par monoye » Jeu 16 Mai 2019 11:22
Bonjour,
Je viens de répondre à un ancien post et j'arrive sur celui-ci beaucoup plus actualisé, et à ma grande surprise, avec beaucoup de témoignages.
Je suis plus que ravie de constater que je ne suis pas si seule dans cette situation, car cela fait plus de 30 ans que je me pose beaucoup de questions sur cette maladie.
En effet, j'ai 41 ans et je souffre de KPP depuis la naissance, transmise par mon père, et je l'ai moi-même transmise à ma fille, qui a aujourd'hui 7 ans (les premiers signes sont apparus vers 4 mois). Mon fils de 3 ans n'en n'est pas atteint à mon grand soulagement.
Je confirme que cette maladie est difficile à vivre surtout quand on est une fille. Mon père s'en est servie comme une force dans son métier de menuisier mais pour ma part, je la vis encore difficilement aujourd'hui et j'essaie de faire en sorte que ma fille la vive mieux mais à son âge, c'est loin d'être évident car elle est réservée de nature et les enfants ne sont pas tendres à cet âge !
En ce qui me concerne, j'occupe des fonctions d'encadrement et serrer des mains plusieurs fois dans la journée peut vite s'avérer gênant. Par ailleurs, le fait d'avoir porté beaucoup de talons ou autres chaussures à la mode dans ma jeunesse a entraîné une déformation des mes orteils, ce qui fait que je n'ose plus me mettre nu-pieds en été ou presque...Je suis en train de voir avec ma dermatologue qui me suit à l'hôpital St Louis si je peux me faire opérer, car selon elle, la maladie pourrait me poser une difficulté en vieillissant si je subissais une opération de chirurgie reconstructrice. En dehors de cela et pour rester positive, je mène une vie tout à fait normal, eu des amoureux qui n'ont jamais été gênés par la maladie (je suis mariée aujourd'hui), une vie sociale très riche et même si aller à la piscine ou à la plage ne sont pas mes activités préférées, je m'en sors très bien et je pense même que ma maladie m'a forgé le caractère que j'ai et m'a rendu plus forte.
J'aimerais en dire autant pour ma fille qui a un tempérament plus réservé mais je ne désespère pas qu'elle vive mieux avec sa maladie un jour.
Concernant les soins, je pelle mes mains et mes pieds tous les 15 jours à la lame car ma peau est très épaisse, c'est mon père qui me l'a appris, et et je mets des crèmes en tout genre plusieurs fois dans la journée et une préparation à base d'acide salicylique le matin et parfois le soir. Le soriatane, j'ai essayé à l'adolescence mais je n'ai pas supporté d'avoir la peau desséchée et mal constamment aux pieds et aux mains (car la peau devient aussi fragile que celle des bébés), donc j'ai arrêté très vite et quand un dermatologue d'Argenteuil l'a prescrit à ma fille, j'ai refusé de lui donner.
Ma dermato de St Louis m'a confirmé que j'avais bien fait car le soriatane décape trop la peau.
Pour ma fille, je n'utilise la lame que de temps en temps sur les pieds où la peau est plus épaisse mais sinon, on utilise la rappe et des crèmes type dexeryl et une préparation à base d'urée.
En revanche, ma fille porte des chaussures ouvertes l'été car justement je ne souhaite pas que ses pieds soient déformés comme moi à force d'être enfermés dans des chaussures. Et même, si on voit un peu sa KPP sur les pieds, dans la mesure où ce n'est que sur la plante, ça ne se voit pas tant que ça.
Enfin, j'ai constaté comme certains d'entre vous que l'eau salée et le sable quand on va à la mer permettent à la peau d'avoir un aspect beaucoup plus fin et demande donc beaucoup moins de soins type rappe ou lame.
J'espère que mon témoignage vous sera utile et j'espère échanger sur ce sujet avec nombre d'entre vous car je suis vraiment contente d'avoir lu vos messages et de voir que nous ne sommes pas seuls.
Merci beaucoup.