Le Forum maladies rares

[fanfan03]

Bonjour à tous,

En ce qui me concerne mon mmds dure environ 6 mois à chaque fois. 3 fois depuis 2017 Elle se termine suite à une montée en altitude douce , à pied ou voiture . mais ça ne fonctionne pas à tous les coup Par contre j'ai échangé avec quelqu'un aussi qui est atteinte de cela . elle m'a remis une plaquette qui explique de A à Z ce mal, qui est super. Si vous êtes intéressés je vous l'enverrais par mail car je voudrais la mettre en pièce jointe sur le site mais ça ne fonctionne pas. *****
Bon courage à tous

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[Amel selma]

Bonjour tout le monde .. je suis nouvelle sur le forum. Je suis une femme agee de 33ans et je viens de decouvrire ce que j'ai le mal de debarquement... effectivement ca fait une annee que les symptomes on commencer suite a un voyage par avion plus exactement le 16 novembre 2018 (des pseudo vertiges. Fatigue . Des trouble de la concentration) les consultation chez pleins de specialustes n'as rizn donnee.. et ca fait un mois que ca a disparru 17 octobre 2019 jz sentais que je revivais car durant cette annee j'ai beaucoup beacoup souffert , les vertiges les trouble de la concentration surtout que j'avais un examen tres decesif dans ma vie . J'ai presque fait une depression .. et depuis lz 24 novembre 2019 rebolotte la totale vertige . Trouble d3 la concentration cephalee fatigue et intolerence au bruit . Sensatiob d3 pleinetude sensation de pression dans l'oreille et s'est survenu suite a un transport par avion et c'est la que jai compris ce que j'ai apres bcp de recherche.. svp je suis en detresse y'1 til des exercices a faire piur attenuere ca ..enfin toute aide serait la bienvenuz car j'en souffre tout les jours .. je lutte pour passer la jouenee et surtour que mon boulot necessite un effort intelectuel .. quzlqu'yn pour m'aider svp j'en souffre et ca me bouffe toute mon energie merci
Amel selma

[Amel selma]

Bonjour

Je tenais à partager mon expérience sur ce forum qui m'a bien aidé.
Je suis partie en croisière dans les Caraïbes en février 2018. Dès la première escale j'ai eu ce maudit problème de tangage...
Notre (magnifique) voyage s'est poursuivi et mon état n'a fait qu'empirer.
Au retour, j'ai récupéré mon véhicule et ai fait le court trajet retour. Oh miracle! Plus de symptôme!! Je pensais à tort que tout ceci était derrière moi...
Il faut dire que c'était notre 3 ème croisières. La première fois, j'avais eu ce problème et tout avait disparu en quelques jours et aucun souci lors de notre croisière de 2017...
Et puis arrive le retour au travail... et là, c'est le drame! Je suis allée voir le médecin 3 jours après, qui m'explique que se sont les cristaux qui sont certainement déplacés. Prescription de rééducation vestibulaire en illimité.
Dès la première séance chez le kiné, celui-ci m'explique que se ne sont pas les cristaux et que c'est probablement neurologique sans m'en dire davantage.
Je vous passe les RDV chez l'ORL, le neuro, 4 médecins différents, qui m'expliquent ne pas comprendre ce que j'ai. L'ORL m'a même dit que ne n'était pas l'oreille interne... Mais bien sûr!
Je vous passe aussi la fatigue, les doutes, les pleurs, car tous les symptômes ont déjà été évoqués.
Un jour je suis tombée sur ce forum et compris que moi aussi j'avais ce truc bizarre.
Ca a été un énorme soulagement. Mon généraliste m'a confirmé ce diagnostic après recherche.
J'ai été arrêté presque 9 mois et ai repris le travail et le sport après une bonne vingtaines de séance chez le kiné.
Tout n'est pas terminé car j'ai encore quelques problème d'équilibre et suis sous anti-dépresseur pour quelques semaines encore mais le plus dur est passé.
Je tenais à remercier les participants de ce forum
Si vous souffrez de ce problème sachez que vous n’êtes pas seul! Si je peux aider des gens à mon tour, c'est avec plaisir
Courage à tous et merci encore
Audrey

bonjour .. ravie de vour qye jd ne suis pas seule . j'en souffre énormément. je suis a bord de la depression .. une aide serait la bienvenue. des dxercices . astuces enfin tt aide esg la bienvgnue merci

[mouche]

Bonjour à tous

pour ceux et celles qui arrivent sur ce forum, sachez qu'il existe des conversations sur facebook à ce sujet.

C'est très compliqué de donner des conseils pour tous et toutes, en ce qui me concerne je me sens "améliorée" comme on dit grâce à la rééducation orthoptique, j'arrive enfin à fixer quelqu'un ou un objet pendant quelques secondes. Je fais aussi de la ré éducation vestibulaire.
par contre je vais tenter une autre forme de ré éducation orthoptique avec ce qu'on appelle la paroi de Bowens, pour certaines cela améliore beaucoup.

c'est dur mais il ne faut pas se laisser faire... osez le millepertuis pour aider le moral et des vitamines pour aider le corps

évitez le stress, reposez vous, marchez, pensez à vous

[Jessica]

Bonjour

je donne de mes nouvelles de retour d'un protocole de soin de 5 jours à Genève à l'hôpital universitaire. Nous étions 6 personnes atteintes du MdDS, très différemment... Il s'agissait du même protocole de rééducation vestibulo oculaire que celui proposé à newYork.
La professeur qui étudie sur ce syndrome va partir pour New York bientôt. C'était la seule à ma connaissance qui travaillait là dessus en Europe...
Les résultats sont aussi inégaux car certains avaient le syndrome depuis longtemps d'autres moins. Certains sont repartis avec une ordonnance de benzodiazépine et l'effet semble leur convenir tout de même, même si ce n'est pas une guérison.
pour ma part je suis beaucoup plus stable sur mes jambes et je n'ai plus besoin de canne! j'ai même pu faire des courses toute seule sans inquiétude majeure. Par contre j'ai toujours ce qu'ils appellent le "bobbing": je rebondis constamment dans ma tête!!
Mais il est bien dit qu'il faut attendre 3 semaines au moins pour voir si le cerveau se réadapte à cette stabilité physique acquise... alors j'attends.
j'ai rencontré des patientes qui souffraient comme moi et c'était très fort de partager cela ensemble car c'est un mal invisible et peu vivable.
Plusieurs sont sur le groupe facebook mais je n'ai toujours pas envie d'en passer par là car je trouve cela anxiogène pour moi.
Du coup je suis un peu seule sur ce forum mais je préfère et je remercie les modérateurs pour leur présence assidue.
A plus!

Bonjour,
Pouvez-vous nous en dire plus sur le programme que vous avez suivi à Genève ? Avez vous des coordonnées à nous transmettre ? Comment avez vous fait pour intégrer ce programme.
Mon mari souffre de symptômes similaires à ceux évoqués depuis 6 mois environ suite à un trajet en voiture. Après avoir vu des dizaines de médecin ( Orléans, neurologue...) , une trentaine de séance de kine vestibulaire, un traitement médicamenteux pour une hypothétique maladie Ménière sans perte d’audition, ça ne fait que s’empirer... nous sommes dans une impasse !!
Merci d’avance pour votre aide

[mouche]

Bonjour

Le protocole suivi à Genève l'était à titre expérimental et je ne sais pas si ils le reconduisent ou non. Il faut joindre le service de neurologie à l'hopital universitaire de Genève et leur demander...
Sinon c'est exactement le même protocole de celui du mont Sinaï Hospital à new York que vous pouvez aussi contacter.
Hélas il n'existe rien en France, nous n'existons pas pour le milieu médical français.
je vous conseille d'aller sur la "MdDs Fondation" sur internet, vous y trouverez beaucoup!
Et vous pourrez rejoindre le groupe Facebook qui au final permet de se sentir moins seul-e-s....

Bon courage!

[Jessica]

Bonjour,
Je vous remercie pour ces informations.
Pouvez vous nous en dire un peu plus sur ce programme, en quoi consiste t-il ? Qu’avez vous fait concrètement ?

[mouche]

C'était une rééducation optocinétique , avec des bandes noires et blanches qui défilaient soit de gauche à droite, et le contraire ou de bas en haut, et le contraire. Vous pouvez trouver cela en fouillant un peu sur internet.
Les rééducation orthoptiques et optocinétiques peuvent aider à améliorer sa posture. Certains ont une totale rémission.

courage

[Jessica]

Merci beaucoup ! oui je vais me renseigner.

[Jessica]

C'était une rééducation optocinétique , avec des bandes noires et blanches qui défilaient soit de gauche à droite, et le contraire ou de bas en haut, et le contraire. Vous pouvez trouver cela en fouillant un peu sur internet.
Les rééducation orthoptiques et optocinétiques peuvent aider à améliorer sa posture. Certains ont une totale rémission.

courage

Bonjour,
Je me permet de revenir sur le sujet. Nous avons rencontré un neurologue spécialiste de la neurologie fonctionnelle. Il a en effet développé un programme spécialisé pour traiter ce type de symptômes, mais il nous dit que le coût est exorbitant pour un non suisse.
J’ai une question, au sujet du coût du programme que vous avez suivi, avez vous avancé les frais ? Cela vous a t-il été remboursé par la sécurité sociale ?
Je vous remercie
Cordialement