Le Forum maladies rares

[JulienL]

Bonjours à tous,

Voilà je poste ici afin de savoir si d'autre personne ont cette maladie, je les depuis mes 16 ans, asser dur à vivre depuis mes 19 ans, j'aimerais connaître vos expérience, si vous avez trouver des façons de soulager les douleurs quotidiennes, les aliments que vous pouvez encore manger, etc...

J'ai du mal a vivre avec, j'ai mal tout les jours, en ce moment le matin je vomi... et si je fait une crise, à l'hopital direct sous morphine, 2x6mg en général, j'ai même un mot de mon medecin à l'hopital Foch pour dire au urgence d'arreter de me mettre sous doliprane et spasfon avans d'attaquer la morphine...

J'aimerais savoir comment vous la vivez vous aussi !

à bientôt j'èspere !

[sebastienc]

bonjour je l’appel Sébastien,j'habite à Aubagne à coté de Marseille et suis suivis depuis presque 2 ans pur un syndrome d'hypereosinophilie idiopathique.découverte lors d'un séjour à l’hôpital et preuve que je l'ai au moins depuis 2009 mais non détectée à l’époque.
l’équipe de la timone a essayer la corticothérapie mais le résultat à été à l'inverse qu’espéré (de 10g passé à 15g,corticorésistant!!) ensuite glivec avec dosage allant de 100mg à 400 mg/jour avec prise de 15 kg et ulcère plus douleurs fortes abdominales.résultat négatif.s'en suis traitement à l'interferon puis au pegasis avec des répercutions psychiques considérables.actuellement en arrêt thérapeutique pour faire "reposer" l'organisme et fin décembre rdv pour envisager l'introduction de l'hydroxyuré.
le corps médicale sans exception m'a précisé que ce syndrome était extrêmement rare et encore plus car pour l'instant aucun traitement ne fonctionne.
seule certitude,ce n'est pas une leucémie car myélogramme négatif.
pas d'association,pas de témoignages car depuis le temps que ça dur j'aimerais rentrer en contact avec des personnes qui ont un problème sensiblement identique.
je précise qu'aucun organe n'est atteint sauf des irruptions cutanées et surtout des manifestations neurologiques fugaces très déstabilisantes ainsi qu'un changement lent de mon psychisme (dans le mauvais sens) et ces fameux coups de fatigue qui arrivent en 10 min et qui me laissent hs pendant 1h.
je pense ne pas être seul en France à avoir ce problème,du moins je l’espère,alors si vous étés concerné ou si vous connaissez quelqu'un qui souffre de ce syndrome pensez au forum.

[boonty3pommes]

Bonjour Sébastien,

Je suis en cours de diagnostic à l’hôpital Cochin à paris, je revois l'hématologue le 13/01 ....

Je suis pour aussi échanger sur cette maladie rare !!!! aucun forum n'existe malheureusement !!!

Comment vas tu depuis ??

Bon courage à toi.

[sebastienc]

bonjour
ça fait plaisir d'avoir une réponse.je souhaite une bonne année et surtout bien sur la santé car c'est le bien le plus précieux!!
j'attaque depuis hier un traitement à l'hydréa pour tenter de faire baisser ce foutu taux de she.pour l'instant rien n'y fait.fatigue et douleurs neurologiques toujours présentes et très perturbantes.si tu a ce syndrome d'hypereosinophilie déclarée idiopathique tu demande que ton dossier soit suivit par le docteur *.... *.c'est le référent national pour ce syndrome.
depuis combien de temps as tu ce problème et quels sont tes symptômes??
il n'y a effectivement aucune asso et aucun forum et c'est pour ça que j'ai demander d'ouvrir ce thème car il faut que nous communiquions nos "expériences"
dis moi ce que l'hemato te préconise comme traitement !!

Edit: conformément à la charte veuillez ne pas citer de nom de médecins en dehors de ceux faisant partie de centres de référence ou compétences maladies rares référencés par la direction générale de la santé. Pour cela utilisez les messages privés.

[boonty3pommess]

Je te souhaite également une belle année avec une santé de fer !!!!!
Contente de pouvoir échanger sur le sujet avec toi d'ailleurs je t'ai envoyé un mp
J'ai un taux d'eosinophile à 1500 environ depuis 2014 et découvert depuis 2011 au minimum....
L'hemato s'oriente vers ce syndrome hypereosinophilie idiopathique ...
Je dois tout de même faire une prise de sang pour écarter une allergie ...
Je n'ai aucune atteinte d'organes à part une infiltration de ééosinophiles dans les intestins ...
Niveau symptômes j'ai un peu du mal vu que je souffre d'une autre pathologie .... mais je peux te dire que je suis très fatiguée !!!!
Prends soin de toi

[sebastienc]

bonjour boonty3pomme.OK j'imagine que la fatigue est due à ton autre problème et au froid ambiant.
pour l'instant 1500 c'est le seuil retenu comme seuil d'alerte.au début j'ai été mis au stromectol pendant 2 mois qui permet d’éliminer les causes parasitaires.c'est seulement après ça que si tu es encore dans cette limite que l'hemato peut faire une ponction de moelle pour faire un myélogramme.
celui ci déterminera si il y a une anomalie dans la moelle.(ce que j'ai fais).1500 ca teste un taux élevé certes mais il est assez bas pour éviter un traitement de choc.une fois que la cause parasitaire sera écartée (si c'est le cas) il est très probable que tu seras mise sous corticoïde.
en ce qui me concerne je suis sous hydréa depuis le 1 janvier mais mon taux est passé de 10 000 à 18 000 en 10 jours!!!!je suis passé de 500mg à 1gr/j depuis 2 jours et on fait le point fin janvier.grosse fatigue bien sur et douleurs neurologiques toujours mes compagnes au quotidien.
à chaque introduction d'un nouveau traitement mon métabolisme réagit en produisant plus d’éosinophiles comme si il le considérait comme une agression.(5 eme traitement)
bref la galère continue,je fais le point avec mon docteur house fin janvier!!
bon courage....seb

[boonty3pommess]

Je vois que tu galère beaucoup !!!!!!
:-(
ton taux d'eosinophile est carrément élevé!!!!! Je suis une petite joueuse ;-)
La piste parasitaire à été écartée pour ma part et je dois juste faire une prise de sang pour écarter aussi la piste allergique ...
Revoir mon gastroenterologue....
J'espère que la hausse de ton nouveau traitement va t'aider !!!!!
Courage à toi !!!

[sebastienc]

bonjour à tous.je suis maintenant sous hydrea 1,5g/j depuis fin janvier.mon taux de pne est monté à 18000 avant de s'effondrer en fin 4700 !!! ce qui est la meilleur nouvelle depuis très longtemps.le prix à payer est une très grosse fatigue,des crampes et autres mais pas de nausées.je ne m'enflamme pas car hélas les autres traitements ont tous échoué donc prudence.
j'ai le plus grand mal à faire reconnaitre les symptômes neurologiques,la grande fatigue et les douleurs dans les jambes sur le pne.pas facile à démontrer car pas d'infiltration des tissus et que des manifestations subites et violents ne sont pas mesurable.on est donc seul avec ce syndrome à se demander comment ça va évoluer d'autant qu’il y a très peu de témoignages là dessus.
l’équipe de la timone et le référent nationale font tout ce qu'ils peuvent depuis 2 ans,soutient psy indispensable,entretien du corps et du moral impératif malgré la grande incertitude devant une reprise de travail,questionnements,doutes,changements profonds dans la vie familiale....
c'est une épreuve d’endurance où il ne faut rien lâcher malgré la solitude,être patient,très patient.....
je suis heureux de voir qu'il y a maintenant plus de 600 vues sur ce forum,ce qui démontre que ce sujet intéresse.j’espère qu’il y aura plus de témoignages sur le pne she car l'union fait plus que jamais la force.
n’hésitez donc pas à laisser un message si vous ou un proche a ce problème.

à +

[sebastienc]

bonjour à tous,je viens de créer un groupe facebook "syndrome she france"
le but est de faciliter la communication et l’échange entre personnes concernées à propos de ce syndrome surtout sur sa forme idiopathique.si vous ou un de vos proches est concernés n’hésitez pas,maintenant vous n’êtes plus seuls!!!!

[Modérateur]

Bienvenue à ce nouveau groupe. Le Forum maladies rares et Facebook sont des moyens complémentaires d'échange. Aussi, nous comptons sur vous pour poursuivre votre participation à ce forum !