Le Forum maladies rares

[sebastienc]

bonjour
bien entendu le site "maladies rares info service" reste le support privilégié sur le plan médicale et je suis très heureux de voir le nombre de vues,ce qui est très encourageant.le groupe facebook "syndrome she france" sera il me semble plus axé sur le coté relationnel et soutient.ils seront très complémentaires.

[sebastienc]

bonjour à tous
voici maintenant 2 ans que l'on test des traitement pour mon SHE.2 ans où j'ai appris à être patient et à apprivoiser le temps médical.nous avons introduit le 1er janvier un traitement à l'hydroxyuré (hydrea) et il y a enfin un résultat encourageant mais à confirmer dans le temps.c'est une porte entre ouverte vers un retour à la vie "normale" mais la règle d'or de ne pas s'enflammer est de rigueur donc....
ainsi une "vieille" molécule qui ne coute rien comparé au glivec ou à l'interferon pourrait soulager mon organisme qui à vrai dire est fatigué de tout ça d'autant que ses effets secondaires sont dans mon cas plutôt bien supportables.je ferais un point dans un mois pour vous informer de la suite de ce traitement.

bon courage et bonne journée à tous.

[sebastienc]

bonjour à tous,voici plus de 3 mois que suis je suis sous hydréa à 1,5 gr/j et le bilan est enfin positif.moins de fatigue,moins de douleurs neurologiques et un tx de pne autour de 7 giga,ce qui dans mon cas est très bien.l'objectif reste néanmoins de descendre sous les 1,5 giga pour un retour à la normale et reprendre la vie qui va avec.ne jamais baisser les bras car ce syndrome n'a pas de traitement dédié et il faut accepter de "subir" plusieurs traitements avant de trouver le bon.c'est une course de fond où il faut apprivoiser le facteur temps,ce qui bien sur n'est pas facile pour le malade et sa famille mais c'est indispensable.n’hésitez pas à rejoindre facebook "syndrome she france" si vous êtes concernés.c'est un lieu d’écoute et d’échange entre personnes concernées,ce qui facilite grandement la gestion des angoisses et autre.

cordialement

[boonty3pommess]

Séb je suis vraiment très contente pour toi et je continues de croiser les doigts pour toi !!!!!
Prends soin de toi et gardes force et espoir !!!

[JulienL]

Hey, bonjour à tous, je n'avais pas vue que des personnes ont répondu à mon poste, j'avais "laché l'affaire" en voyant que personne ne répondais.

Je vous souhaite bien du courage pour vivre avec l'hyper eosinophilie.

Je suis actuellement sous
10 Mg Cortizone
75 Mg Levotyrox (Maladie d'Hashimoto)
1 G D'hydrea
45 microgramme Pegasys
40 Mg Inexium (remonté gastrique)

J'ai été operé il y a eu pour une récidive d'un kyste pilonidale, du coup je me retrouve à galerer comme jamais tous les jours, entre les douleurs le matin qui persiste + un trou de la taille d'une pomme au niveau du coxys, sa n'aide pas.
J'ai aussi fait plusieurs malaise vagal à cause des douleurs, j'ai aussi l'an** totallement dilaté et très très sensible, obligé de m'essuiyer avec des lingettes bébés sinon sa m'écorche la peau et je saigne beaucoup par la suite.
Mon medecin spécialisé dans l'hyper eo" devais me faire passer dans un protocole pour un nouveau medicament, malheuresement il ne ma pas recontacté pour faire suite de ce projet... puis vue que j'ai eu une infection (le kyste) je pense pas que j'aurais été pris...
Je vous comprend aussi pour les coups de barre, il m'arrive la même chose parfois, je vais bien puis d'un coup, pfiouuu, fatigué comme jamais... et si je me force a rester éveillé, j'ai des douleurs abdominales qui commence a arriver.
Ma derniere crise, je suis monté à 2700 Eosinophiles, obligé de calmer à la morphine en urgence.
Le pegasys joue aussi pas mal sur le moral je trouve, depuis que je le prend, je me sent parfois un peu "dépréssif..." envie de rien faire, je reste là planté devant mon écrans (car je suis un grand joueur de jeux vidéos) à rien faire.

J'espere que nous irons mieux dans le futur, que quelque chose soit trouvé pour le peu que nous somme :( j'espere ne pas être oublié.

Ha oui auss, depuis fin année 2016 norte maladie est reconnu comme maladie handicapante aupres de la MDPH, j'ai ouvert un dossier j'attend la réponse, car je trouve qu'il est très difficile d'avoir une vie professionnel avec cette maladie, sachant qu'une crise peu arriver n'importe quand, une quelconque douleur aussi... frustrant...

Amicalement !

[sebastienc]

bonjour julien,sache que tu n'es pas seul,si tu veux discuter et avoir des oreilles attentives j'ai crée "syndrome she france" sur facebook
envoie une invitation que je t'ouvre les portes.

seb

[boonty3pommess]

Salut Julien !!

On t'attend sur le groupe Facebook syndrome she france que Seb a mis en place, afin qu'on puisse échanger sur le sujet et se soutenir !!!

une bonne chose que la maladie soit reconnue par la MDPH !!!

Bon courage à toi !!

A très vite

ci dessous le lien du groupe facebook

https://www.facebook.com/groups/1248154 ... ?ref=br_rs

[Leynanailaysenur]

Bonsoir j ai 37 ans et l on m a diagnostiqué un poumon heosinophile a l âge de 16 ans

[Leynanailaysenur]

La ce soir je suis en rechute alors me sentant seule je vais trouve mais quand je lis vos messages jeme sens mieux car vis traitements sont plus lourd que le mien je prend de la cortisone mais on arrive pas a me stabiliser

[sebastienc]

salut,
désolé pour ta rechute,depuis l'age de 16 ce syndrome te suit tous les jours,pas facile tout ça.sache que tu n'es pas seul et que tu peux échanger sur cette maladie quand tu veux.on est hélas peu nombreux mais on est là.tu peux aller sur facebook taper "syndrome she france" et on pourra discuter la dessus,tu y trouveras un soutient morale indispensable pour etre plus fort

sebastien