par JulienL » Mar 18 Avr 2017 12:30
Hey, bonjour à tous, je n'avais pas vue que des personnes ont répondu à mon poste, j'avais "laché l'affaire" en voyant que personne ne répondais.
Je vous souhaite bien du courage pour vivre avec l'hyper eosinophilie.
Je suis actuellement sous
10 Mg Cortizone
75 Mg Levotyrox (Maladie d'Hashimoto)
1 G D'hydrea
45 microgramme Pegasys
40 Mg Inexium (remonté gastrique)
J'ai été operé il y a eu pour une récidive d'un kyste pilonidale, du coup je me retrouve à galerer comme jamais tous les jours, entre les douleurs le matin qui persiste + un trou de la taille d'une pomme au niveau du coxys, sa n'aide pas.
J'ai aussi fait plusieurs malaise vagal à cause des douleurs, j'ai aussi l'an** totallement dilaté et très très sensible, obligé de m'essuiyer avec des lingettes bébés sinon sa m'écorche la peau et je saigne beaucoup par la suite.
Mon medecin spécialisé dans l'hyper eo" devais me faire passer dans un protocole pour un nouveau medicament, malheuresement il ne ma pas recontacté pour faire suite de ce projet... puis vue que j'ai eu une infection (le kyste) je pense pas que j'aurais été pris...
Je vous comprend aussi pour les coups de barre, il m'arrive la même chose parfois, je vais bien puis d'un coup, pfiouuu, fatigué comme jamais... et si je me force a rester éveillé, j'ai des douleurs abdominales qui commence a arriver.
Ma derniere crise, je suis monté à 2700 Eosinophiles, obligé de calmer à la morphine en urgence.
Le pegasys joue aussi pas mal sur le moral je trouve, depuis que je le prend, je me sent parfois un peu "dépréssif..." envie de rien faire, je reste là planté devant mon écrans (car je suis un grand joueur de jeux vidéos) à rien faire.
J'espere que nous irons mieux dans le futur, que quelque chose soit trouvé pour le peu que nous somme :( j'espere ne pas être oublié.
Ha oui auss, depuis fin année 2016 norte maladie est reconnu comme maladie handicapante aupres de la MDPH, j'ai ouvert un dossier j'attend la réponse, car je trouve qu'il est très difficile d'avoir une vie professionnel avec cette maladie, sachant qu'une crise peu arriver n'importe quand, une quelconque douleur aussi... frustrant...
Amicalement !