Contacts entre malades

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Re: Contacts entre malades

Messagepar Didine06 » Dim 17 Déc 2017 18:16

Bonjour,
Je suis Sandrine et ai les mêmes symptômes que vous. ... j'ai 40 ans et la sclerodermie a été diagnostiquée il y a tout juste 1 an. Les articulations sont douloureuses aussi et le syndrome de Reynaud est très important chez moi. J'ai également développé une rosacée au visage.
Me concernant c'est une sclerodermie limitée. .. la peau est légèrement atteinte mais durcie quand même à certains endroits (genoux, mains, contour de la bouche) mais rien de dramatique pour l'instant.
Votre entourage n'est pas très à l'écoute peut être parce qu'il n'est pas concient de la situation. ... visitez le site association-sclerodermie.fr vous trouverez pas mal d'information sur le sujet. ...
Il existe aussi des infirmières thérapeutique spécialisées, c'est pour ma part cette infirmière qui m'a beaucoup aidé à comprendre la maladie, à vivre avec et surtout ne pas avoir peur. ...
N'hésitez pas à me contacter même en message privé, si je peux vous soutenir c'est avec grand plaisir!
Courage et à bientôt j'espère
Sandrine
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Re: Contacts entre malades

Messagepar hope04 » Mer 31 Jan 2018 13:46

bonjour à tous
je m'excuse à l'avance si je fais des fautes de français.
en gros je suis une jeune fille de 25 ans , et j'ai eu connaissance de cette maladie appelé sclerodermie y'a 6mois , sincèrement je ne voulais pas y croire ,malgré que tt mes articulations ont déjà été sévèrement touché, au début j'avais mal partout, je n'arrivais plus à m'assoire à cause de mes genoux, je ne peux plus fermé ma main pour faire un poing, j'arrive presque plus à écrire avec un stylo , me coiffé......
j'ai consulter 3 médecin qui mon diagnostiqué cette maladie sans jamais y croire ,
je suis aller faire des rééducation forcé pour ressembler au gens normal, ce qui ma effectivement redonner quelque mobilité mais je me retrouve aujourd'hui avec de nombreux bleu sur le corps à cause de la rééducation forcé de mes main et pieds
finalement,je me suis incliné à cette maladie et je commence le traitement demain
je ne savais pas à qui me confié appart ici , je ne voyais pas ma vie être ainsi, le docteur que j'ai vue hier ma dis quebma vie serais organisé en fonction des médicaments à vie et de l'hôpital.
que si un jour je veux des enfants il faut suivre beaucoup de chose
bref je sais pas Comment assimilé tt sa, je n'est que 25ans et je me rend compte que ma vie est déjà foutue.
c'est vraiment dure à accepté , je sais pas Comment vous faite??!!!!!!!
le seul réconfort que j'ai est de voir que je ne suis pas seul et que des gens comprennent

Merci
hope04
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Carambole01 » Sam 3 Fév 2018 17:59

Bonjour ;
J'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué la sclérodermie il y a 3 mois.J'ai des douleurs articulaires et syndrome de Raynaud.
Je vous ai envoyé un MP
Carambole01
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Carambole01 » Jeu 8 Mar 2018 17:50

Mon rhumatologue envisage une reprise du travail à mi-temps thérapeutique et je dois donc voir le médecin du travail .Comment se passe cette visite ? doit on emmener TOUT le dossier médical ? j ai encore des douleurs et fatigue: cela justifie-t’il des aménagements de poste /d'horaires ?
j’appréhende : Le médecin que je vais voir est réputé pour ne pas etre à l'écoute ....
J'aimerai avoir vos expériences, merci.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Audrey62138 » Lun 12 Mar 2018 16:34

Bonjour je m appelle Audrey j ai 38 a.s et be suis atteintes d'une sclerodermie depuis 2012. Je viens de decouvrir ce forum . Je me suis inscrite pour parler avec des personnes qui en sont atteint aussi ..et ce que xe forum le permet vraiment ?
Audrey62138
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Didine06 » Lun 12 Mar 2018 19:01

Bonjour Audrey!
Bienvenue! Oui il le permet vraiment et même créer des liens!
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Carambole01 » Mar 13 Mar 2018 13:51

Bonjour Audrey
Oui, ce foum permet d'échanger et ça fait du bien car on se sent parfois incompris par l'entourage.
A bientot
Carambole01
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Manon des Sources » Ven 30 Mar 2018 22:03

Bonsoir à tous, j’ai 36 ans, et cela fait maintenant 8 ans que je vis avec la schlero... ma Suzie comme je l’appelle...
Au départ cela a été extrêmement difficile à vivre, les gestes les plus simples me devenaient impossibles.. se lever, sassoir, se laver ..
Puis j’ai accepté que cela ne me tuerais pas, il faut juste que je m’adapte.
La plus dur a été l’étape cortisone, passer de 60 à 80kg m’a été impossible à gérer..heureusement cela n’a duré qu’une et demi, j’ai eu le soutien de ma famille et mes amis, qui sont formidables.
Après cette épreuve, j’ai retrouvé mon corps, voire mieux (50kg de sirène lol) mais mon visage n’est plus le même...mes collègues de boulot ne savent me reconnaître sur photo qu’à travers mes yeux.. c’est déroutant..
Aujourd’hui nous essayons de faire un bébé.. après plusieurs tentatives infructueuses, nous avons démarré une fiv..la première étape nà pas fonctionné.. nous allons recommencer, mais sans mon traitement normal c’est très compliqué..
j’ai arrêté le boulot, je souffre terriblement jour et nuit.. et je perds encore plus en motricité..
Je viens parmi vous ce soir pour qu’on puisse échanger nos astuces et petits conseils du quotidien pour améliorer notre vie..
merci d’avoir pris le temps de me lire
Manon des Sources
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Carambole01 » Mar 3 Avr 2018 18:21

Bonjour Manon des Sources
Oui, c'est important et ça fait du bien d 'échanger entre malades.
Je vous MP
A bientot
Carambole01
 
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Pouvoir parler de ma maladie

Messagepar Nattou » Dim 15 Avr 2018 00:21

Bjr je m appele Nath 42 ans
J'ai la sclerodermie depuis plus ou moins 2 ans tout à commencer avec une douleur et gonflement de la main droite ainsi que mon index.dans un premier temps j'ai penser au canal carpien !vu que mon travail me fesait répéter souvent les même geste,j'ai toujours été une personne avec bcp d énergie ,joie de vie ,souriante,très manuel j adore apprendre un peu hyperactive lol...soit. tout ça pour dire que aujourd'hui a l heure ou je vous parle ma vie
A totalement changer je n accepte pas ma maladie se sentiment d infériorité je me sent diminuée dans les moindre gestes banals du quotidien.
Faire mes lacets,ouvrir une simple btl d eau en plastique ,éplucher une pdt ,habillé mes enfants enfin vous savez autant que moi de quoi je parle.
Mon morale parfois es au plus bas je m efforce chaque jours d aller travailler car je refuse de rester chez moi à me demander qu'est qui m arrive !pourquoi moi? car oui, je pensais réellement être seule dans cette souffrance.
C'est donc pour ça que je me suis inscrite depuis peu sur se forum pour pouvoir parler de cette maladie rare qui comme beaucoup d entre vous le disent très peu comprise dans notre entourages, collègue ,amis .heureusement je suis soutenue par ma famille qui me donne la force chaque jours de me battre .sur 2 ans ma sclerodermie a évolué pas mal après mon doigts et la mains droite a cette heure je suis atteinte au 2 bras épaule ventre langue orteils. Cette hiver a juste été horrible ,mon medecin augmente mon dosage de cortisone de 4 mg puis 8 puis 12 ensuite je vais un peu mieux donc je redescend à 2 mg j'ai prix 8kg j avoue j'en avais besoin j'étais assez maigre lol......plus d autres médicament comme le leederstrestat a l ordre de 5 par semaine.je me sent si étroite dans mon corp comme si ma peau allais craquer au moindre étirement ou geste un peu forcer ont dirais que ma peau et trop courte pour la superficie de mon corp. Enfin !!!!Je voulais envoyé pleins pleins de courage a toutes les personnes qui malheureusement ont cette sclerodermie car même si elle ne se vois pas physiquement elle fait si mal a l intérieure merci de m avoir lue
J espère vraiment pouvoir parler avec d'autres personne car ca fait tellement de bien de se faire comprendre et s encourager
Nath.
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