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Conversez avec SOS Desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
Gargouille
Messages : 3
Inscription : 17 nov. 2024 20:50
Contact :

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Gargouille »

Bonjour,

Je vous contacte car j'ai une grosseur qui est apparue 2 ans après ma césarienne, dont les médecins ont d'abord cru qu'il s'agissait
d'endométriose, puis d'un lipome, et là d'après l'IRM ce serait une tumeur dermoïde, et c'est déjà douloureux alors qu'elle est petite.

J'ai bcp de questions et je ne sais pas trop vers qui me tourner... et j'ai l'impression que votre association a changé de coordonnées, impossible de trouver un mail ou le lien Facebook...

Parmi mes questions :
  • Est-ce que seule la biopsie peut écarter un éventuel sarcome et arrêter le diagnostic définitif ?
    Est-ce que la biopsie présente un risque de grossissement ou de propagation de cette tumeur ?
    Est-ce que cela fait partie des cancers même si cela ne métastase pas ?
    Peut-on opérer sans récidive même si elle ne fait que 2 cm ?
    Est-on obligé de passer par de la chimio sinon ?
Elle est douloureuse et est en train de se propager à mon grand droit droit après avoir démarré sur le gauche, le scanner révèle une atrophie du grand droit gauche et je crains que la technique lue partout de "wait and see" ne fasse qu'empirer les choses et qu'elle monte jusqu'aux organes... après m'avoir mangé les muscles, ce qui est déjà effrayant en soi.

Je suis un peu perdue, j'ai peur pour l'avenir aussi, d'autant que j'ai un métier stressant et prenant et 2 enfants en bas âge.

J'ai contacté le centre netsarc à Lyon car suis basée dans la Drôme, ils doivent normalement me faire passer en RCP.
J'ai fait cela après avoir lu un paquet d'articles sur Internet... dont votre site aussi.
Il faut vraiment être acteur de sa santé aujourd'hui, si j'avais écouté mon gynéco je n'aurais fait aucun examen et j'en serais restée à un mauvais diagnostic d'endométriose...


Skippy24
Messages : 9
Inscription : 31 janv. 2023 09:53
Contact :

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Message par Skippy24 »

Bonjour Gargouille,
Voici le lien de la page Facebook
https://www.facebook.com/sosdesmoide
Vous pouvez également contacter l'association au lien suivant sos-desmoide.asso.fr
C'est une mine d'informations. Il faut aussi faire le tri car chaque cas est différent. Ce qu'il se passe pour les uns est différent pour les autres...
Vous avez bien fait de contacter Netsarc.
Ils vont vous orienter vers un spécialiste pour passer tous les examens et avoir les meilleurs soins adaptés à votre cas.

Bien à vous,
Isabelle
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