Le Forum maladies rares

[mouche]

Merci pour tous ces liens,

hélas ma dernière séance de ré éducation vestibulaire a semble-t'il aggravé mon état.
Je trouve terrible de ne trouver personne en France qui propose de ré éduquer spécifiquement ce syndrome.
Alors je me tourne vers la Suisse et je vais intégrer un protocole de 5 jours en juillet. Je vous en dirai le résultat si cela intéresse quelqu'un.

Désormais je me sert d'un déambulateur pour faire mes courses tellement j'ai peur de tomber!
Et comme je suis travailleuse indépendante je n'ai pas d'arrêt maladie possible, je dois travailler, mais le "brain fog" ou brouillard de l'esprit perturbe mes capacités. Quel épreuve!!!

[Modérateur]

Bonjour mouche,

Merci de nous donner de vous nouvelles. Le traitement de cette maladie semble en effet compliqué. Nous vous souhaitons beaucoup de courage et nous attendons tous des retours de votre expérience en Suisse.

Les modérateurs

[Neness30]

Bonjour,
Nouvelle sur le forum, je découvre par hasard le mdds en cherchant des infos sur l'oreille interne. Ayant fait une croisière en Méditerranée il y a 8 mois ça m'a interpelée.
Le mdds ressemble au syndrome de Ménière évoqué chez moi. Quelle est la différence ?
Si vous avez des infos...
Merci

[Modérateur]

Bonjour Neness30, merci pour ton message.
Les médecins pensent à la maladie de Méniere lorsqu’une personne présente à la fois des vertiges, une baisse de l’audition et des acouphènes, survenant sous forme de crises qui se répètent. Cependant, il s’agit d’un diagnostic d’élimination, c’est-à-dire qu’il ne peut être confirmé qu’une fois que toutes les autres causes possibles de vertiges, bourdonnements et surdité ont été éliminées. Le diagnostic de maladie de Menière ne peut donc être évoqué qu’après plusieurs crises de vertiges.

Dans la maladie appelée "Le mal du débarquement", la personne ne présente pas d’acouphènes ni une baisse de l’audition. C’est un trouble neurologique du mouvement perçu qui se manifeste par une sensation constante de basculement, de balancement ou de déséquilibre.
Le MDD apparaît habituellement après une croisière ou un autre type de voyage sur l'eau, après un long voyage en avion, en train ou en automobile. Plus rarement, des symptômes peuvent apparaître après l'utilisation répétée d'ascenseurs, une marche sur des pontons ou l'utilisation d'équipement de réalité virtuelle.
Les personnes atteintes peuvent en souffrir seulement quelques mois, alors que chez d’autres, ils peuvent être ressentis pendant plusieurs années.

Les modérateurs

[mouche]

Bonjour

je donne de mes nouvelles de retour d'un protocole de soin de 5 jours à Genève à l'hôpital universitaire. Nous étions 6 personnes atteintes du MdDS, très différemment... Il s'agissait du même protocole de rééducation vestibulo oculaire que celui proposé à newYork.
La professeur qui étudie sur ce syndrome va partir pour New York bientôt. C'était la seule à ma connaissance qui travaillait là dessus en Europe...
Les résultats sont aussi inégaux car certains avaient le syndrome depuis longtemps d'autres moins. Certains sont repartis avec une ordonnance de benzodiazépine et l'effet semble leur convenir tout de même, même si ce n'est pas une guérison.
pour ma part je suis beaucoup plus stable sur mes jambes et je n'ai plus besoin de canne! j'ai même pu faire des courses toute seule sans inquiétude majeure. Par contre j'ai toujours ce qu'ils appellent le "bobbing": je rebondis constamment dans ma tête!!
Mais il est bien dit qu'il faut attendre 3 semaines au moins pour voir si le cerveau se réadapte à cette stabilité physique acquise... alors j'attends.
j'ai rencontré des patientes qui souffraient comme moi et c'était très fort de partager cela ensemble car c'est un mal invisible et peu vivable.
Plusieurs sont sur le groupe facebook mais je n'ai toujours pas envie d'en passer par là car je trouve cela anxiogène pour moi.
Du coup je suis un peu seule sur ce forum mais je préfère et je remercie les modérateurs pour leur présence assidue.
A plus!

[Modérateur]

Bonjour,

Merci pour ces nouvelles ! Nous ne connaissons pas ce programme de rééducation suisse dont vous parlez, serait-il possible de partager un lien vers le site du centre qui le propose ? Ou une publication sur le protocole ? Cela nous intéresse

Cordialement,

Les modérateurs

[74fb]

Bonjour,
Je rentre de Venise où j'ai fait plusieurs jours de déplacement en bateau ( gondole, vaporetto et plus grand pour rejoindre les îles de lagune). Bref beaucoup de bateau en 6 jours et au dernier jour, sensation de tangage qui depuis ( 7 jours maintenant) ne me quitte plus, sauf quand je roule en voiture ou lorsque je suis couchée. J'ai jamais eu cela auparavant, j'adore faire du bateau. Je suis une femme de 45 ans et flippe de rester avec cette sensation durant des semaines, voir des mois ( et parfois des années à ce que j'ai pu lire) tellement ces symptômes limitent mes activités depuis une semaine. Rien de ce que je fais n'est agréable, debout ou assisse je suis prise par la houle....
J'ai ici et là que les manipulations de libération ORL ( cristaux) ne servent à rien, que les médicaments contre les vertiges non plus et après coup de fil à mon ostéo, il semble qu'il n'y ait pas beaucoup d'aide à obtenir là non plus. Première question à vous tous, au bout de combien de temps vos symptômes ont disparu ? avez-vous trouvé des solutions pour les faire disparaitrent ou les soulager ? Soins magnétiques ? acupuncture ? exercices occulaires ? Il y a un lien sur ce forum sur des exercices mais le lien n'abouti plus.... Je me demandais aussi si retourner en mer quelques jours pouvait améliorer ?
Merci de votre aide et surtout plein de courage à ceux qui traversent cette croisière permanente en même temps que moi.....
Véronique

[74fb]

Bonjour

je donne de mes nouvelles de retour d'un protocole de soin de 5 jours à Genève à l'hôpital universitaire. Nous étions 6 personnes atteintes du MdDS, très différemment... Il s'agissait du même protocole de rééducation vestibulo oculaire que celui proposé à newYork.
La professeur qui étudie sur ce syndrome va partir pour New York bientôt. C'était la seule à ma connaissance qui travaillait là dessus en Europe...
Les résultats sont aussi inégaux car certains avaient le syndrome depuis longtemps d'autres moins. Certains sont repartis avec une ordonnance de benzodiazépine et l'effet semble leur convenir tout de même, même si ce n'est pas une guérison.
pour ma part je suis beaucoup plus stable sur mes jambes et je n'ai plus besoin de canne! j'ai même pu faire des courses toute seule sans inquiétude majeure. Par contre j'ai toujours ce qu'ils appellent le "bobbing": je rebondis constamment dans ma tête!!
Mais il est bien dit qu'il faut attendre 3 semaines au moins pour voir si le cerveau se réadapte à cette stabilité physique acquise... alors j'attends.
j'ai rencontré des patientes qui souffraient comme moi et c'était très fort de partager cela ensemble car c'est un mal invisible et peu vivable.
Plusieurs sont sur le groupe facebook mais je n'ai toujours pas envie d'en passer par là car je trouve cela anxiogène pour moi.
Du coup je suis un peu seule sur ce forum mais je préfère et je remercie les modérateurs pour leur présence assidue.
A plus!

[74fb]

Bonjour,

j'ai effectué une croisière fin Aout 2014 pour 8 jours (c'était ma première croisière) et dès que je suis rentré j'ai commencé à avoir des vertiges (sensation de ne pas avoir les pieds sur terre), des nausées et une baisse de concentration et une fatigue. Ces symptômes diminuent en voiture et la nuit quand je dors, et augmentent à la position assise et debout fixe. L'ORL que j'ai consulté a directement diagnostiqué la MDD et m'a prescrit des exercices 5 fois par jour qui m'ont bcp soulagé.
Aujourd'hui on est le 28 Octobre 2014 et je me considère comme guéri à 100% et je crois que c'est grâce à ces exercices et surtout à mon médecin ORL qui était à jour et avait une expérience dans ce domaine.
Je viens de m'inscrire dans ce forum et je voulais partager cette mauvaise période de ma vie et comment je m'en suis sorti.

merci et je suis prêt à répondre à vos questions

[mouche]

Bonjour Bernard

j'aimerais bien en effet connaître ces exercices. Vous avez eu de la chance de tomber sur un ORL qui a su vous diagnostiquer!!
Car c'est plutôt introuvable vu les autres expériences que j'ai partagées à Genève...
Merci