Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour

Le bicarbonate de soude n'est pas particulièrement cité comme traitement des kératodermies palmo-plantaires (KPP). Quant aux sels, nous ne savons pas exactement ce que vous entendez par là.
Chez le petit enfant, un kératolytique comme le gel à base d'urée peut être utilisé sans danger. Cependant, parlez en au dermatologue qui suit votre enfant. Si vous le désirez nous pouvons vous indiquer un service médical spécialisé dans les maladies rares de la peau à moins que votre fils ne soit déjà suivi dans un tel service.

Cordialement

Les modérateurs.

[Mamand'1KTP]

Bonsoir,

Nous avions lu sur un autre site que le bicardonade de soude aidait à ramollir la peau et plus facilement décaper.
Le sel de mer à la même utilité.

Nous sommes actuellement suivi à l'hôpital saint Luc à Bruxelles.
Savez vous s'ils sont spécialisés ? Connaissez vous d'autres endroits?

Merci

[Modérateur]

Bonjour,

Nous sommes un service d'information français et nous ne connaissons pas les services médicaux belges. Toutefois, vous pouvez vous renseigner auprès du service analogue au notre en Belgique :

L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium :
https://rd-b.be/
Permanence tél. le jeudi matin : 0495 52 99 78
Adresse courriel : administration@rd-b.be

Les modérateurs

[kiki81]

Bonjour,

Je suis une femme de 57 ans, et depuis l'age de 8 ans, je recherche une solution à mon problème de KPP. Ma mère et ma grand mère sont elles aussi atteintes de cette maladie, certes qui n'est pas douloureuse mais qui nous empoisonnent la vie par des questions récurrentes et à des chaussures d'été fermées.
Pour l'histoire de notre famille ma grand-mère a eu 3 filles. l’aînée et la plus jeune sont atteintes de KPP, soit 1 enfant sur 2.
Ma mère qui est l'aînée a eu 1 seule fille, moi.
La 2ème fille de ma grand-mère, ma tante, n'est pas atteinte, ses enfants non plus.
La 3ème fille est atteinte; elle a eu à son tour 3 enfants : idem, 1 enfant sur 2 est atteint de la maladie et là, il s'agissait de son petit garçon. Nous pensions que seules les filles pouvaient être atteintes.
Et moi, qui est fait une fausse-couche pour ma 1ère grossesse; j'ai eu ensuite mon fiston qui n'est pas malade. Encore une fois, 1 enfant sur 2.
Je ne compte plus le nombre de dermatologues rencontrés dans ma vie. Le seul remède efficace et naturel est l'eau de mer mais dès que vous rentrez de vacances, la peau se durcit et redevient inesthétique.
Je ne savais pas que tant de personnes étaient atteintes de cette KPP. J'avais entendu parler d'une famille au Canada; je me croyais seule en Europe.
Si vous entendez parler d'un traitement, je vous remercie de nous en faire part. Bon courage à tous

[monoye]

Bonjour,

Je viens de répondre à un ancien post et j'arrive sur celui-ci beaucoup plus actualisé, et à ma grande surprise, avec beaucoup de témoignages.
Je suis plus que ravie de constater que je ne suis pas si seule dans cette situation, car cela fait plus de 30 ans que je me pose beaucoup de questions sur cette maladie.
En effet, j'ai 41 ans et je souffre de KPP depuis la naissance, transmise par mon père, et je l'ai moi-même transmise à ma fille, qui a aujourd'hui 7 ans (les premiers signes sont apparus vers 4 mois). Mon fils de 3 ans n'en n'est pas atteint à mon grand soulagement.
Je confirme que cette maladie est difficile à vivre surtout quand on est une fille. Mon père s'en est servie comme une force dans son métier de menuisier mais pour ma part, je la vis encore difficilement aujourd'hui et j'essaie de faire en sorte que ma fille la vive mieux mais à son âge, c'est loin d'être évident car elle est réservée de nature et les enfants ne sont pas tendres à cet âge !
En ce qui me concerne, j'occupe des fonctions d'encadrement et serrer des mains plusieurs fois dans la journée peut vite s'avérer gênant. Par ailleurs, le fait d'avoir porté beaucoup de talons ou autres chaussures à la mode dans ma jeunesse a entraîné une déformation des mes orteils, ce qui fait que je n'ose plus me mettre nu-pieds en été ou presque...Je suis en train de voir avec ma dermatologue qui me suit à l'hôpital St Louis si je peux me faire opérer, car selon elle, la maladie pourrait me poser une difficulté en vieillissant si je subissais une opération de chirurgie reconstructrice. En dehors de cela et pour rester positive, je mène une vie tout à fait normal, eu des amoureux qui n'ont jamais été gênés par la maladie (je suis mariée aujourd'hui), une vie sociale très riche et même si aller à la piscine ou à la plage ne sont pas mes activités préférées, je m'en sors très bien et je pense même que ma maladie m'a forgé le caractère que j'ai et m'a rendu plus forte.
J'aimerais en dire autant pour ma fille qui a un tempérament plus réservé mais je ne désespère pas qu'elle vive mieux avec sa maladie un jour.
Concernant les soins, je pelle mes mains et mes pieds tous les 15 jours à la lame car ma peau est très épaisse, c'est mon père qui me l'a appris, et et je mets des crèmes en tout genre plusieurs fois dans la journée et une préparation à base d'acide salicylique le matin et parfois le soir. Le soriatane, j'ai essayé à l'adolescence mais je n'ai pas supporté d'avoir la peau desséchée et mal constamment aux pieds et aux mains (car la peau devient aussi fragile que celle des bébés), donc j'ai arrêté très vite et quand un dermatologue d'Argenteuil l'a prescrit à ma fille, j'ai refusé de lui donner.
Ma dermato de St Louis m'a confirmé que j'avais bien fait car le soriatane décape trop la peau.
Pour ma fille, je n'utilise la lame que de temps en temps sur les pieds où la peau est plus épaisse mais sinon, on utilise la rappe et des crèmes type dexeryl et une préparation à base d'urée.
En revanche, ma fille porte des chaussures ouvertes l'été car justement je ne souhaite pas que ses pieds soient déformés comme moi à force d'être enfermés dans des chaussures. Et même, si on voit un peu sa KPP sur les pieds, dans la mesure où ce n'est que sur la plante, ça ne se voit pas tant que ça.
Enfin, j'ai constaté comme certains d'entre vous que l'eau salée et le sable quand on va à la mer permettent à la peau d'avoir un aspect beaucoup plus fin et demande donc beaucoup moins de soins type rappe ou lame.
J'espère que mon témoignage vous sera utile et j'espère échanger sur ce sujet avec nombre d'entre vous car je suis vraiment contente d'avoir lu vos messages et de voir que nous ne sommes pas seuls.
Merci beaucoup.

[SyliaM]

Bonjour à tous,

De mon côté, ça fait 24 ans que je vis avec une KPP. Hérité de mon adorable papa, la famille de son côté est touchée, ma soeur aussi, mon frère plus légèrement.
tout ce qu'on a comme solution à ce jour, c'est aller chez le podologue tous les mois et mettre des crèmes à l'urée.
Mais j'aimerais me renseigner sur le soriatane si c'est si efficace :)

Cédric : je serais ravie de participer à une rencontre. Ca pourrait aider les enfants de leur partager mon parcours, pour les aider à s'accepter ainsi :)

[jp32400]

bonjour je suis tomber sur ce site et je me permet de vous donner mon point de vue
j ai 55 ans et je suis traite depuis l age de 25 avec du soriatane 25 ans
légère diminution de l épaisseur de la peau mais toujours inflamation dessous
pédicure 5 ou 6 fois par an
j espère vous avoir un peu aider jp

[Mamand'1KTP]

Bonjour à toutes et tous.

Merci pour vos témoignages.
Puis je me permettre de vous demander si c'est douloureux ? Mon fils (22 mois) me dit souvent "bobo", pleurt quand je veux nettoyer ses pieds (malgré que je laisse tremper dans le bain et fais très attention) et hurle lorsque je dois couper les ongles (ceux ci également touchés par la maladie.
Avec les années, avez vous constaté une aggravation des symptômes ? Les médecins connaissant mal cette maladie me disent que ça peut atteindre les oreilles et les yeux (le rendant sourd et aveugle) mais n'en sont pas sûrs... Ça ne rassure pas vraiment!
Avez vous fait des tests génétiques ? Si oui, ont ils trouvé qqchose et sur quels gènes? Nous faisons actuellement des recherches car nous n'avons aucun cas connus de KPP dans nos deux familles..
Merci pour vos réponses.
Bonne journée

[Modérateur]

Les kératodermies sont un groupe hétérogène de maladies. Des formes syndromiques associant hyperkératose plamo-plantaire surdité et cécité existent, mais elles sont extrêmement rares, de plus, la littérature médicale précise que la surdité est congénitale ou commence dès la première année. Avez vous pu en parler avec l’équipe de l’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium :https://rd-b.be/ ? Avez-vous pu rencontrer des généticiens ?
Concernant les soins, ils peuvent être douloureux et les professionnels ont des protocoles et des astuces qu'ils peuvent vous transmettre.