Le Forum maladies rares

[Kinou31400]

Bonjour à tous. J'ai 56 ans, avec la malade keratodermie palmo plantaire depuis l'âge de 3 mois. Ma grand mère maternelle avait elle aussi cette maladie. Elle a eu 3 filles. La première et la dernière ont la maladie. La première qui est ma mère à la maladie et moi aussi. La 2eme fille qui n'est pas atteinte, ses enfants ne sont pas atteints. La 3eme, atteinte a eu à son tour 3 enfants. Le même phénomène revient, 1 enfant sur 2 sont atteints.
Moi même, j'ai fait une fausse couche et mon 2eme enfant ne l'a pas. On remarque ben que dans ma famille 1 enfant sur 2 est atteint.
Mon fils ne l'a pas, ses enfants ne l'auront pas non plus.
Je vis avec cette maladie depuis toujours et reste encore avec l'espoir qu'un dermato nous trouve un traitement.
L'hôpital Purpan de Toulouse à étudié mon cas....en vain.
Je ne connais pas le Pr de l'hôpital Larrey mais je vais aller le consulter.
Pour toutes les jeunes Maman avec un enfant atteint de cette maladie, mon conseil serait le suivant. Apprenez leur à en parler car ils seront confrontés à répondre à des questions toutes leurs vies. A avoir des chaussures fermées tout l'été.
En revanche, je n'ai pas eu de problèmes à trouver des amoureux quand j'étais plus jeune en mettant de la crème sur mes mains après la douche, après la vaisselle, après la piscine pour garder des mains moins rugeuses. Je me suis mariée et mon mari ne prêtait pas attention à mes mains. C'est moi qui est toujours été complexée par mes mains et mes pieds.
Et aujourd'hui mon nouveau compagnon, lui nn plus, n'est pas gêné par mes mains. Je continue depuis toutes ces années à mettre de la mixa des que j'ai mis les mains dans l'eau. Et pourtant, si je le pouvais, je passerai ma vie près de l'eau pour les baignades. Quand je passe 15 jours à la mer ma peau devient beaucoup plus fine. Est ce le sel de la mer ou le sable qui râpe ma peau, je ne pourri le dire. Et à ce moment là je peux me permettre de porter des tongues pour aller à la plage. Ce côté inesthetique de ma peau sur mes mains et sur mes pieds aura bien été un élément perturbateur durant toute ma vie. Et ce n'est pas terminé. En revanche, je n'ai jamais eu mal contrairement à certains témoignages.

[zaynabe]

Bonjour
j'ai mes deux filles ( 4 et 1.5 ans) atteintes du KPP ( mains et pieds) à travers leur papa, suite à plusieurs recherche et consultation chez des dermatologues, il s'est avéré qu'il y a pas de médicament qui va faire disparaître la maladie mais juste des crèmes pour apaiser , mon mari vu que c'est un garçon n'avait aucun problème de vivre avec (à l'école il a avait subi quelques remarques ) mais après nickel, c'est juste qu'il s'agit de petites filles je sais que à partir d'un certain age leurs entourage va poser des questions ( en effet ma grande elle a 4 ans la dernière fois m'a dit que son amie en classe lui a demandé pourquoi ces mains sont dures) j'ai lui demandé de répondre par ce que je suis forte ( j'ai déjà parlé avec la directrice et les maîtresses pour leurs expliqué qu'il s'agit pas d'une maladie contagieuse ) .
ce que je cherche ces des gens qui ont la même maladie , comment la vivre qu'elle sont les crèmes ou les moyens qui utilisent pour frotter les mains pour éliminer la partie dure.

le plus dur ici au Maroc que la majorité des dermatologues ne savent rien de la maladie pfff

Merci

[armandoss]

Bonsoir merci pour tous ces message sur la KPPG moi aussi je suis atteints par cette maladie, j ai 68 ans toujours en traitement au service de dermatologie du CHU de Nice je suis traité sous un médicament soriatane 25 depuis plus de 10 ans et j ai eu vraiment un résultat excellent.
La peau avez disparu totalement, mais depuis 2 mois j ai mes mains qui sont très sensibles donc je cherche une pommade apaisante pour me soulager un peu.
Si vous connaissez un super dermatologue prière de me contacter
cordialement

[Modérateur]

Vous êtes suivie suivie depuis 10 ans au CHU de Nice, si vous souhaitez un autre avis, le Centre de compétence le plus proche est celui de Marseille :
Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique SUD (MAGEC) -
Service de Dermatologie, vénéréologie et cancérologie cutanée
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Responsable de la consultation : Dr Stéphanie MALLET
Téléphone : 33 (0)4 91 38 75 95
Autre Téléphone : 33 (0)4 91 38 75 94
Age : Pour adultes et enfants

[Borelyne]

Bonsoir,
(Je suis nouvelle sur ce forum et peu habituée à ce mode de communication et donc aux codes d'écriture, j'aurais voulu écrire des questions en mode privé mais n'ai pas compris le truc pour le faire).

Je pense que ma fille âgée de 6 ans est aussi atteinte de cette maladie, que je prenais jusqu'à maintenant pour une sécheresse extrême de la peau. Etant toujours très fatiguée et devant faire de longues siestes j'ai pris rendez-vous chez son médecin pensant qu'elle avait peut-être une carence et ai voulu chercher s'il n'y avait pas une crème qu'il pourrait lui prescrire en même temps. Et donc me voilà toute désespérée sur votre forum. J'élève seule ma fille. Elle a hérité de cette pathologie de son père qu'elle n'a jamais vu.

A l'école on s'est déjà énormément moqué d'elle. Certains élèves refusaient de lui donner la main ; alors nous avons trouvé toutes les 2 après mûre réflexion trouvé une parade verbale aux agressions des petits camarades. " c'est une hyperkératose ! j'ai la peau qui se régénère très vite et les cheveux, les poils et les ongles qui poussent très vite !!!!, donc t'inquiète c'est pas contagieux !!!, et il y a des choses beaucoup plus grave dans la vie !"

- elle est contente de les faire taire sans être agressive. Mais je vois bien que ça la peine, et quelques fois elle pleure et elle en a déjà marre de mettre de la crème 3 fois par jour.
Pour info : j'en ai parlé à son médecin et à un remplaçant qui m'a dit que c'était le frottement du stylo ! Ben voyons et sur la main droite aussi (elle est gauchère) et sur les pieds aussi !?!

En fait la seule personne qui m'a prise au sérieux jusqu'à maintenant c'est une pharmacienne qui m'a donné (je dis bien donné) une crème (je ne sais si je peux donner son nom sur un forum ?!?) et qui m' a dit que pour elle cela pouvait venir de son anxiété et de son transit et que comme beaucoup d'autres maladies de peau on pouvait rééquilibrer la flore intestinale par prise de probiotiques.
Donc mes questions :
-que dois-je faire ?
-Poncer on non ?
-aller voir un dermato de moi même, sans passer par mon généraliste ?
-crémer ? huiler ?
-magnétiseur ? accupuncteur ? médecine chinoise ?

Ah oui j'oubliais ma fille ne boit pratiquement pas car elle n'a pas soif, cela aggrave t'il le problème ?

J'aurais plein de questions mais un peu abasourdie par les discussions que j'ai lu sur ce sujet j'ai besoin de digérer un peu les infos que je viens d'avoir. Si vous voulez me répondre ce sera un grand soutien pour nous deux et je me sentirai moins seule.

Merci

Borelle

[anaislunaelsa]

Bonjour Borelyne, je me suis permise de vous adresser un message privé.
Bonne journée

[baliteal]

Bonjour borelle et les autres.

Ma fille (4ans et demi) vient de tester du beurre de karité, pur, venant de ma belle sœur ivoirienne. Et j'avoue que j'étais un peu septique sur son efficacité.
La peau est toujours épaisse bien sûr, mais j'ai l'impression qu'elle a gagné en sensibilité. en lui mettant la crème sous les pied ça la chatouillait alors que les autres crèmes.. pff aucune sensibilité. si vous avez la possibilité de tester (d'en acheter dans les boutiques soins africains)... en plus c'est naturel (mieux que les crèmes prescrites par les médecins ou dermato).

Pour ma part, je trouve le ponçage peu efficace, enfin juste sur le moment. une heure après, il faudrait recommencer limite.
pour ce qui du magnétisme et autre, aucun effet. vu qu'il s'agit du maladie génétique.

J'espère avoir donné des pistes pour certains

[IdaB]

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce forum (nouvelle sur un forum tout court) et je viens juste de découvrir l’existence de cette maladie.
Je ne sais pas si j’en suis atteinte mais je voulais avoir quelques renseignements, je vous explique donc.
Depuis quelques années (2 ou 3 je pense), j’ai cette espèce de peau dure et blanche dans la paume de ma main droite principalement et un peu la main gauche. C’est toujours présent mais ça se développe énormément au contact de l’eau. J’ai longtemps pensé que ce n’etait pas grave, que ça finirait par partir, à part l’aspect, ça ne me gêne pas, ça ne démange pas, ne fait pas mal. Mais ça continue de se développer, ça monte jusqu’à la base des doigts maintenant. Alors j’ai pensé à un champignon, j’ai donc cherché sur internet mais ne trouvais aucune mycose qui ressemble à ça. Et puis je suis tombée sur la KAP et surprise, tout correspond, l’aspect, le contact de l’eau, la perte de sensibilité, j’ai même des bouts qui s’enlèvent quand je gratte.

J’ai donc continué mes recherches et je suis arrivée sur ce forum, j’ai lu beaucoup de vos messages mais tous parlent d’enfants en bas âge ou de personnes ayant ça depuis toujours.
Je me demandais donc s’il était possible que cette maladie se développe chez l’adulte ? J’ai 25 ans et j’ai ce truc sur la main depuis mes 22 ans je pense.
Alors bien sûr j’ai l’intention de prendre rdv chez un dermato pour être sure, je ne demande pas un avis médical, juste quelques renseignements.

Merci pour vos réponse,

Ida

[estoulle]

Bonjour,
Ma fille de 4 ans a une kératodermie palmoplantaire congénitale détectée depuis pratiquement sa naissance. Sa peau au niveau des mains et des pieds est très épaisse. Cela la gêne pour le graphisme notamment. J'ai rempli le dossier au niveau de la MDPH et à ma grande surprise, son dossier a été refusé selon le motif suivant: " votre taux d'incapacité est inférieur à 50 pourcents".

Je souhaiterais savoir si vous avez fait cette demande auprès de la MPDH et quelle a été la réponse.

Je souhaite faire appel.

Je vous remercie

[anaislunaelsa]

Bonjour,
Non pour nous pas de dossier mdph car cela ne gêne pas du tout pour le graphisme de ma fille de 4ans aussi.
Le fait qu'on lui ponce les mains doit beaucoup jouer...