aplasie medullaire idiopthique

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.

aplasie medullaire idiopthique

Messagepar catbre » Ven 16 Nov 2012 17:07

bonjour je suis nouvelle sur ce forum
le 13 décembre on m'a décelé une maladie rare aplasie medullaire idiopathique
je viens juste de séjourner en chambre stérile pour un traitement SAL plus cyclospérine et facteur de croissance 3 semaines
je suis sortie le 06 novembre avec traitement cyclosporine et tout un tas de médocs
je sais que la réponse peut aller de 3 à 6 mois pour réponse
mon onco mise beaucoup sur mon age 41 ans pour peut être obtenir une réponse positive au traitement ce que je souhaite vivement car même si j'ai une rémission de 5 ans je serais contente
si j'ai une réponse négative on refait un traitement plus tard
ma question y a 't il des témoignages de cette maladie pas médical car je me suis renseignée
je voulais savoir si des gens avaient repris le boulot au bout de trois mois après traitement SAL
( ah oui je précise ma soeur pas compatible )
quand avait vous repris le boulot ?
j'espère que je recevrais des réponses
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar catbre » Sam 17 Nov 2012 19:34

par rapport à mon boulot la question ne concerne pas forcément ma maladie rare à moi mais en général sur les maladies rares
y en a t'il qui ont repris à temps plein ou partiel avec pension invalidité ?
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar danny » Sam 26 Jan 2013 04:15

Salut,

je viens de lire t'on message et je me suis inscrit, ma mère a été diagnostiqué il y a maitenant 1 et 6 mois d'un aplaisie médullaire sévère, due a son age elle ne peux pas recevoir de greffe (plus de 40ans). J'ai fait beaucoup de recherche a se sujet et je doit te dire que ca fait bientot 1 ans quel n'a pas reçu de transfusion (au mois de fevrier dernier ca dernière transfusion). Elle marche a tout les jours elle a commencer le yoga et fait des entreinements léger maintenant. Donc elle defis beaucoup les statistiques. Elle a subi le meme traitement que toi mais la réponse est assez longue. Lache pas ce que je peux dire c'est que le moral joue beaucoup.
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar catbre » Dim 27 Jan 2013 01:03

bonsoir Danny

désolée de ma réponse tardive mais je n'allais plus sur ce post car personne jusqu'à maintenant ne répondais bon faut dire que la maladie de ta maman qui est la mienne est rare que 1OO cas en france chaque année
c'est bien que tu te sois renseigné sur cette maladie ta mère doit se sentir moins seule face à elle
tu as du je suppose voir qu'il n'existait qu'une seule association en france HPN france je les ai eu au telephone je suis tombée sur une femme très charmante qui t'aide dans l'appréhension de la maladie hors contexte médical
si tu veux je peux te donner mes coordonnées perso mail ou tel si ta maman envie de communiquer plus amplement ou même toi car les proches sont très importants dans la maladie et ils sont un vrai soutien
ici sur ce forum je parle beaucoup avec dosto dans un autre post qui s''appelle isolement c'est un monsieur formidable qui a un vécu par rapport à la maladie qui n'est pas la même et c'est devenu un ami et ses écrits sont fabuleux
c'est bien que ta maman n'est plus de transfusion car même si les infirmières sont souvent sympathiques nos veines n'en peuvent plus
ta maman est en rémission depuis combien de temps ? en ce qui me concerne mon onco hématologue est optimiste pour moi depuis 4 semaines car mes analyses sont beaucoup mieux bien sur je ne crie pas victoire mais on va vers du mieux
en ce qui me concerne mon onco ne veut pas pour moi une greffe car il ne veut pas mettre ma vie en danger car ce serait une greffe d'un donneur non apparenté vu que ma soeur n'est pas compatible
tu as raison de dire que le moral joue beaucoup moi j'ai toujours le moral au beau fixe car depuis le diagnostic de ma maladie le 13 septembre je n'ai pleuré à chaudes larmes que deux fois je n'ai jamais été fataliste car c'est mon fils de 10 ans et mes animaux qui me portent et m'ont toujours donné jusque là la force de me battre
aujourd'hui je ressens les premiers signes positifs car je suis beaucoup moins fatiguée même si elle reste là je suis moins essouflée à l'effort
aujourd'hui avc une amie très proche nous avons fait une grande ballade avec nos chiennes et il y a encore un mois j'aurais été incapable d'en faire une si longue tellement j'aurais eu du mal à retrouver mon souffle
ta maman habite où ? et comment est arrivé la maladie ou disons comment l'a t'on diagnostiqué chez elle ? c'est cool le yoga pour ta maman je crois que ça va très bien avec la maladie ? contente avoir échangé avec toi
désolée j'ai été un peu longue mais j'avais tout ça a te dire et embrasse bien ta maman pour moi
et si tu veux viens nous retrouver dosto et moi sur l'autre post car dosto et moi sommes devenus de vrais amis et on aime beaucoup se faire des coucous
à bientôt
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar ben67 » Ven 12 Avr 2013 14:03

Bonjour,
Mon fils de 3 ans a la même maladie que vous. Après la chimio SAL, il est traité depuis 3 mois à la ciclosporine. Il y a du mieux, mais c'est loin d'être bon.
J'aurais souhaité savoir quelles sont les perspectives que vous donne votre médecin ?*
Amicalement.
ben67
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar caro » Sam 20 Avr 2013 16:31

Bonjour
j'ai reçu un serum antilyphositaire cheval en avril 2012 puis 6 mois de cyclosporine.
j'ai repris le travail fin novembre a plein temps dur, dur.
Mais aujourd'hui je suis lancée c'est bon.
Il n'y a pas beaucoup de forum sur l'aplasie medullaire, je viens de decouvrir celui ci, dommage qu'il n'y ai pas plus de discutions a ce sujet, cette maladie est rare et il est dur de trouver quelqu'un avec qui en discuter.
a bientot j'espere.
caro
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar sof » Mar 23 Avr 2013 14:31

Bonjour
je viens de découvrir ce forum. Je vous conseille le forum de l'hôpital St Louis très bien fait pour vous aider : hpn-infos@yahoogroupes.fr
http://fr.groups.yahoo.com/group/hpn-infos/?tab=s

bon courage à tous
sof
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar catbre » Lun 10 Juin 2013 23:21

oui sof cette association est très bien pour les gens atteint d'aplasie medullaire et je les ai appelé plus d'une fois et madame Dahan la présidente très à l'écoute d'ailleurs je me suis inscrite dans l'association
catbre
 
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar catbre » Lun 10 Juin 2013 23:27

caro a écrit:Bonjour
j'ai reçu un serum antilyphositaire cheval en avril 2012 puis 6 mois de cyclosporine.
j'ai repris le travail fin novembre a plein temps dur, dur.
Mais aujourd'hui je suis lancée c'est bon.
Il n'y a pas beaucoup de forum sur l'aplasie medullaire, je viens de decouvrir celui ci, dommage qu'il n'y ai pas plus de discutions a ce sujet, cette maladie est rare et il est dur de trouver quelqu'un avec qui en discuter.
a bientot j'espere.


merci pour ce message car comme tu le dis justement c'est un peu la croix et la banière mais il n'existe qu'une seule association en france hpn france qui parle de l'aplasie medullaire idiopathique
comme tu le dis aussi c'est une maladie rare même très rare donc pas évident de trouver des gens comme nous
moi j'ai repris le boulot après 9 mois mais seulement en mi temps thérapeutique depuis un mois pas encore la force de reprendre à temps complet
c'est toi ou ton onco hémato qui t'a donné le feu vert pour ta reprise ??
moi j'ai eu le même traitement que toi et suis sous cyclosporine mais je suis en rémission partielle car mes résultats ont augmentés mais pas retour dans les normes
désolée je n'étais pas revenue sur ce post car au début j'avais pas eu de réponse mais celui ci avance et nous pourrons continuer à échanger
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Re: aplasie medullaire idiopthique

Messagepar catbre » Lun 10 Juin 2013 23:33

ben67 a écrit:Bonjour,
Mon fils de 3 ans a la même maladie que vous. Après la chimio SAL, il est traité depuis 3 mois à la ciclosporine. Il y a du mieux, mais c'est loin d'être bon.
J'aurais souhaité savoir quelles sont les perspectives que vous donne votre médecin ?*
Amicalement.


mon onco hématologue m'a dis que pour les enfants de moins de 12 ans il y avait plus de chance de rémission complète qu'un adulte les greffes et don de sang de cordon ont plus de chance de réussite chez un enfant qu'un adulte
la réponse au traitement peut être longue jusqu'à 1 an il existe plusieurs palliers pour voir l'évolution à 3 mois 6 mois et un an .
en plus j'avais lu je ne sais plus où que plus les résultats mettaient du temps plus la rémission sera longue car une réponse trop rapide peut entrainer une chute plus rapide
donc déjà s'ily a du mieux à trois mois c'est que le traitement commence son effet et qu'il continuera à grimper dans ses lignées
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