une maladie rare ?
hypereosinophilie idiopathique
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Re: hypereosinophilie idiopathique
bien entendu le site "maladies rares info service" reste le support privilégié sur le plan médicale et je suis très heureux de voir le nombre de vues,ce qui est très encourageant.le groupe facebook "syndrome she france" sera il me semble plus axé sur le coté relationnel et soutient.ils seront très complémentaires.
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Re: hypereosinophilie idiopathique
voici maintenant 2 ans que l'on test des traitement pour mon SHE.2 ans où j'ai appris à être patient et à apprivoiser le temps médical.nous avons introduit le 1er janvier un traitement à l'hydroxyuré (hydrea) et il y a enfin un résultat encourageant mais à confirmer dans le temps.c'est une porte entre ouverte vers un retour à la vie "normale" mais la règle d'or de ne pas s'enflammer est de rigueur donc....
ainsi une "vieille" molécule qui ne coute rien comparé au glivec ou à l'interferon pourrait soulager mon organisme qui à vrai dire est fatigué de tout ça d'autant que ses effets secondaires sont dans mon cas plutôt bien supportables.je ferais un point dans un mois pour vous informer de la suite de ce traitement.
bon courage et bonne journée à tous.
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Re: hypereosinophilie idiopathique
cordialement
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Re: hypereosinophilie idiopathique
Prends soin de toi et gardes force et espoir !!!
Re: hypereosinophilie idiopathique
Je vous souhaite bien du courage pour vivre avec l'hyper eosinophilie.
Je suis actuellement sous
10 Mg Cortizone
75 Mg Levotyrox (Maladie d'Hashimoto)
1 G D'hydrea
45 microgramme Pegasys
40 Mg Inexium (remonté gastrique)
J'ai été operé il y a eu pour une récidive d'un kyste pilonidale, du coup je me retrouve à galerer comme jamais tous les jours, entre les douleurs le matin qui persiste + un trou de la taille d'une pomme au niveau du coxys, sa n'aide pas.
J'ai aussi fait plusieurs malaise vagal à cause des douleurs, j'ai aussi l'an** totallement dilaté et très très sensible, obligé de m'essuiyer avec des lingettes bébés sinon sa m'écorche la peau et je saigne beaucoup par la suite.
Mon medecin spécialisé dans l'hyper eo" devais me faire passer dans un protocole pour un nouveau medicament, malheuresement il ne ma pas recontacté pour faire suite de ce projet... puis vue que j'ai eu une infection (le kyste) je pense pas que j'aurais été pris...
Je vous comprend aussi pour les coups de barre, il m'arrive la même chose parfois, je vais bien puis d'un coup, pfiouuu, fatigué comme jamais... et si je me force a rester éveillé, j'ai des douleurs abdominales qui commence a arriver.
Ma derniere crise, je suis monté à 2700 Eosinophiles, obligé de calmer à la morphine en urgence.
Le pegasys joue aussi pas mal sur le moral je trouve, depuis que je le prend, je me sent parfois un peu "dépréssif..." envie de rien faire, je reste là planté devant mon écrans (car je suis un grand joueur de jeux vidéos) à rien faire.
J'espere que nous irons mieux dans le futur, que quelque chose soit trouvé pour le peu que nous somme :( j'espere ne pas être oublié.
Ha oui auss, depuis fin année 2016 norte maladie est reconnu comme maladie handicapante aupres de la MDPH, j'ai ouvert un dossier j'attend la réponse, car je trouve qu'il est très difficile d'avoir une vie professionnel avec cette maladie, sachant qu'une crise peu arriver n'importe quand, une quelconque douleur aussi... frustrant...
Amicalement !
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Re: hypereosinophilie idiopathique
envoie une invitation que je t'ouvre les portes.
seb
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Re: hypereosinophilie idiopathique
On t'attend sur le groupe Facebook syndrome she france que Seb a mis en place, afin qu'on puisse échanger sur le sujet et se soutenir !!!
une bonne chose que la maladie soit reconnue par la MDPH !!!
Bon courage à toi !!
A très vite
ci dessous le lien du groupe facebook
https://www.facebook.com/groups/1248154 ... ?ref=br_rs
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Re: hypereosinophilie idiopathique
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Re: hypereosinophilie idiopathique
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Re: hypereosinophilie idiopathique
désolé pour ta rechute,depuis l'age de 16 ce syndrome te suit tous les jours,pas facile tout ça.sache que tu n'es pas seul et que tu peux échanger sur cette maladie quand tu veux.on est hélas peu nombreux mais on est là.tu peux aller sur facebook taper "syndrome she france" et on pourra discuter la dessus,tu y trouveras un soutient morale indispensable pour etre plus fort
sebastien