Le Forum maladies rares

[anaislunaelsa]

Bonjour à tous,

j'ouvre aujourd'hui cette discussion sur la kératodermie palmo plantaire génétique et héréditaire.

Ma fille cadette, agée de 5 mois, est atteinte de cette maladie, de même que son papa (30 ans) et son grand père paternel (66 ans).

Cette forme de kératodermie, comme son nom l'indique, ne touche que les plantes des mains et des pieds. La peau est très épaisse et nécessite un ponçage très régulier pour empêcher les mains de se recroqueviller...

Pour ma fille, les 1ers signes sont apparus lorsqu'elle avait une semaine. Les plantes ont commencé à peler, puis la peau s'est épaissie.

Elle est suivie au centre de référence des maladies rares de l'hôpital Larrey à Toulouse. Aucun traitement ne permet de guérir cette maladie. Seules des crêmes peuvent être prescrites pour tenter de désépaissir un peu la peau...

Voilà à peut près ce que nous savons aujourd'hui de cette maladie.

Si d'autres personnes connaissent cette maladie, sont concernés de près ou de loin, n'hésitez pas à venir partager avec moi...

Il n'existe pas d'association de patients pour cette maladie, donc je suis preneuse de toute information, ou expérience.

Merci à tous...

[anaislunaelsa]

Je suis un peu déçue de ne voir aucune réponse sur mon post...

Je sais qu'il n'y a pas beaucoup de personnes touchées par cette maladie génétique mais j'espérais quand même avoir des expériences d'autres personnes...

N'hésitez surtout pas à répondre s'il vous plait.

Merci à tous

[s.cler]

Bonjour,

Je suis atteinte de keratodermie palmoplantaire aquagenique acquise aussi mais personne ne sais comment soigner... Votre fille a-t-elle eu un évolution de la maladie ?
Avez-vous déjà constaté une amélioration suite à un traitement ?

Merci par avance de l'attention que vous porterez à mon message...

[mimosa31]

Bonjour,

j'ai 36 ans, je suis également atteinte de kératodermie à une main et un pied.
Après avoir vu bon nombre de dermathologues eux mêmes un peu dubitatifs et à force de recherches sur ce mal qui m'empoisonne le quotidien, j'ai enfin mis un mot sur cette pathologie.
Malgré toutes les crèmes testées, je n'ai jamais trouvé ni produit miracle ni medecin comprenant réellement ce que j'avais.
J'hydrate ma peau à plusieurs reprises dans la journée pour calmer les crises de démangeaisons qui elles mêmes abîment encore plus la peau.
Le baume Iso-Urea de la Roche-Posay est plutôt efficace en terme de soulagement mais ne soigne pas pour autant.
Egalement toulousaine, je suis très intéressée de suivre l'évolution de vos recherches de réponses et également si vous avez des contacts de spécialistes à consulter.

Merci beaucoup.

[anaislunaelsa]

Bonjour,

Je suis atteinte de keratodermie palmoplantaire aquagenique acquise aussi mais personne ne sais comment soigner... Votre fille a-t-elle eu un évolution de la maladie ?
Avez-vous déjà constaté une amélioration suite à un traitement ?

Merci par avance de l'attention que vous porterez à mon message...

Bonjour,
merci pour votre témoignage!

tout d'abord, pourriez vous m'indiquer ce qu'est une KPP Aquagénique??

sinon la maladie de ma fille évolue "normalement", sa peau s'apaissie de plus en plus, en plus de l'application quotidienne de la crème à base d'urée, nous devons lui poncer les mains et pieds une fois par semaine, ce qui n'est pas du tout facile sur un bébé de 10 mois!!!!

elle ne semble pas accorder d'importance à sa maladie, se sert tout à fait normalement des ses mains et pieds qui ne la font pas souffrir...

un contrôle orl qui doit encore être confirmer fait apparaître une surdité de l'oreille gauche. si c'est confirmé, je reviendrai vers le centre de référence des maladie dermato rares de toulouse car il semblerait que cette surdité pourrait être liée à la KPP...

Voilà où nous en sommes aujourd'hui!

bon courage à vous

[anaislunaelsa]

Bonjour,

j'ai 36 ans, je suis également atteinte de kératodermie à une main et un pied.
Après avoir vu bon nombre de dermathologues eux mêmes un peu dubitatifs et à force de recherches sur ce mal qui m'empoisonne le quotidien, j'ai enfin mis un mot sur cette pathologie.
Malgré toutes les crèmes testées, je n'ai jamais trouvé ni produit miracle ni medecin comprenant réellement ce que j'avais.
J'hydrate ma peau à plusieurs reprises dans la journée pour calmer les crises de démangeaisons qui elles mêmes abîment encore plus la peau.
Le baume Iso-Urea de la Roche-Posay est plutôt efficace en terme de soulagement mais ne soigne pas pour autant.
Egalement toulousaine, je suis très intéressée de suivre l'évolution de vos recherches de réponses et également si vous avez des contacts de spécialistes à consulter.

Merci beaucoup.

bonjour!

merci d'avoir témoigné sur ce forum!

ma fille est suivie par le professeur Mazereeuw au centre des maladies rares de l'hopital Larrey à Toulouse.

je ne peux malheureusement pas trop vous aider sur les traitements possibles, car ma fille ne souffre pas du tout de démangeaisons au niveau de ses mains et pieds.

nous lui mettons tous les soirs une crême marquées par le Pr, à base d'urée et complétons par un ponçage une fois par semaine.

bon courage à vous pour la suite!

[TDGK]

Bonjour,

J'ai 17 ans et je suis atteint de KPP, tout comme ma mère, ma sœur et bon nombre de personnes de ma famille. Comme votre fille, ma peau a commencé a se durcir quelques semaines après la naissance, en revanche je n'ai jamais entendu parler de conséquences (recroquevillement des mains, surdité...). Aucun traitement n'a été trouvé jusque là, on m'a conseillé certaines crèmes ou traitements naturels mais rien d'efficace sur le long terme puisque la peau repousse toujours.
Pour moi, la maladie n'est pas gênante au quotidien. Etant donné qu'on a jamais connu des mains "normales", on ne connait pas les sensations qui vont avec au niveau du toucher et on a toujours été habitué a voir nos mains comme ça, donc rien ne nous rappelle que nous sommes malades à part, les questions des gens qui le remarquent.
La maladie n'empêchera pas votre fille de vivre normalement, elle aura juste droit à la question "qu'est ce que t'a fait à tes mains ?" tout au long de sa vie. Ca peut être difficile à vivre à l'école où les enfants ne se rendent pas compte de la portée de leurs mots et peuvent être blessants.

Est ce que sa peau blanchit lors d'un contact prolongé avec l'eau ?

[anaislunaelsa]

Bonjour,
Merci bcp pour ta réponse!
Est ce que tu es un garçon ou une fille? Ça n'a pas vraiment d'importance, c'est juste parce que je ne connais pas d'autre fille qui ont une KPP...
Finalement les oreilles de ma fille fonctionnent très bien. Sa surdité partielle n'était due qu'à son canal auditif qui n'avait pas fini de grandir... Ouf
Est ce que tu te ponces les mains?
Oui la peau de ma fille blanchit et se ramollie dans l'eau.

Merci encore pour ta réponse qui me réconforte beaucoup car je pourrai dire a ma fille quand elle grandira qu'elle et son papa ne sont pas les seuls à avoir cette particularité...

[TDGK]

Je suis un garçon mais dans ma famille il y a plus de filles touchées que de garçons, je pense que c'est aléatoire.
Je ne me suis jamais poncé les mains mais ma mère le fait de temps en temps sur ses pieds quand la peau devient trop épaisse et deviens gênante pour marcher. Elle m'a dit que ça venait avec l'âge, il me semble qu'elle a commencé vers 35-40 ans. Cela dit, selon les gens l'épaisseur de la peau peut varier, sur ma sœur par exemple, la maladie est très peu visible alors que chez ma mère elle est flagrante.

Je pense que tant qu'elle n'empêche pas de vivre normalement le mieux est d'accepter la maladie comme elle est et de ne pas s'embêter à la combattre tant qu'il n'y a pas de traitement définitif. Avoir cette particularité c'est forcément s'attirer des remarques, des questions ou des regards mais pour moi ça ne vaut pas le coup de passer son temps a vouloir la cacher, mieux vaut en profiter pour apprendre à ne pas faire attention au regard des autres sur soi. Après, cet avis n'engage que moi.

[Justine]

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28ans et j’ai découvert récemment le nom de cette maladie.
Je suis atteinte de KPP (main et un pied) depuis ma naissance. Ma mère est également atteinte ainsi que ma petite sœur, nous sommes 4 sœurs et nous sommes deux à avoir cela (la première et la dernière)
Je ponce 1 fois par semaine ma peau et hydrate régulièrement dans la journée . c’est la seule solution pour être présentable …
Ma peau devient également blanche et molle quand je reste trop dans l’eau .

Cette maladie n’est pas facile au quotidien mais il y a plus grave, il faut faire avec et faire face.