Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour

Le bicarbonate de soude n'est pas particulièrement cité comme traitement des kératodermies palmo-plantaires (KPP). Quant aux sels, nous ne savons pas exactement ce que vous entendez par là.
Chez le petit enfant, un kératolytique comme le gel à base d'urée peut être utilisé sans danger. Cependant, parlez en au dermatologue qui suit votre enfant. Si vous le désirez nous pouvons vous indiquer un service médical spécialisé dans les maladies rares de la peau à moins que votre fils ne soit déjà suivi dans un tel service.

Cordialement

Les modérateurs.

[Mamand'1KTP]

Bonsoir,

Nous avions lu sur un autre site que le bicardonade de soude aidait à ramollir la peau et plus facilement décaper.
Le sel de mer à la même utilité.

Nous sommes actuellement suivi à l'hôpital saint Luc à Bruxelles.
Savez vous s'ils sont spécialisés ? Connaissez vous d'autres endroits?

Merci

[Modérateur]

Bonjour,

Nous sommes un service d'information français et nous ne connaissons pas les services médicaux belges. Toutefois, vous pouvez vous renseigner auprès du service analogue au notre en Belgique :

L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium :
https://rd-b.be/
Permanence tél. le jeudi matin : 0495 52 99 78
Adresse courriel : administration@rd-b.be

Les modérateurs

[kiki81]

Bonjour,

Je suis une femme de 57 ans, et depuis l'age de 8 ans, je recherche une solution à mon problème de KPP. Ma mère et ma grand mère sont elles aussi atteintes de cette maladie, certes qui n'est pas douloureuse mais qui nous empoisonnent la vie par des questions récurrentes et à des chaussures d'été fermées.
Pour l'histoire de notre famille ma grand-mère a eu 3 filles. l’aînée et la plus jeune sont atteintes de KPP, soit 1 enfant sur 2.
Ma mère qui est l'aînée a eu 1 seule fille, moi.
La 2ème fille de ma grand-mère, ma tante, n'est pas atteinte, ses enfants non plus.
La 3ème fille est atteinte; elle a eu à son tour 3 enfants : idem, 1 enfant sur 2 est atteint de la maladie et là, il s'agissait de son petit garçon. Nous pensions que seules les filles pouvaient être atteintes.
Et moi, qui est fait une fausse-couche pour ma 1ère grossesse; j'ai eu ensuite mon fiston qui n'est pas malade. Encore une fois, 1 enfant sur 2.
Je ne compte plus le nombre de dermatologues rencontrés dans ma vie. Le seul remède efficace et naturel est l'eau de mer mais dès que vous rentrez de vacances, la peau se durcit et redevient inesthétique.
Je ne savais pas que tant de personnes étaient atteintes de cette KPP. J'avais entendu parler d'une famille au Canada; je me croyais seule en Europe.
Si vous entendez parler d'un traitement, je vous remercie de nous en faire part. Bon courage à tous