Bonjour à tous. J'ai 56 ans, avec la malade keratodermie palmo plantaire depuis l'âge de 3 mois. Ma grand mère maternelle avait elle aussi cette maladie. Elle a eu 3 filles. La première et la dernière ont la maladie. La première qui est ma mère à la maladie et moi aussi. La 2eme fille qui n'est pas atteinte, ses enfants ne sont pas atteints. La 3eme, atteinte a eu à son tour 3 enfants. Le même phénomène revient, 1 enfant sur 2 sont atteints.
Moi même, j'ai fait une fausse couche et mon 2eme enfant ne l'a pas. On remarque ben que dans ma famille 1 enfant sur 2 est atteint.
Mon fils ne l'a pas, ses enfants ne l'auront pas non plus.
Je vis avec cette maladie depuis toujours et reste encore avec l'espoir qu'un dermato nous trouve un traitement.
L'hôpital Purpan de Toulouse à étudié mon cas....en vain.
Je ne connais pas le Pr de l'hôpital Larrey mais je vais aller le consulter.
Pour toutes les jeunes Maman avec un enfant atteint de cette maladie, mon conseil serait le suivant. Apprenez leur à en parler car ils seront confrontés à répondre à des questions toutes leurs vies. A avoir des chaussures fermées tout l'été.
En revanche, je n'ai pas eu de problèmes à trouver des amoureux quand j'étais plus jeune en mettant de la crème sur mes mains après la douche, après la vaisselle, après la piscine pour garder des mains moins rugeuses. Je me suis mariée et mon mari ne prêtait pas attention à mes mains. C'est moi qui est toujours été complexée par mes mains et mes pieds.
Et aujourd'hui mon nouveau compagnon, lui nn plus, n'est pas gêné par mes mains. Je continue depuis toutes ces années à mettre de la mixa des que j'ai mis les mains dans l'eau. Et pourtant, si je le pouvais, je passerai ma vie près de l'eau pour les baignades. Quand je passe 15 jours à la mer ma peau devient beaucoup plus fine. Est ce le sel de la mer ou le sable qui râpe ma peau, je ne pourri le dire. Et à ce moment là je peux me permettre de porter des tongues pour aller à la plage. Ce côté inesthetique de ma peau sur mes mains et sur mes pieds aura bien été un élément perturbateur durant toute ma vie. Et ce n'est pas terminé. En revanche, je n'ai jamais eu mal contrairement à certains témoignages.