aplasie medullaire idiopthique

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.

Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Katy » Ven 15 Avr 2016 21:50

Bonjour en faisant des recherches sur le net je suis tombé sur ce forum. J'aimerais beaucoup avoir des réponses à mes questions sur cette maladie..... n'hésitez surtout pas à me laisser des messages svp.


Salut. Je ne sais pas si tu viens encore sur ce site mais bon.... comment vas tu au jour d'aujourd'hui ?
Tu as pu reprendre ta vie normalment ?
J'attends de tes nouvelles.


Zuzuuu a écrit:Hello tous le monde
J'ai une aplasie médullaire idiopathique depuis environ 1 an. On m'a soigné avec un traitement SAL + cyclo depuis novembre 2012 et depuis je n'ai plus eu besoin de transfusion. J'avais régulièrement besoin de transfusion. Je suis touchée à tous les niveaux (plaquettes et globules blancs et rouges) et mes taux ont remontés et se stabilisent mais je reste en dessous des normes, il y a seulement au niveau des blancs et du coup des polynucléaires ou je n'arrive pas à remonter alors injection oblige. Ça fait mtn presque 8 mois que je prends de la cyclo et des injections.
J'ai découvert la maladie en allait faire une prise de sang par ordonnance de mon médecin car depuis plusieurs semaines j'étais de plus en plus essoufflée, étant sportive et je ne tenais plus mes séances de sports mais ce qui m'avais vraiment semblé bizarre et alerté c'est le fait d'avoir mal à la tête toute la journée et les aspirines me soulageaient qlqs heures puis ça revenait et j'avais également des battements aux tempes. Je n'arrivais plus à monter mes escaliers pour rentrer chez moi. Mm le fait de me baisser et remonter me fatiguait totalement, j'étais tellement fatiguée... J'avais mis tous ça sur le compte du travail car c'était une période très très chargée, je m'en sortais plus !! Enfin voilà mon médecin me trouvait très blanche dc il m'a demandé de faire une prise de sang et résultat globules blancs environ 2 000, les rouges 4 !!! Et plaquettes environ 50 000. J'ai donc été le soir mm aux urgences et je suis restée 1semaine en isolement puis 2 semaines en chambre stérile. Les prélèvements ainsi que les ponctions ont rien donné de certain et finalement on m'a donné un diagnostic fin octobre. Entre temps je suis rentrée chez moi. Bien sur je ne pouvais pas sortir mais retrouver mon homme et ma famille était un vrai bonheur.
Tt ça à été tellement soudain, du jour au lendemain ma vie a basculée. En fait j'ai rien compris alors j'acceptais tt. J'étais positive car ça aurait pu être pire. Je me sentais bien et encore aujourd'hui je suis bien. À partir du moment ou j'ai eu mes transfusions j'allais bcp mieux. Je suis tombée malade que 2 fois entre temps.
Le plus dure est pour mes proches. Mais ça les aides de me voir bien, en forme, souriante et de reprendre une vie normale.
Je suis retournée au sport (depuis janvier) et je pense sincèrement que ça me fait énormément de bien, ça me revitalise, je pense mm que ça soigne un peu. Je sort un peu plus, je travail à mi temps thérapeutique.
Ce qui me fatigue c'est la cyclo car je dors très mal et puis j'ai une forte pilosité qui c'est développée et pour ça je me fait épiler au laser (je conçois que c'est pas forcément bien mais je réagi très bien et j'ai eu l'accord des médecins)
Je penses que les gens ont du mal à comprendre le mal de cette maladie car ça ne se voit pas et j'avoue que je fais en sorte de l'oublier un peu pour me donner un peu de répit.
J'espère avoir apporté des réponses ou un peu d'espoir. Mon cas n'est que modéré par rapport à d'autres.
On ne réagit pas tous de la mm manière
Si vous avez des questions j'y répondraient avec plaisir.
À bientôt
Katy
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Katy » Ven 10 Juin 2016 14:41

Bonjour je viens prendre de vos nouvelles afin de savoir comment vous vous êtes remise au bout de toutes ses années ?
J'espère vivement que vous avez pu reprendre une vie normal ?
catbre a écrit:bonjour je suis nouvelle sur ce forum
le 13 décembre on m'a décelé une maladie rare aplasie medullaire idiopathique
je viens juste de séjourner en chambre stérile pour un traitement SAL plus cyclospérine et facteur de croissance 3 semaines
je suis sortie le 06 novembre avec traitement cyclosporine et tout un tas de médocs
je sais que la réponse peut aller de 3 à 6 mois pour réponse
mon onco mise beaucoup sur mon age 41 ans pour peut être obtenir une réponse positive au traitement ce que je souhaite vivement car même si j'ai une rémission de 5 ans je serais contente
si j'ai une réponse négative on refait un traitement plus tard
ma question y a 't il des témoignages de cette maladie pas médical car je me suis renseignée
je voulais savoir si des gens avaient repris le boulot au bout de trois mois après traitement SAL
( ah oui je précise ma soeur pas compatible )
quand avait vous repris le boulot ?
j'espère que je recevrais des réponses
Katy
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Jimmymonfils » Sam 16 Juil 2016 12:04

Bonjour,
Mon fils âgé de 26 ans viens d'être diagnostiqué porteur d'une aplasie médullaire idiopathique et je suis perdue, tout s'écroule
MERCI nous avons besoin d'aide
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Modérateur » Lun 18 Juil 2016 11:03

Madame, nous comprenons bien votre désarroi face à cette annonce , le forum est un lieu d’échange et de soutien , pensez aussi à l'association HPN France ( http://www.hpnfrance.com/)
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Faratita » Mer 5 Avr 2017 20:32

Erwan.ALLIN a écrit:Bonjour,
On m'a diagnostiqué une Applasie medulaire hidiopathique à l'age de 13 ans... apres 1 SAL, 2 greffes avec mon frère jumeau et une dernère greffe avec du sang de cordon, aujourd'hui tt va bien, le chemin est long, Plus d'info sur: http://www.youtube.com/watch?v=BaSDIz8JfWE . N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

Bonjour comment ce fait til que la greffe n'a pas fonctionné avec votre jumeaux je vs pose la question car mon enfant s'est fait greffer par sa soeur il ya un an
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar indien5!!!!! » Jeu 19 Oct 2017 04:46

Bonjour, mon conjoint a 70 ans... il est atteint d'une aplasie médullaire idiopathique depuis mars 2014... il a reçu deux traitement de cheval + cyclosporine et néoral... le deuxième traitement en 2015 n'a pas fonctionner... il a essayer un médicament Revolate, qui n'a pas fonctionner...il est transfuser à tous les semaines... Le mardi transfusion de plaquette et le vendredi transfusion de sang...Ya tu des gens de 70 ans qui sont atteint d'une aplasie médullaire idiopathique sur ce forum?...
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar caml » Ven 5 Jan 2018 00:36

Bonjour mon fils de 3 ans a eu une primo infection au cytomegalovirus en septembre qui lui a causé une hypoplasie medullaire.Il est transfusé en plaquettes 1 fois par semaine et en sang 1 fois par mois quand a ses polynucleaires sont entre 400 et 800. Les medecins ont d'abord décidé de voir l'evolution octobre novembre et décembre mais pourquoi on ne sait pas! Il a eu son troisième myelogramme vendredi les résultats sont les mêmes qu'au mois d'octobre: problème quantitatif. Maintenant ils parlent de l'hospitaliser mi janvier en secteur protégé pour traitement sal ciclosporine. Ils ne nous parlent pas des effets secondaires... j'ai très peur de cette chambre et de ces médicaments. Est ce que tout sera fini après ça? Il n'a tellement pas l'air malade je n'arrive à l'accepter merci pour vos témoignages
caml
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar élisabeth » Mer 24 Juil 2019 12:14

bonjour à tous
je viens de lire tous vos messages, et j'ai la même maladie que vous. En effet, l'année dernière au mois de mai, il m'est apparu des bleus. Aprés une consultation chez mon généraliste, et aprés une prise de sang, il est apparu que je n'avais pratiquement plus de plaquettes. j'ai été transféré à l'hopital du bocage à DIJON au service hématologie qui a diagnostiqué une aplasie medullaire. J'ai été trois semaines en chambre stérile où l'on m'a fait un sérum anti lymphocytaire de cheval (ATGAM°) J'en suis ressortie en bonne rémission puisque j'ai pu reprendre mon travail normalement. malheureusement; depuis le mois de mars de cette année, mes plaquettes ont à nouveau chutées. je suis à nouveau en traitement à dijon et arrêtée. Il n'y a aucune explication pour cette rechute puisque je continuais à prendre mon traitement (néoral et révolade=) La première fois, mon médecin m'a dit que cela pouvait venir des anti infflamatoires que je prenais (CELEBREX et TRAMADOL) . Aprés cet arrêt, cela est revenu.
Les médecins n'ont trouvé aucune cause à cette rechute. jE RESTE dans le flou médical et si des personnes subissent le même souci, qu'ils m'écrivent pour me remonter le moral, je leur répondrai avec plaisir.
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Modérateur » Jeu 25 Juil 2019 10:02

Dans une grande majorité des cas, l’origine de cette pathologie de la moelle osseuse est inconnue. On parle d’aplasie médullaire idiopathique (https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8751.pdf) . Concernant le Celebrex, des cas d'aplasie médullaire temporaire ont été signalés après la commercialisation du produit. Déclarés spontanément au sein d’une population de taille indéterminée dans le cadre de la pharmacovigilance, il n’est pas toujours possible d’en estimer la fréquence ou d’établir un lien de causalité (https://www.pfizermedicalinformation.ca/fr-ca/celebrex/effets-indesirables#) Votre médecin a peut-être lui même déclaré votre cas au Centre de pharmacovigilance de votre secteur ( https://www.rfcrpv.fr/)
Vous pouvez également joindre l'Association HPN France – Aplasie Médullaire http://www.hpnfrance.com/
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar Rev'o » Lun 2 Déc 2019 20:52

Bonsoir,
Je viens de prendre connaissance de vos messages .Merci pour vos témoignages, je me sens moins seule. Juin 2018, je suis en vacances, je découvre des bleus sur mes jambes puis je me mets à saigner des gencives. Retour dans la ville où je vis, consultation médecin traitant et orientation immédiate vers urgences de l'hôpital de Nantes.
J'abrège...Aplasie médullaire idiopathique, j'ai 57 ans, après 51 jours d'hôpital (J'ai reçu le SAL cheval), je n'ai qu'un frère compatible à 50 % seulement mais suite au sérum les taux de plaquettes, neutrophiles et hémoglobine remontent donc je rentre chez moi, piqûres, transfusions pendant plusieurs mois. Très éprouvant 2 fois par semaine à l'hôpital, suspendue aux résultats (toujours très stressant)
Aujourd'hui, je suis heureuse de partager avec vous que je ne suis plus transfusée depuis presqu'un an avec quelques injections de Binocrit quand le taux d'hémoglobine descend en dessous 11.
Derniers résultats hémoglobine 12,4, neutro 2731 et 102000 plaquettes, avec un lourd traitement encore (120mg x2/ jour Néoral et 100 mg Révolade et Antibios ) mais espoir et gratitude car nous avons en France une médecine très performante !
Confiance à toutes et tous qui vivez près de cette maladie.
Rev'o
 
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