mal du debarquement (mdds)

La maladie du débarquement débute après un voyage par mer ou plus rarement par air. Les symptômes durent longtemps après la fin du voyage. Les personnes atteintes ont l'impression de basculer, de chavirer ou de se déplacer même lorsqu'elles sont à l'arrêt.

Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar zezette06 » Jeu 26 Oct 2017 12:08

Bonjour,
Je te conseille de venir nous voir sur la page privée Facebook "syndrome du mal de débarquement francophones". Tu trouveras des infos :)
Courage !
zezette06
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar fanfan03 » Lun 6 Nov 2017 20:05

Bonjour
Merci zezette pour tes conseils d'aller sur la page facebook mais j'ai regardé et j'ai retrouvé beaucoup d'informations que j'avais précédemment lues.
De plus je ne suis pas adepte de facebook , il y a trop d'informations inappropriées, photos, déballages de vie ....
je suis partie en vacances me reposer; ..marche dans les calanques de Marseille, et j'ai beaucoup dormi...
et maintenant mes tangages ont diminué voir disparu.
peut être est-ce dû au sommeil réparateur?
j'ai repris le travail et je verrais bien si cela recommence!
Si c'est le cas la fatigue engendre les tangages !
Enfin sur ce site j'aimerais qu'un médecin connaisse et explique le véritable problème de ce mal du débarquement!
fanfan03
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar Modérateur » Mar 7 Nov 2017 12:04

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, nous ne sommes pas tous médecins ni spécialisés en neurologie mais nous allons tenter de répondre a votre attente.
Un article de synthèse malheureusement en anglais fait le point sur cette pathologie, nous vous en proposons un bref résumé.
J Neurol. 2016; 263: 843–854.
Mal de debarquement syndrome: a systematic review
Angelique Van Ombergen,corresponding author Vincent Van Rompaey, Leen K. Maes, Paul H. Van de Heyning, and Floris L. Wuyts
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 59840/#CR3,

La reconnaissance du mal de débarquement (MdSS) en tant que syndrome clinique date de 1987 mais il est évoqué dès 1796 dans la littérature scientifique. Sous sa forme persistante (au delà de 3 jours), il est bien considérée comme une maladie rare bien que les chiffres de prévalence dans la population générale ne soient pas connus. Les symptômes transitoires de MdDS après une exposition au mouvement passif ( mer mais aussi air ou sol) sont eux fréquents, ils toucheraient de 70 a 80% de la population.
Les mécanismes sont mal compris et ce n'est que depuis 5 ans que des études ont été mises en place . En 2012, une étude de neuro-imagerie réalisée montre des altérations du métabolisme cérébral. Plus récemment, ces altérations ont été décrites plus finement. Ces résultats sont prometteurs, notamment parce qu'ils peuvent aider au diagnostic et au développement de protocoles de traitement.
Les benzodiazépines et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine ont été décrits pour soulager modestement les symptômes de MdDS. Au contraire, les anti-émétiques, les suppresseurs vestibulaires, les bêta-bloquants, les régulateurs de canaux calciques, les diurétiques et les anticonvulsivants ont généralement été considérés comme inutiles.
La réduction du stress est considérée comme benefique, probablement en lien avec le fait que le stress émotionnel et physique sont considérés comme déclencheurs possibles des symptômes et qu'un pourcentage élevé de patients ont indiqué qu'ils se sentaient fortement stressés.
Les patients atteints de MdDS ont signalé un soulagement des symptômes par la thérapie physique et vestibulaire.
La ré-exposition au mouvement passif a également été décrite plusieurs fois pour induire un soulagement temporaire des symptômes de MdDS.
La neuromodulation a récemment été utilisée pour tenter d'atténuer les symptômes de MdDS.
Une autre approche thérapeutique, la technique d'adaptation VOR (vestibulo-ocular reflex) semble être bénéfique pour la majorité des patients.
Les auteurs concluent que d'autres recherches doivent combler les lacunes en examinant la prévalence réelle de la MdDS, en approfondissant la physiopathologie sous-jacente et en mettant en place des études cliniques pour évaluer l'efficacité des stratégies de traitement possibles.
Ce site de la Fondation MdDS également anglophone peut aussi vous intéresser: https://mddsfoundation.org/about-the-foundation/
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar fanfan03 » Mer 8 Nov 2017 18:59

Bonjour Mediateur,

Je vous remercie pour ces explications qui sont claires.
effectivement j'étais probablement très stressée mais je pense bon stress à ce moment où cela à commencer.
Et après mon repos et beaucoup de sommeil cela s'est vraiment atténué.
bonne soirée
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar Lulu72 » Dim 28 Jan 2018 11:02

Bonjour
Je pense souffrir du mal de débarquement depuis 10 ans.
Je ne suis pas sans vous dire que j’ai vu un tas de médecin et essayé un tas de médecines parallèles sans résultats.
J’ai vu personne parler d’exercices à faire.
J’ai beau aller sur les liens je ne trouve pas et en plus je ne maîtrise pas bien Bien l’anglais.
Quelqu’un voudrait bien m’expliquer ce qu’il faut faire exactement.
Vous remerciant d’avance
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar fanfan03 » Dim 25 Fév 2018 13:38

Bonjour,

Suite à mon voyage en avion pour New York , je suis revenue avec le mal du débarquement dont je vous ai expliqué précédemment dans mes messages.
J'ai vu tous les médecins nécessaires, j'ai passé tous les examens et ni L’ORL et ni le médecin généraliste ne m'ont suggérés quoi que ce soit pour guérir.
Je me suis renseignée toute seule via internet et j'ai appris qu'il fallait faire de la kiné vestibulaire. Ce que j'ai fait. j'ai expliqué tout çà dans mes messages précédents.
Donc tout allait mieux.
sauf que le 19 février j'ai repris l'avion pour Venise , j'ai demandé au Stewart des renseignements et le pilote a fait une annonce pour dire quand l'avion commençait à descendre et j'ai donc fait tous les exercices, bâillement, boucher son nez et sa bouche et souffler , mâcher un chewing-gum, à l'arrivée à Venise et pendant mon séjour tout allait bien mais à mon retour j'ai refais tous les exercices nécessaires pendant la montée et la descente et à mon arrivée à Paris j'ai senti des tangages. Donc moins intense que ce que j'ai eu pendant 4 mois pour mon voyage à New York . Je vais donc prendre des séances de kiné vestibulaire, et j'espère que cela ne va pas durer trop longtemps . Pour information j'étais enrhumée pendant le vol de retour!;
merci de me répondre si d'autres personnes sont comme moi
fanfan03
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar MdDS Foundation » Lun 19 Mar 2018 01:10

Le site Web de la Fondation MdDS a une fonction de traduction. Si ce n'est pas automatique, cliquez sur "Traduire cette page" en bas de mddsfoundation.org

Vous voudrez peut-être rejoindre notre groupe de soutien sur Facebook. Quelques membres parlent français et peuvent partager leurs expériences avec vous.

(Cette réponse a été traduite de l'anglais vers le français par translate.google.)
MdDS Foundation
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar Ken » Lun 16 Juil 2018 20:49

Bonjour Sébastien (Message du 9 juin 2015))
Il y a tout de même 4 ans que vous avez écrit sur ce forum... mais comme c'est la 2e fois que je suis prise avec ce problème
Avez-vous réussi à faire ces exercices ?
êtes vous en mesure de me donner la bonne explication pour réussir à faire celle-ci correctement ?
En espérant avoir votre réponse
Merci K
Ken
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar Mymy83 » Dim 23 Sep 2018 11:07

Je souffre du mal de débarquement...
Pouvez m aider?
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar Mymy83 » Dim 23 Sep 2018 11:11

Bonjour,

Nouvelle sur le forum, depuis 6 semaines je tangue constamment depuis une traversée en mer agité.
Après de multiples examens IRM scanner prises de sang,examens neurologique... tout est normal.
On m a diagnostiqué le syndrome du mal du débarquement, maladie très rare.
J ai commencé la rééducation vestibulaire, cela fait 4 séances mais toujours pas de résultat.
J ai essayé sophrologie, naturopathe, accuponcture mais en vain.
Pourriez me donner quelques conseils ou exercices à faire svp.
Je suis en grande souffrance psychologique de me voir dans cet état.
Merci beaucoup
Mymy83
 
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