kératodermie palmo plantaire génétique

Ce sont des affections dermatologiques qui se caractérisent par un épaississement de la peau des paumes des mains et des plantes des pieds.

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Cocolove26 » Mar 3 Déc 2019 21:33

Bonjour,
J'ai 15ans. Je suis une fille. J'ai eu la kpp à environ une semaine(les deux pieds et les deux mains). Mon père et mon grand père en sont également atteint. La kpp est une maladie assez particuliere. Les personnes atteinte de kpp n'ont pas toua la même forme. Elle peut être sous forme de plaque ou alors assez homogene. Elle peut faire mal ou démanger. Elle peut aussi agir au niveau de la souplesse des mains ce qui peut être dérangeant. Les doights se tendent de moins en moins bien et avec plus de douleur.
Je suis personnellement aller voir plusieurs dermatologue et personne ne sais exactement ce que c'est et ne peuvent pas vraiment nous aider.
Vue que mon entourage est aussi atteint j'ai eu plus de facilité car de génération en génération nous nous sommes transmis nos savoir et nos expériences.
Il est possible d'avoir des douleurs de temps en temps. Après cela dépend du niveau d'atteinte. Il faut surtout faire attention au changement de saison ou les crevaces apparaissent plus facilement.
Ma mère a pris des médicaments pendant la grossesse pour diminuer les effets ce qui n'as pas fonctionné. Par contre j'ai pris énorment d'homéopathie ce qui a fonctionné pour une de mes mains.
Il faut énormément hidraté. Un dermatologue ma également dis que le sel de mer et le sable peuvent aidé à enlevé ou à diminuer les peaux mortes. Mes mains et mes pieds deviennent blanc et plus souple quand je reste longtemps en contact avec de l'eau. Quand c'est le cas je gratte, avec un couteau à bord rond qui ne coupe pas, toute la surface atteinte pour faire partir un maximum de peau ainsi j'ai plus de souplesse au niveau des articulations.
Personnellement, les plus grandes difficultés je pense c'est de devoir faire ces mains et pieds au scalpel et de subir le regard des autres ainsi que pour les passeports il y a beaucoup de difficultés avec les empreintes digitales.
De toute façon vous resterez toujours avec cette maladie alors autant l'accepter et vous dire que vous êtes unique car c'est le cas personne n'est pareil surtout quand on a la kpp. Chaque kpp est particulière il faut donc beaucoup observé sa maladie et essayé d'en connaître davantage en menant ses petites enquêtes.
Si vous avez des questions n'essitez pas je répondrais avec plaisir !
Cocolove26
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 3 Déc 2019 16:54

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar zaynabe » Mar 10 Mar 2020 13:05

Bonjour,
j'ai deux filles atteintes de KPP ( 6 ans et 3 ans) depuis leurs naissances, je viens de rencontrer la maîtresse de ma grande en CE11 qui me dit que ma fille refuse de se tenir ne main avec ses amies et qu'elle cachent toujours ces mains, en plus qu'elle a déjà pleurer à cause de ces mains, ça ma surprit par ce que à la maison elle ne parle pas de ça maladie à la maison.

comment faire pour l'aider à surpasser cette étape de sa vie, je crois que le primaire est le plus critique
zaynabe
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 5 Juin 2018 16:58

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar anaislunaelsa » Ven 19 Juin 2020 13:45

bonjour à tous,
j'avais perdu de vue cette discussion que j'avais pourtant lancée pour ma fille. Je suis "contente" de voir que cette conversation a permise à certains d'entre vous de se sentir moins seuls...
ma fille a aujourd'hui 5ans et demi. Nous lui ponçons toujours les plantes des mains et pieds une fois par semaine à la ponceuse électrique, comme mon mari et son papa (atteints eux-aussi) le font depuis toujours. En plus du ponçage, elle met tous les soirs au coucher une crême bio très grasse à base de citron qui lui va bien.
Elle le vit bien pour le moment, même si elle me raconte parfois que les copains de maternelle (ou certains adultes) lui posent des questions par toujours très diplomates...
Elle rentrera à l'école primaire en septembre et j'espère qu'elle saura répondre aux différentes réactions auxquelles elle sera confrontée. Comme depuis le début de sa scolarité, l'école sera prévenue et nous demandons à ce que les adultes soient vigilants aux réactions que cela suscitera. Mon marie est toujours volontaire pour venir expliquer aux adultes et enfants en classe si besoin mais nous n'avons pas eu à la faire jusque là.

en plus des manifestations de la peau épaisse sur les plantes des mains et pieds, ma fille a un point de cataracte à œil et un souffle bénin au coeur mais personne n'a pu faire de lien entre ces symptômes et la kératodermie.

J'ai lu sur un post qu'il pourrait y avoir un lien avec une éventuelle surdité : le canal auditif de ma fille a mis plus de temps que les autres à se développer et nous avons dû la faire "tester" par deux fois. Vers un an, tout était rentré dans l'ordre et elle entend maintenant parfaitement.

Merci encore à tous de faire vivre cette discussion.

Peut-être qu'un jour ma fille aura besoin de rencontrer d'autres personnes concernées par la KPP (en plus de son père et de son grand père) ou nous demandera de faire des recherches de "traitement" plus poussées... à ce moment là nous répondrons bien sûr à sa demande au mieux.

Bonne courage à tous pour la suite.

Anaïs
anaislunaelsa
 
Messages: 17
Enregistré le: Ven 17 Avr 2015 15:10

Précédente

Retourner vers Kératodermies palmo-plantaires