kératodermie palmo plantaire génétique

Ce sont des affections dermatologiques qui se caractérisent par un épaississement de la peau des paumes des mains et des plantes des pieds.

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Cocolove26 » Mar 3 Déc 2019 21:33

Bonjour,
J'ai 15ans. Je suis une fille. J'ai eu la kpp à environ une semaine(les deux pieds et les deux mains). Mon père et mon grand père en sont également atteint. La kpp est une maladie assez particuliere. Les personnes atteinte de kpp n'ont pas toua la même forme. Elle peut être sous forme de plaque ou alors assez homogene. Elle peut faire mal ou démanger. Elle peut aussi agir au niveau de la souplesse des mains ce qui peut être dérangeant. Les doights se tendent de moins en moins bien et avec plus de douleur.
Je suis personnellement aller voir plusieurs dermatologue et personne ne sais exactement ce que c'est et ne peuvent pas vraiment nous aider.
Vue que mon entourage est aussi atteint j'ai eu plus de facilité car de génération en génération nous nous sommes transmis nos savoir et nos expériences.
Il est possible d'avoir des douleurs de temps en temps. Après cela dépend du niveau d'atteinte. Il faut surtout faire attention au changement de saison ou les crevaces apparaissent plus facilement.
Ma mère a pris des médicaments pendant la grossesse pour diminuer les effets ce qui n'as pas fonctionné. Par contre j'ai pris énorment d'homéopathie ce qui a fonctionné pour une de mes mains.
Il faut énormément hidraté. Un dermatologue ma également dis que le sel de mer et le sable peuvent aidé à enlevé ou à diminuer les peaux mortes. Mes mains et mes pieds deviennent blanc et plus souple quand je reste longtemps en contact avec de l'eau. Quand c'est le cas je gratte, avec un couteau à bord rond qui ne coupe pas, toute la surface atteinte pour faire partir un maximum de peau ainsi j'ai plus de souplesse au niveau des articulations.
Personnellement, les plus grandes difficultés je pense c'est de devoir faire ces mains et pieds au scalpel et de subir le regard des autres ainsi que pour les passeports il y a beaucoup de difficultés avec les empreintes digitales.
De toute façon vous resterez toujours avec cette maladie alors autant l'accepter et vous dire que vous êtes unique car c'est le cas personne n'est pareil surtout quand on a la kpp. Chaque kpp est particulière il faut donc beaucoup observé sa maladie et essayé d'en connaître davantage en menant ses petites enquêtes.
Si vous avez des questions n'essitez pas je répondrais avec plaisir !
Cocolove26
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar zaynabe » Mar 10 Mar 2020 13:05

Bonjour,
j'ai deux filles atteintes de KPP ( 6 ans et 3 ans) depuis leurs naissances, je viens de rencontrer la maîtresse de ma grande en CE11 qui me dit que ma fille refuse de se tenir ne main avec ses amies et qu'elle cachent toujours ces mains, en plus qu'elle a déjà pleurer à cause de ces mains, ça ma surprit par ce que à la maison elle ne parle pas de ça maladie à la maison.

comment faire pour l'aider à surpasser cette étape de sa vie, je crois que le primaire est le plus critique
zaynabe
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar anaislunaelsa » Ven 19 Juin 2020 13:45

bonjour à tous,
j'avais perdu de vue cette discussion que j'avais pourtant lancée pour ma fille. Je suis "contente" de voir que cette conversation a permise à certains d'entre vous de se sentir moins seuls...
ma fille a aujourd'hui 5ans et demi. Nous lui ponçons toujours les plantes des mains et pieds une fois par semaine à la ponceuse électrique, comme mon mari et son papa (atteints eux-aussi) le font depuis toujours. En plus du ponçage, elle met tous les soirs au coucher une crême bio très grasse à base de citron qui lui va bien.
Elle le vit bien pour le moment, même si elle me raconte parfois que les copains de maternelle (ou certains adultes) lui posent des questions par toujours très diplomates...
Elle rentrera à l'école primaire en septembre et j'espère qu'elle saura répondre aux différentes réactions auxquelles elle sera confrontée. Comme depuis le début de sa scolarité, l'école sera prévenue et nous demandons à ce que les adultes soient vigilants aux réactions que cela suscitera. Mon marie est toujours volontaire pour venir expliquer aux adultes et enfants en classe si besoin mais nous n'avons pas eu à la faire jusque là.

en plus des manifestations de la peau épaisse sur les plantes des mains et pieds, ma fille a un point de cataracte à œil et un souffle bénin au coeur mais personne n'a pu faire de lien entre ces symptômes et la kératodermie.

J'ai lu sur un post qu'il pourrait y avoir un lien avec une éventuelle surdité : le canal auditif de ma fille a mis plus de temps que les autres à se développer et nous avons dû la faire "tester" par deux fois. Vers un an, tout était rentré dans l'ordre et elle entend maintenant parfaitement.

Merci encore à tous de faire vivre cette discussion.

Peut-être qu'un jour ma fille aura besoin de rencontrer d'autres personnes concernées par la KPP (en plus de son père et de son grand père) ou nous demandera de faire des recherches de "traitement" plus poussées... à ce moment là nous répondrons bien sûr à sa demande au mieux.

Bonne courage à tous pour la suite.

Anaïs
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar zaynabe » Mar 25 Aoû 2020 13:38

Bonjour tous le monde, je reviens vers vous pour savoir si vous avez déjà essayé vaseline salicylée 30% ? le médecin de ma fille de 6 ans lui a prescris cette pommade afin d'assouplir la peau et pourvoir éliminer la peau morte.
l’année dernière en CP, je viens de découvrir à travers une maîtresse que ma fille a refusé depuis le début de l'année de tenir la main avec ses camarades et qu'elle pleure durant quelques séances et que cette maîtresse a parlé avec les enfants pour leur expliqué qu'il s'agit d'une maladie que c'est pas contagieux et qu'il y a plus pire et qu'il faut être reconnaissant en vers Dieu ...... J'ai bien apprécier le geste de la maîtresse mais j'ai découvert une facette de ma fille que je connais pas, à la maison ou avec la famille , elle parle pas de ces mains ni le pourquoi de la chose.

j'essaye de faire de mon mieux avec elles, mais faute de temps de responsabilité j'oubli de mettre de la crème de traiter... je me sens coupable surtout ces pieds leurs états s'est aggraver avec des fissures et des parties de la peau qui détache en air

comme je l'ai signalé dans un autre poste, j'ai deux filles atteintes de KPP 6 ans et 3 ans ainsi que leur papa
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Mamand'1KTP » Mar 25 Aoû 2020 15:57

Bonjour à toutes et tous,

Anaïs, comment se passe l'apprentissage à l'école de votre fille? (dextérité et autres). Avez-vous du trouver des alternatives pour lui faciliter certaines tâches?
Mon fils rentre en maternelle en septembre et je me demande principalement si les gourdes et boites tartines/goûter sont adaptées pour lui. (j'avoue ne pas encore lui avoir montré pour ne pas mélanger crèche et école).
Quel style de questions (moins diplomates) est posées à votre fille?

Je ne sais pas du tout comment préparer mon fils à un nouveau groupe de copains...

Zaynabe, nous avions essayé l'acide salicylée 10% à mon fils il y a quelques années mais n'avait pas eu bcp d'impact.
Actuellement nous sommes sur une préparation à base d'urée 10% appliquée chaque soir sur pieds et mains. Il a également de la crème hydratante (alternance de crème uriage et crème bio à la gelée royale) appliquée le matin (et j'espère une fois par jour à la crèche).
Ce traitement à l'air de lui convenir. A côté, nous poncons également ses pieds et mains 1 à 2x/semaine.
Maintenant, j'ai l'impression que le traitement est très personnel et ne convient pas toujours à tous le monde. rien ne vous empêche de faire le test avec cette crème que votre médecin vous a prescrit et voir les effets.
Votre fille est également assez âgée : vous pouvez l'impliquer dans les soins et lui apprendre à le faire seule. De cette manière vous culpabiliserez moins si vous oublié. Mon fils va avoir 3 ans, et nous lui apprenons petit à petit à mettre la crème sur ses mains. Il apprécie cette autonomie.
Mamand'1KTP
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Modérateur » Mer 26 Aoû 2020 10:28

Zaynabe, L'observance thérapeutique, c'est à dire le bon suivi du traitement est un enjeu difficile pour les enfants comme pour les adultes. Les difficultés que vous rencontrez sont normales. Le dermatologue ou le généraliste ou peut-être même la maitresse qui semble attentive peuvent vous aider à mettre en place un outil de suivi ludique , un tableau, un carnet, des gommettes à remplir ensemble ou en autonomie....
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar anaislunaelsa » Jeu 27 Aoû 2020 09:59

bonjour

Aucun soucis pour l'apprentissage de ma fille à l'école. Nous avons expliqué aux adultes et nous sommes assurés qu'elle était aussi capable d'expliquer simplement aux adultes et enfants qui poseraient des questions.
La seule chose est que lors des ateliers peinture, la peinture ne part pas bien sur sa peau au lavage et il faut attendre le prochain ponçage pour que cela disparaisse. aucun aménagement particulier donc... pour les boites à gouter et gourdes, pas de soucis non plus. En fait elle a la même dextérité que les autres...

concernant les traitements, nous avions aussi essayé une crême à base d'urée mais l'avons vite arrêtée car elle faisait tomber la peau par plaque et rendait plus difficile le ponçage (cela attirait aussi plus l'oeil et donc les questions/remarques)... nous verrons au fur et à mesure de l'évolution d'Elsa et de ses difficultés ou envies pour adapter les traitements si besoin.

Elle rentre au CP et donc dans le monde cruel de l'école élémentaire cette année!! ;-) cela va être une étape à surveiller!!!

Zaynabe, essayez de ne pas culpabiliser, nous faisons toutes et tous au mieux en fonction de la situation!
Impliquer nos enfants dans leur traitement comme le suggère Mamand'1KTP est une très bonne idée!! je suis aussi d'accord sur le fait que chaque traitement est individuel et peut ne pas convenir aux uns ou aux autres...

Bon courage à toutes et tous et merci beaucoup pour vos témoignages!!


Mamand'1KTP a écrit:Bonjour à toutes et tous,

Anaïs, comment se passe l'apprentissage à l'école de votre fille? (dextérité et autres). Avez-vous du trouver des alternatives pour lui faciliter certaines tâches?
Mon fils rentre en maternelle en septembre et je me demande principalement si les gourdes et boites tartines/goûter sont adaptées pour lui. (j'avoue ne pas encore lui avoir montré pour ne pas mélanger crèche et école).
Quel style de questions (moins diplomates) est posées à votre fille?

Je ne sais pas du tout comment préparer mon fils à un nouveau groupe de copains...

Zaynabe, nous avions essayé l'acide salicylée 10% à mon fils il y a quelques années mais n'avait pas eu bcp d'impact.
Actuellement nous sommes sur une préparation à base d'urée 10% appliquée chaque soir sur pieds et mains. Il a également de la crème hydratante (alternance de crème uriage et crème bio à la gelée royale) appliquée le matin (et j'espère une fois par jour à la crèche).
Ce traitement à l'air de lui convenir. A côté, nous poncons également ses pieds et mains 1 à 2x/semaine.
Maintenant, j'ai l'impression que le traitement est très personnel et ne convient pas toujours à tous le monde. rien ne vous empêche de faire le test avec cette crème que votre médecin vous a prescrit et voir les effets.
Votre fille est également assez âgée : vous pouvez l'impliquer dans les soins et lui apprendre à le faire seule. De cette manière vous culpabiliserez moins si vous oublié. Mon fils va avoir 3 ans, et nous lui apprenons petit à petit à mettre la crème sur ses mains. Il apprécie cette autonomie.
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