mouche a écrit:Bonjour
je donne de mes nouvelles de retour d'un protocole de soin de 5 jours à Genève à l'hôpital universitaire. Nous étions 6 personnes atteintes du MdDS, très différemment... Il s'agissait du même protocole de rééducation vestibulo oculaire que celui proposé à newYork.
La professeur qui étudie sur ce syndrome va partir pour New York bientôt. C'était la seule à ma connaissance qui travaillait là dessus en Europe...
Les résultats sont aussi inégaux car certains avaient le syndrome depuis longtemps d'autres moins. Certains sont repartis avec une ordonnance de benzodiazépine et l'effet semble leur convenir tout de même, même si ce n'est pas une guérison.
pour ma part je suis beaucoup plus stable sur mes jambes et je n'ai plus besoin de canne! j'ai même pu faire des courses toute seule sans inquiétude majeure. Par contre j'ai toujours ce qu'ils appellent le "bobbing": je rebondis constamment dans ma tête!!
Mais il est bien dit qu'il faut attendre 3 semaines au moins pour voir si le cerveau se réadapte à cette stabilité physique acquise... alors j'attends.
j'ai rencontré des patientes qui souffraient comme moi et c'était très fort de partager cela ensemble car c'est un mal invisible et peu vivable.
Plusieurs sont sur le groupe facebook mais je n'ai toujours pas envie d'en passer par là car je trouve cela anxiogène pour moi.
Du coup je suis un peu seule sur ce forum mais je préfère et je remercie les modérateurs pour leur présence assidue.
A plus!
Bonjour,
Pouvez-vous nous en dire plus sur le programme que vous avez suivi à Genève ? Avez vous des coordonnées à nous transmettre ? Comment avez vous fait pour intégrer ce programme.
Mon mari souffre de symptômes similaires à ceux évoqués depuis 6 mois environ suite à un trajet en voiture. Après avoir vu des dizaines de médecin ( Orléans, neurologue...) , une trentaine de séance de kine vestibulaire, un traitement médicamenteux pour une hypothétique maladie Ménière sans perte d’audition, ça ne fait que s’empirer... nous sommes dans une impasse !!
Merci d’avance pour votre aide