Le Forum maladies rares

[boonty3pommess]

Bonjour Leyna,

N'hésites pas à venir nous rejoindre sur le groupe facebook, afin qu'on puisse échanger ensemble sur la maladie et se soutenir, pour être plus fort et moins seul face à elle.

As tu toi aussi une hyper-éosinophilie dans le sang ? je pense que oui et du coup ça a infiltré les poumons .... :-(

Je te souhaite bon courage !!!

Prends soin de toi

Vanessa

[YannDupuis]

Quoi !?!?! aille vous ! ça fait 5 ans que je recherche des gens qui on la SHE... et personne... soudainement aujourd'hui vous voilà ! Je suis tellement content tout seul sans autres opinions c'est pas toujours facile... je vous rejoins sur facedebook malgré que je suis pas fan du site !

[boonty3pommess]

Super Yann, ravie de te retrouver sur facebook le groupe compte quelques membres tous là pour se soutenir et se conseiller !!

Prends soin de toi et à bientôt

Vanessa

[sebastienc]

Quoi !?!?! aille vous ! ça fait 5 ans que je recherche des gens qui on la SHE... et personne... soudainement aujourd'hui vous voilà ! Je suis tellement content tout seul sans autres opinions c'est pas toujours facile... je vous rejoins sur facedebook malgré que je suis pas fan du site !

bonjour yann,content que tu trouve un soutient,j'ai crée ce forum et le groupe fb car je me sentais vraiment seul au monde avec ce she,incompréhension des proches avec des conséquences sociales immenses et les interrogations du corps mecicale meme s'il se met en 4 pour trouver des solutions.bref le she est rare de chez rare et entraine une cascade de questions sans reponses.

[Dd56]

Merci pour ce forum. Je suis ravie qu’il y ai enfin un groupe avec qui échanger. Je viens d’envoyer une invitation sur Facebook. Cela fait maintenant 5 ans que j’ai le diagnostique après une grosse crise et une atteinte au cœur mais 10 ans de galère avant. Sous corticothérapie depuis 5ans mon taux est stable mais la fatigue et les difficultés dans le quotidien sont tellement difficile.

[Modérateur]

Nous sommes heureux de voir que ce groupe fonctionne bien. Le Forum Maladies Rares et Facebook sont des moyens complémentaires de soutien et d'informations. Aussi, nous comptons sur vous pour poursuivre vos échanges en parallèle.. pour poursuivre cette synergie.. et pour ceux qui ne souhaitent pas rejoindre facebook :)

[Mag60]

Bonjour
On a diagnostiqué une hypereosinophilie idiopathique en début de semaine à mon conjoint après des mois de recherches et d'analyses, suite à une perte de poids de 20kg associée à une fatigue intense et vertiges.
Le "docteur house" qui le suit est confiant dans le traitement sous cortisone.
Je suis tombée de haut en lisant ce forum. Quand je lis que certains cas sont toujours aussi fatigués. Mon homme ne le supportera pas moralement.
Vos médecins vous ont ils expliqué l'évolution de cette maladie ? Nous n'avons pas pensé à poser la question, trop contents d'apprendre que l'origine du dérèglement n'était pas dû à une maladie grave type leucémie etc... ?
Je vais vous suivre sur Facebook.

[Mag60]

Et que signifie she ?

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum, SHE signifie Syndrome HyperEosinophilique , Chaque cas est différent et si certains témoignages sont difficiles, vous verrez dans le document en lien que les traitements actuels permettent des rémissions prolongées chez la plupart des patients.
http://www.snfmi.org/content/hypereosin ... e-syndrome
Nous espérons que vous continuerez à échanger sur notre forum :)

[SEB7776]

Bonjour, à tous !

Je m'appelle Sébastien,44 ans, je vis en Seine-Et-Marne(77), je suis Maître d'hôtel.
J'ai lu et comprends vos histoires qui sont semblables à la mienne, on a l'impression de ne pas être compris, à part mon médecin traitant qui fait ce qu'il peut.
J'ai une hyperéosinophilie de 1300 à 2800 tout au long de l'année, qui je sens quand ça grimpe ou descend, les médecins disent que c'est une maladie idiopathique vu qu'ils ne trouvent pas, depuis plus de 20 ans, qui se traduit par des douleurs diffusent au niveau des os, démangeaisons dans le corps (cloque d'eau comme si j'étais brûlé), une hyper fatigue si pas trop de douleurs, traité par Lyrica jusqu'à 2000 mg au début de la maladie dont j'ai dépassé les doses à cause de la douleur, puis par Patch de DUROGESIC 50 depuis plus de 10 ans, les corticoïdes fortement dosées m'ont permis une année d'être tranquille mais les médecins n'ont pas voulu renouvelé cette expérience.
Le corona virus m'a détruit tout ça sur une courte période, mais le vaccin qui m'a rendu très malade, n'a pas fait comme la maladie.
J'ai vu de multiple médecins qui estiment que je peux vivre comme ça, et ignorent mon mal-être, dans la douleur et dans la dépression.
Les patchs de Morphine ne font plus leurs effets attendus le 3 ème jour, car il m'en faut plus pour pouvoir travailler, donc je suis suivi dans un centre contre la douleur qui vont me changer le médicament par de la méthadone, ce programme va être fait prochainement.
Je vous tiens au courant.
Merci de me dire si quelqu'un a été guérit en totalité, et le nom du traitement.