutations
Re: aplasie medullaire idiopthique
Bonjour a tous. Je m'appelle Jess et je suis Libanaise.
Mon fils age maintenant de 12 ans 10 mois presente une aplasie medullaire idiopathique depuis 1 an 4 mois.
Le 15 novembre 2012, on a diagnostique une hypoplasie medullaire d'origine virale " le parvovirus". il devait se retablir au bout de 2 mois au maximum. on lui a accorde 1 delai de 6 mois pendant lesquels il a subi plusieurs transfusions de sang et de plaquettes, longues periodes d'hospitalisation, isolement... et il a enormement souffert de ses veines. en mai 2013, donc 6 mois plus tard une biopsie de la moelle revele une aplasie totale. Comme il est enfant unique, on devait passer par l'immunotherapie avant d'essayer de trouver un donneur international pour une greffe de moelle. On lui a mis une portacath car plus question de toucher a ses veines et il a commence son traitement le 27 mai 2013. SAL + 1 dose importante de cortisone pendant 5 jours d'affilee. Le premier jour, son corps a reagi tres violemment au serum (40 de fievre, frissons forts, tachychardie....). A partir du 6eme jour on a commence la cyclosporine et le neupogen et on a reduit graduellement le dosage de cortisone. Bien sur isolement, sterilisation et le reste. Sans oublier les douleurs atroces aux niveaux des muscles, des os et des articulations. Depuis le 11 Juillet 2013, mon fils a arrete les transfusions et depuis le 3 octobre, il a arrete les injections de neupogen. Il est tjs sous cyclosporin et co-trymoxazol bien sur. ses tests sont meilleurs. Il y a deux semaines qu'il en a fait: Hemoglobine 10,5. Plaquettes 82000. Globules blancs 3700 et neutro 45.
Il etudie a la maison , on continue a prendre toutes les mesures de sterilisation et de precautions . On ne sait pas vraiment combien ca va encore dure et j'espere qu'on a echappe a la greffe. Nous avons la grace d'etre suivis par l'un des meilleurs pediatres oncologues et d'etre bien entoures.
Mon fils est mon heros. Il a pu malgre toute sa souffrance rester positif et cela l'a enormement aide. Il a meme ecrit ce qu'il a vecu jusque la et je le lui ai fait imprimer.
Il est vrai que c'est difficile mais il est bon de pouvoir faire cet echange de vecu. On ne se sent plus seuls surtout que le cas d'aplasie est tres rare.
Merci beaucoup!
Mon fils age maintenant de 12 ans 10 mois presente une aplasie medullaire idiopathique depuis 1 an 4 mois.
Le 15 novembre 2012, on a diagnostique une hypoplasie medullaire d'origine virale " le parvovirus". il devait se retablir au bout de 2 mois au maximum. on lui a accorde 1 delai de 6 mois pendant lesquels il a subi plusieurs transfusions de sang et de plaquettes, longues periodes d'hospitalisation, isolement... et il a enormement souffert de ses veines. en mai 2013, donc 6 mois plus tard une biopsie de la moelle revele une aplasie totale. Comme il est enfant unique, on devait passer par l'immunotherapie avant d'essayer de trouver un donneur international pour une greffe de moelle. On lui a mis une portacath car plus question de toucher a ses veines et il a commence son traitement le 27 mai 2013. SAL + 1 dose importante de cortisone pendant 5 jours d'affilee. Le premier jour, son corps a reagi tres violemment au serum (40 de fievre, frissons forts, tachychardie....). A partir du 6eme jour on a commence la cyclosporine et le neupogen et on a reduit graduellement le dosage de cortisone. Bien sur isolement, sterilisation et le reste. Sans oublier les douleurs atroces aux niveaux des muscles, des os et des articulations. Depuis le 11 Juillet 2013, mon fils a arrete les transfusions et depuis le 3 octobre, il a arrete les injections de neupogen. Il est tjs sous cyclosporin et co-trymoxazol bien sur. ses tests sont meilleurs. Il y a deux semaines qu'il en a fait: Hemoglobine 10,5. Plaquettes 82000. Globules blancs 3700 et neutro 45.
Il etudie a la maison , on continue a prendre toutes les mesures de sterilisation et de precautions . On ne sait pas vraiment combien ca va encore dure et j'espere qu'on a echappe a la greffe. Nous avons la grace d'etre suivis par l'un des meilleurs pediatres oncologues et d'etre bien entoures.
Mon fils est mon heros. Il a pu malgre toute sa souffrance rester positif et cela l'a enormement aide. Il a meme ecrit ce qu'il a vecu jusque la et je le lui ai fait imprimer.
Il est vrai que c'est difficile mais il est bon de pouvoir faire cet echange de vecu. On ne se sent plus seuls surtout que le cas d'aplasie est tres rare.
Merci beaucoup!
Re: aplasie medullaire idiopthique
Bonjour,
Je voulais apporter un message d'espoir (j'en ai tellement cherché au début de la maladie).
Mon fils a déclaré une aplasie médullaire idiopathique sévère en février 2013 à l'âge de 2 ans 1/2. Ses analyses n'étaient pas bonnes : hémoglobine à 7,6 g plaquettes: 5000 PNN : 130.
Etant donné que sa sœur était compatible à 100 %, les médecins ont optés pour la greffe plutôt que le traitement.
Il a donc été greffé en avril 2013. Ce temps nous a parut bien long (à 250 km de la maison sous flux stérile) et bien court (il a fallu faire tous les examens pré greffe et les démarches administratives pour que sa sœur puisse donner sa moelle).
Aujourd'hui, à presque 18 mois de greffe, il va bien. Il a eu vie normale par rapport aux enfants de son âge.(Même si nous parents, on stresse toujours un peu lorsque les virus pointent le bout de leur nez).
Le chimérisme est à 100 %. Sa Numération est normale. Les lymphocytes sont encore un peu faible mais nous avions que ce serait long. Le taux de ferritine aussi est toujours très haut mais baisse rapidement.
Même si j'ai conscience que dans notre malheur nous avons eu une énorme chance d'avoir un donneur familiale parfaitement compatible, qu'il n'ai pas fait de grosse GVH ni d' infection (avant, pendant et après la greffe), je voulais donner un espoir à ceux qui sont dans le doute.
Je voulais apporter un message d'espoir (j'en ai tellement cherché au début de la maladie).
Mon fils a déclaré une aplasie médullaire idiopathique sévère en février 2013 à l'âge de 2 ans 1/2. Ses analyses n'étaient pas bonnes : hémoglobine à 7,6 g plaquettes: 5000 PNN : 130.
Etant donné que sa sœur était compatible à 100 %, les médecins ont optés pour la greffe plutôt que le traitement.
Il a donc été greffé en avril 2013. Ce temps nous a parut bien long (à 250 km de la maison sous flux stérile) et bien court (il a fallu faire tous les examens pré greffe et les démarches administratives pour que sa sœur puisse donner sa moelle).
Aujourd'hui, à presque 18 mois de greffe, il va bien. Il a eu vie normale par rapport aux enfants de son âge.(Même si nous parents, on stresse toujours un peu lorsque les virus pointent le bout de leur nez).
Le chimérisme est à 100 %. Sa Numération est normale. Les lymphocytes sont encore un peu faible mais nous avions que ce serait long. Le taux de ferritine aussi est toujours très haut mais baisse rapidement.
Même si j'ai conscience que dans notre malheur nous avons eu une énorme chance d'avoir un donneur familiale parfaitement compatible, qu'il n'ai pas fait de grosse GVH ni d' infection (avant, pendant et après la greffe), je voulais donner un espoir à ceux qui sont dans le doute.
