Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar didi23 » Ven 24 Juil 2020 08:31

Asso SOS Desmoïde a écrit:Bonjour Elodie et Christine,
Elodie, comment s'est passé votre RV d'hier avec votre oncologue ? Vous a-t-il/elle proposé plusieurs traitements ? Avez-vous pu poser toutes vos questions ?
Et Christine, comment vous sentez-vous après 2 semaines de Nexavar ?


bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Juil 2020 10:00

Bonjour,
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Juil 2020 10:16

ChristineM a écrit:Bonjour, je viens de faire un bilan sanguin qui est bon. Pour le moment en dehors d’une fatigue et de maux de tête en fin de journée Je ne présente pas d’effets secondaires indesirables. Je revois mon oncologue le 31. Ma tumeur n’a pas l’air d’évoluer ces derniers temps Je vais avoir les résultats de l’I.R.M lors de mon rendez-vous. Je vais également demander un suivi par le service antidouleur de l.ICL car j’ai de nombreuses douleurs neuropathiques suite à une opération il y a deux ans pour une autre maladie rare appelee épendymome
Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister
Merci pour votre soutien

Bonjour Christine, merci pour votre message qui nous motive à poursuivre notre action ! Tant mieux si votre traitement n'a pas trop d'effets secondaires indésirables. En effet, les médecins algologues peuvent vous proposer un certain nombre d'alternatives pour améliorer votre vie au quotidien.
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Juil 2020 10:24

didi23 a écrit:
Asso SOS Desmoïde a écrit:

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.


Bonjour Elodie,
peut-être pourriez-vous contacter les centres de référence de Besançon et/ou de Lyon pour voir s'ils auraient des contacts en Suisse qui s'occuperaient des tumeurs desmoïdes ?
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 25 Juil 2020 13:04

"Notre permanence du jour se termine mais n'hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles ou à nous rejoindre sur les réseaux sociaux.
Toute l'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un bon week-end ensoleillé."
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Modérateur » Lun 27 Juil 2020 17:01

Asso SOS Desmoïde a écrit:
didi23 a écrit:
Asso SOS Desmoïde a écrit:

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.


Bonjour Elodie,
peut-être pourriez-vous contacter les centres de référence de Besançon et/ou de Lyon pour voir s'ils auraient des contacts en Suisse qui s'occuperaient des tumeurs desmoïdes ?


Bonjour à tous,
Vous pouvez aussi contacter nos homologues suisses : https://www.info-maladies-rares.ch/
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar didi23 » Mar 28 Juil 2020 20:54

bonjour, j'ai donc du aller au CHUV aujourd'hui pour consulter. on m'as parlé d'une chimiothérapie en forme de comprimé le pazopanib.
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