Conversez avec SOS Desmoïde

[didi23]

Bonjour Elodie et Christine,
Elodie, comment s'est passé votre RV d'hier avec votre oncologue ? Vous a-t-il/elle proposé plusieurs traitements ? Avez-vous pu poser toutes vos questions ?
Et Christine, comment vous sentez-vous après 2 semaines de Nexavar ?

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour,
La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour, je viens de faire un bilan sanguin qui est bon. Pour le moment en dehors d’une fatigue et de maux de tête en fin de journée Je ne présente pas d’effets secondaires indesirables. Je revois mon oncologue le 31. Ma tumeur n’a pas l’air d’évoluer ces derniers temps Je vais avoir les résultats de l’I.R.M lors de mon rendez-vous. Je vais également demander un suivi par le service antidouleur de l.ICL car j’ai de nombreuses douleurs neuropathiques suite à une opération il y a deux ans pour une autre maladie rare appelee épendymome
Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister
Merci pour votre soutien

Bonjour Christine, merci pour votre message qui nous motive à poursuivre notre action ! Tant mieux si votre traitement n'a pas trop d'effets secondaires indésirables. En effet, les médecins algologues peuvent vous proposer un certain nombre d'alternatives pour améliorer votre vie au quotidien.

[Asso SOS Desmoïde]

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.

Bonjour Elodie,
peut-être pourriez-vous contacter les centres de référence de Besançon et/ou de Lyon pour voir s'ils auraient des contacts en Suisse qui s'occuperaient des tumeurs desmoïdes ?

[Asso SOS Desmoïde]

"Notre permanence du jour se termine mais n'hésitez pas à nous envoyer de vos nouvelles ou à nous rejoindre sur les réseaux sociaux.
Toute l'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un bon week-end ensoleillé."

[Modérateur]

bonjour,
j'habite en suisse et l'hôpital où j'avais rendez-vous n'est pas assez compétant pour me donner un traitement. je vais devoir aller à lausanne au CHUV voire une équipe de docteur un peu plus spécialisé dans se domaine.

Bonjour Elodie,
peut-être pourriez-vous contacter les centres de référence de Besançon et/ou de Lyon pour voir s'ils auraient des contacts en Suisse qui s'occuperaient des tumeurs desmoïdes ?

Bonjour à tous,
Vous pouvez aussi contacter nos homologues suisses : https://www.info-maladies-rares.ch/

[didi23]

bonjour, j'ai donc du aller au CHUV aujourd'hui pour consulter. on m'as parlé d'une chimiothérapie en forme de comprimé le pazopanib.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour à tous,

Nous espérons que vous avez passé de bonnes vacances. Retrouvez nous ce matin pour une nouvelle permanence de SOS Desmoïde jusqu'à 12h.

N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !

L'équipe des bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour,
C'est bientôt la rentrée ! On se motive ;-) La permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à 12h . N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos expériences !
L'équipe de SOS DESMOIDE

[Asso SOS Desmoïde]

La permanence SOS Desmoïde est terminée pour aujourd'hui.

N’hésitez pas à adhérer à l'association SOS Desmoïde et à nous suivre sur les réseaux sociaux Instagram, Facebook, Twitter.

RDV samedi prochain à la même heure. Bon week-end !